Cuidados al final de la vida

Véanse los artículos relacionados Ayudar a los pacientes a afrontar la muerte y la agonía y Cuidados paliativos.

Este artículo examina la fase terminal de los cuidados paliativos; otros artículos tratan del control de los síntomas en los cuidados paliativos:

• Control del dolor en cuidados paliativos

• Náuseas y vómitos en cuidados paliativos

• Disnea en cuidados paliativos

• Prescripción en cuidados paliativos

• Cuidados paliativos de la insuficiencia cardíaca

Introducción

Los estudios poblacionales sobre las preferencias en cuanto al lugar de la muerte indican que más del 60% de las personas (incluidas las que no se enfrentaban en ese momento a una enfermedad potencialmente mortal) preferirían morir en casa.¹

Aunque este ha sido un motor importante para mejorar la atención al final de la vida en el hogar, el lugar de la muerte no es necesariamente la máxima prioridad para todos. En un estudio basado en la población en el que participaron casi 10.000 adultos de toda Inglaterra, sólo el 34% consideró que "morir en el lugar preferido" era su principal prioridad relacionada con los cuidados. Otras prioridades importantes eran la necesidad de no sentir dolor y la presencia de familiares y amigos.

¿Qué enfermedades pueden requerir cuidados al final de la vida?

Los cuidados terminales no son sólo para los enfermos de cáncer, sino que son importantes para otras enfermedades crónicas, como la insuficiencia cardiaca, la insuficiencia respiratoria, la enfermedad renal crónica grave, la insuficiencia hepática, la esclerosis múltiple, la enfermedad de la motoneurona y la demencia, así como la muerte por fragilidad general. Cada una de ellas puede plantear sus propios retos en cuanto a la prestación de cuidados terminales. Los estudios de pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) en fase terminal, por ejemplo, revelaron que no suelen pedir ayuda de forma activa, y puede ser necesario que el profesional sanitario inicie una conversación sobre el apoyo; el principal factor que impide las conversaciones es la dificultad para predecir el curso de la enfermedad. ²³⁴

Cuándo iniciar los cuidados al final de la vida

El 1% de la población del Reino Unido morirá cada año; la Campaña Morir Importa anima a los médicos de cabecera a intentar identificar a su 1% de pacientes, aunque esto nunca puede ser exacto.⁵ La identificación beneficia a la persona y a sus allegados, además de permitir planificar los cuidados adecuados.

Existen varias herramientas para ayudar a identificar a las personas que pueden estar acercándose al final de su vida, como el Gold Standards Framework, el Amber Care Bundle o la Supportive and Palliative Care Indicators Tool [SPICT].⁶ El Gold Standards Framework es un programa de formación que incluye una Guía de Indicadores Pronósticos para ayudar en este proceso.⁷⁸

Para empezar, hay que plantearse tres preguntas desencadenantes:

• ¿Le sorprendería que el paciente muriera en los próximos meses, semanas o días?

• ¿Tienen indicadores generales de deterioro, por ejemplo, menor capacidad de autocuidado, repetidos ingresos hospitalarios imprevistos, pasan más del 50% del tiempo en cama?

• ¿Tienen indicadores clínicos específicos, por ejemplo, metástasis de cáncer, mayor frecuencia de tratamientos con corticoides (EPOC)?

¿Cuáles son las normas de asistencia en este ámbito?

El National Institute for Health and Care Excellence (NICE) y la Care Quality Commission (CQC) disponen de normas para los cuidados al final de la vida, y también son relevantes las directrices "One Chance to Get it Right". Algunas de las cuestiones son controladas total o parcialmente por el médico de cabecera, mientras que otras requieren la actuación de organismos como los servicios sociales y de enfermería.

NICE⁹

El NICE afirma que:

• Los adultos que puedan estar acercándose al final de su vida deben ser identificados mediante un enfoque sistemático.

• Los adultos que se acercan al final de su vida deben tener la oportunidad de hablar sobre la planificación anticipada de los cuidados.

• Los adultos que se acercan al final de su vida deben recibir una atención coordinada entre los profesionales sanitarios y sociales dentro de los distintos servicios y organizaciones.

• Los adultos que se acercan al final de su vida y sus cuidadores deben tener acceso a apoyo 24 horas al día, siete días a la semana.

• Los cuidadores que atienden a personas en su domicilio al final de su vida deben recibir apoyo para acceder a los servicios locales que pueden prestarles asistencia.

"Una oportunidad para hacerlo bien"

"One Chance to Get it Right" fue publicado en junio de 2014 por la Leadership Alliance for the Care of Dying People, entre cuyos miembros se encuentran el General Medical Council (GMC), el NHS England, el Nursing and Midwifery Council y los Royal Colleges of GPs, Nursing and Physicians.^{10 11} Proporciona orientación en el cuidado de las personas moribundas y está dirigido a todos los clínicos en el hospital y la comunidad.

Se describen cinco "Prioridades asistenciales" que constituyen el eje de la asistencia al final de la vida, independientemente del lugar de fallecimiento.

1. La posibilidad de que una persona pueda fallecer en los próximos días u horas se reconoce y se comunica con claridad, se toman decisiones y se adoptan medidas de acuerdo con las necesidades y los deseos de la persona, y éstas se revisan periódicamente y las decisiones se modifican en consecuencia.

2. Se establece una comunicación sensible entre el personal y la persona moribunda y las personas identificadas como importantes para ella.

3. La persona moribunda y las personas identificadas como importantes para ella participan en las decisiones sobre el tratamiento y los cuidados en la medida en que la persona moribunda lo desea.

4. Las necesidades de las familias y otras personas identificadas como importantes para la persona moribunda se exploran activamente, se respetan y se satisfacen en la medida de lo posible.

5. Se acuerda, coordina y aplica con compasión un plan individual de cuidados que incluye alimentación y bebida, control de síntomas y apoyo psicológico, social y espiritual.

CQC

La atención al final de la vida es uno de los temas de la inspección de la CQC; se espera que los consultorios del Reino Unido tengan un registro de cuidados paliativos, reuniones periódicas sobre cuidados paliativos y un plan sobre cómo encuentran su 1%, y que conozcan las Cinco Prioridades de la Atención y muestren cómo las aplican.¹²

La CQC ha detectado variaciones significativas en la calidad de la atención recibida por, por ejemplo, personas de distinto origen étnico, orientación sexual y extracción social.¹³ A pesar de esta desigualdad, el Reino Unido ocupa el primer puesto en calidad de cuidados paliativos entre 80 países de todo el mundo. ¹⁴

Comunicación

Los clínicos deben apoyar a los adultos que se acercan al final de su vida para que participen en la toma de decisiones, estableciendo procesos para determinar la cantidad y el tipo de información que preferirían.⁶ También deben disponer de sistemas para facilitar la información de forma que satisfaga las necesidades y preferencias de comunicación del paciente, por ejemplo, la forma de facilitarla (verbalmente, en papel, por texto, correo electrónico u otras tecnologías de apoyo) y la provisión de intérpretes profesionales. También deben adoptarse medidas para revisar y anticipar las necesidades y preferencias de información del paciente a medida que cambien las circunstancias.

Morir en casa

El paciente que desee morir en casa debe contar con un respaldo adecuado. Esto suele significar una persona cercana, como el cónyuge, la pareja de larga duración, un pariente cercano o un equipo de personas que estén disponibles las 24 horas del día. Existen servicios de canguro nocturno, pero son caros. El cuidador debe estar preparado para hacer frente a las necesidades emocionales y físicas del paciente, que pueden ser muy exigentes.

Enfoque de equipo

A menudo es necesario un enfoque multidisciplinar para proporcionar todas las competencias necesarias para cuidar a los adultos que se acercan al final de su vida. Pueden necesitar apoyo en:⁶

• Cuestiones específicas de la enfermedad, como la gestión de los síntomas, la hidratación y la nutrición, y el acceso a la medicación.

• Problemas físicos y psicológicos no relacionados directamente con la enfermedad.

• Asuntos sociales, incluido el apoyo y el asesoramiento (por ejemplo, asesoramiento sobre prestaciones, financiación y servicios de apoyo del tercer sector, locales o nacionales).

• Apoyo en las actividades de la vida diaria, incluido el acceso a equipos y servicios de rehabilitación.

• Orientación pastoral, religiosa y espiritual.

• Cuestiones culturales.

Este equipo puede incluir un médico de cabecera, enfermeras de distrito, enfermeras de Macmillan, servicios sociales y un ministro de la religión del paciente, si lo tiene. Debe haber un trabajador clave que sea el principal punto de contacto para el paciente, la familia y el resto del equipo. El trabajador clave sirve de enlace y se asegura de que nada quede sin hacer o se duplique; puede no ser el miembro más veterano del equipo.

Deben seguirse protocolos locales para garantizar que el servicio de ambulancias y el equipo de atención fuera del horario laboral estén al tanto de las decisiones de cuidados avanzados, incluida la reanimación, y de cuestiones como la disponibilidad de fármacos para el final de la vida en el domicilio. Esto suele hacerse a través de una base de datos a la que pueden acceder todos los profesionales locales.

Necesidades emocionales

El miedo es habitual. Intente ser sincero con el paciente y responda a sus preguntas lo mejor que pueda, incluso siendo honesto sobre las incertidumbres. Puede que tenga que empezar indicando que va a hablar de algunas cuestiones difíciles. No tenga miedo de preguntar si le gustaría hablar sobre lo que puede esperar y lo que es probable que ocurra.

Antes de llegar a la fase terminal, es posible que el paciente ya haya pensado en sus cuidados al final de la vida y en cómo quiere que se gestionen. Los planes de atención anticipada, también llamados testamentos vitales o voluntades anticipadas, son el vehículo para ello y deben tenerse en cuenta si la persona ha perdido la capacidad mental.⁶

También pueden desear hacer las paces con parientes o amigos, y hacer testamento si no se ha hecho.

Debilidad general

A medida que se acerca la muerte, el paciente se debilita y duerme más. Necesitará ayuda para acostarse y levantarse y para ir al baño. Suele disminuir el apetito y el peso. Sea prudente a la hora de decidir si la alimentación intensiva redunda en beneficio del paciente. Los alimentos densos en calorías suelen absorberse mal y pueden producir diarrea y la angustia de la incontinencia fecal. Las compresas y las sábanas impermeables son útiles. Además de lo desagradable que resulta, la incontinencia es un peligro para la integridad de la piel; si se rompe, puede que nunca vuelva a cicatrizar. Puede ser necesaria una sonda urinaria, lo que debe discutirse en el marco de una toma de decisiones compartida.

La inmovilidad, la mala circulación y una nutrición inadecuada predisponen a las úlceras por presión. Girarse con frecuencia, tumbarse sobre piel de oveja y utilizar colchones ondulados son opciones. Girarse puede ser a veces muy doloroso, pero necesario.

Dolor y angustia

Véase también el artículo separado Control del dolor en cuidados terminales.

El dolor es lo que más temen los pacientes aunque, en realidad, otras características como la disnea pueden ser más angustiosas. Existe una amplia gama de otros problemas que se pueden encontrar y la mayoría de los pacientes experimentarán varios de ellos. Estos pueden incluir:

• Insomnio.

• Anorexia.

• Estreñimiento..

• Sudando.

• Náuseas.

• Disnea.

• Disfagia.

• Síntomas neuropsiquiátricos.

• Vómitos.

• Síntomas urinarios.

• Dispepsia.

• Paresia.

• Diarrea.

• Prurito.

• Síntomas dermatológicos.

El movimiento a favor de los cuidados paliativos ha contribuido en gran medida a mejorar los conocimientos sobre el tratamiento del dolor y la angustia en los cuidados terminales. Entre los principios de gestión se incluyen los siguientes:

• Mantenga la medicación oral el mayor tiempo posible.

• Intente evitar las inyecciones.

• Los parches para drogas como el fentanilo son caros pero pueden ser útiles. Los conductores de jeringuillas pueden ser valiosos.

• Deje que otros, incluidos el paciente o los cuidadores, decidan aumentar la dosis si es necesario, pero mantenga una visión general para garantizar que se aplica un régimen racional.

• Si las dosis están demasiado separadas, el dolor se vuelve intenso y debilitante y requiere una dosis muy alta para suprimirlo. Es mejor administrar dosis más bajas con más regularidad, para mantener el dolor bajo control.

• En las fases terminales, decida qué fármacos rutinarios pueden suspenderse, por ejemplo fármacos como las estatinas, cuyo efecto se prolonga durante muchos años. En este punto es necesario hablar con delicadeza para evitar que la persona parezca que ya no es lo suficientemente importante como para gastar dinero en ella o que se está intentando acelerar su muerte.

• La acción ansiolítica central de los opiáceos es muy importante y fármacos como las benzodiacepinas, los antidepresivos tricíclicos y las fenotiazinas pueden potenciar su efecto. A pesar de su efecto de supresión del impulso respiratorio, también pueden ser valiosos para aliviar parte de la angustia de la disnea de la insuficiencia respiratoria o cardiaca, pero deben utilizarse con precaución.

Los cuidados paliativos pueden requerir sedación para síntomas distintos del dolor, como movimientos involuntarios o delirio, aunque la causa, como la medicación, la deshidratación o la hipercalcemia, debe identificarse y tratarse si es posible. La sedación paliativa no acelera la muerte, y el paciente y sus familiares pueden estar tranquilos porque no es eutanasia, pero su uso es, según la BMA, "una decisión seria que requiere un examen cuidadoso de los motivos de los médicos y la disponibilidad de posibles alternativas". ^{151617 18}

A medida que se aproxima la muerte, aumenta el tiempo de somnolencia o coma, disminuye el tiempo de lucidez y es habitual que aumente la medicación con dosis y frecuencia mayores. Esto es habitual y el clínico no debe preocuparse en exceso ni sorprenderse cuando ocurre.

Cuestiones éticas

Hay muchas cuestiones éticas en torno a los cuidados al final de la vida, desde la ética de retirar la alimentación intravenosa hasta la muerte asistida.

Con el fin de ayudar a los clínicos con estas difíciles cuestiones, el Consejo Médico General (GMC) ha publicado la guía "Tratamiento y cuidados hacia el final de la vida: buenas prácticas en la toma de decisiones".¹⁹

Los puntos más destacados son los siguientes:

• La atención debe ser equitativa.

• Las personas implicadas en la toma de decisiones sobre los cuidados al final de la vida deben conocer la Ley de Derechos Humanos.

• Deben tomarse todas las medidas razonables para prolongar la vida de un paciente, pero no existe una obligación absoluta de prolongar la vida, independientemente de las consecuencias para el paciente o de la opinión de éste.

• Debe presumirse que todo paciente adulto tiene capacidad para tomar decisiones sobre su atención y tratamiento, a menos que se demuestre lo contrario.

• Si un paciente adulto carece de capacidad, las decisiones tomadas en su nombre deben basarse en si el tratamiento sería beneficioso en general (incluida la opción de no tratar) y menos restrictivo de futuras opciones. Debe consultar a las personas cercanas al paciente.

• Deben seguirse diferentes vías de toma de decisiones para los pacientes que tienen capacidad y los que no la tienen (en las directrices del GMC se ofrecen todos los detalles).

En ocasiones, los pacientes o familiares pueden solicitar al profesional sanitario que ponga fin a su vida. La BMA ha publicado orientaciones al respecto, cuyos puntos clave son los siguientes: ¹⁵

• Todas las formas de muerte asistida son ilegales en el Reino Unido.

• La decisión de procesar o no a una persona la toma, caso por caso, la Crown Prosecution Service (CPS) en Inglaterra y Gales; la Public Prosecution Service (PPS) en Irlanda del Norte; y la Crown Office and Procurator Fiscal Service (COPFS) en Escocia.

• Ante la petición de un paciente de muerte asistida, los médicos deben responder con profesionalidad y compasión, y seguir apoyando a los pacientes en su atención y tratamiento continuos.

• Los médicos deben evitar cualquier acción que la ley pueda considerar como ayuda, facilitación o incitación al suicidio.

• Los médicos que no estén seguros de cómo puede interpretar la ley una acción concreta deben buscar asesoramiento jurídico actualizado.

Es apropiado administrar tanta medicación como sea necesaria para el dolor. Mientras la intención sea aliviar el sufrimiento y la dosis sea proporcional a esa intención, no se trata de eutanasia ni de muerte asistida, aunque un efecto no deseado sea acelerar la muerte. Esto se conoce como "doctrina del doble efecto".

Cuidar al cuidador²⁰

Cuidar de un ser querido que se está muriendo es un momento muy duro. La confusión emocional, a menudo agravada por la falta de sueño, pasa factura. Puede producir sentimientos de rabia o culpa, así como dificultades para realizar tareas como el cuidado de la continencia y levantar peso. Los cuidadores deben saber qué esperar y a quién dirigirse en diversas situaciones. Por ejemplo, el "estertor" de la respiración terminal o de Cheyne-Stokes puede resultarles muy angustioso.

Cuando la persona fallezca, hable con los cuidadores: si están inscritos en su registro, considere la posibilidad de ofrecerles verles después del funeral o preguntarles si necesitan asesoramiento en caso de duelo. Si no es así, anímales a acudir a su médico de cabecera si necesitan ayuda.

La muerte en los jóvenes

Cuando fallece una persona mayor, se puede racionalizar un cierto grado de satisfacción por el final de "una buena etapa". Cuando fallece un adulto joven, un adolescente o un niño, las emociones se agravan y el impacto es enorme tanto para la familia como para los profesionales implicados.²¹ Si bien es importante garantizar que la familia y los cuidadores de un niño fallecido dispongan de un apoyo adecuado durante el duelo, también es importante que los profesionales implicados tengan la oportunidad de reflexionar con sus colegas.²²

Conclusión

La atención al final de la vida ejemplifica las ventajas de la continuidad asistencial y la responsabilidad permanente, que son la piedra angular de la medicina general. Es lo último en atención holística. Demuestre competencia y compasión y también será enormemente gratificante profesionalmente.