Planificación anticipada de la atención sanitaria

¿Qué es la planificación anticipada de la asistencia sanitaria?¹

La planificación anticipada de la atención médica (PAA) es un proceso que ayuda a los adultos de cualquier edad o estado de salud a comprender y compartir sus valores personales, objetivos vitales y preferencias en relación con la atención médica futura. El objetivo de la planificación anticipada de la asistencia es ayudar a garantizar que las personas reciban una asistencia médica acorde con sus valores, objetivos y preferencias durante una enfermedad grave y crónica.²

Los resultados de los debates del ACP pueden incluir uno o varios de los siguientes elementos:

• Una declaración anticipada de deseos, preferencias y prioridades, y puede incluir la designación de un portavoz.

• Una Decisión Anticipada de Rechazo al Tratamiento (ADRT).

• Nombramiento de un apoderado para la salud y el bienestar que esté legalmente facultado para tomar decisiones que incluyan la prolongación de la vida.

• tratamiento en nombre de la persona si ésta no tiene capacidad mental en ese momento, en función del nivel de autoridad otorgado por la persona.

• Recomendaciones de tratamiento específicas para cada contexto, como planes de atención y tratamiento de urgencia, planes de intensificación del tratamiento, decisiones de reanimación cardiopulmonar, etc.

Una declaración anticipada no es jurídicamente vinculante, pero resulta útil para informar y orientar la toma de decisiones en el futuro si la persona pierde posteriormente su capacidad para tomar decisiones sobre sus cuidados. Las ADRT y las LPA son jurídicamente vinculantes siempre que sean válidas y aplicables.

Las conversaciones sobre la planificación anticipada de la atención sanitaria pueden tener lugar a lo largo del tiempo, entre las personas y quienes son importantes para ellas, como familiares, amigos, personas de su comunidad, así como con profesionales sanitarios y asistenciales. No se debe dar por sentado que todo el mundo desea mantener conversaciones sobre la PAA cuando se le ofrecen. Deben respetarse sus deseos. Si la persona se niega, se puede volver a hablar de ello más adelante con sensibilidad.

Las conversaciones dirigidas por el médico sobre las preferencias de tratamiento, como "no intentar la reanimación cardiopulmonar" (DNACPR), antibióticos intravenosos e ingresos hospitalarios agudos, pueden formar parte de estas conversaciones sobre la PAA dirigidas por la persona, y también pueden abarcar otras cuestiones no médicas que sean importantes para la persona. Estas conversaciones deben documentarse y tienen por objeto orientar a los futuros profesionales cuando tengan que tomar decisiones, en el momento oportuno y en una situación específica. No son jurídicamente vinculantes, excepto cuando una decisión específica se incluye en una ADRT válida y aplicable.

La PAA debe ser siempre un proceso voluntario. Las personas pueden tener distintos niveles de preparación para considerar las implicaciones de la planificación anticipada de la asistencia. Pueden estar o no preparadas para mantener estas conversaciones y no deben sentirse forzadas o apresuradas a ello, ni se les debe negar la oportunidad de mantener estas conversaciones en el futuro.

La premisa básica de la PAA es que la persona tenga la capacidad mental para participar en la conversación en ese momento y comprenda plenamente cualquier decisión que decida tomar sobre sus cuidados futuros. Este es especialmente el caso si el resultado de la discusión incluye la Decisión Anticipada de Rechazar el Tratamiento (ADRT) o la designación de Poderes de Última Voluntad (LPA). No debe considerarse a nadie incapaz de tomar una decisión concreta a menos que se hayan hecho todos los esfuerzos prácticos para ayudarle a hacerlo.

Sin embargo, aunque alguien no tenga capacidad suficiente para participar plenamente en la PAA, es posible que pueda expresar sus opiniones y preferencias personales, que deben servir de base a los planes para su atención a medida que se acerca el final de su vida. Las personas importantes para la persona, incluidos sus cuidadores y familiares, deben ser consultadas y sus opiniones deben tenerse debidamente en cuenta. En estas situaciones, las discusiones dirigidas por el médico sobre la intensificación del tratamiento y otras medidas de planificación de la gestión clínica anticipatoria para situaciones urgentes que puedan surgir deben llevarse a cabo con el LPA de la persona, si tiene uno, los abogados y las personas importantes para ella, sobre la base de la toma de decisiones en el mejor interés de acuerdo con la Ley de Capacidad Mental.

Terminología^{1 3 4}

Declaraciones anticipadas

Se trata de declaraciones sobre los deseos de la persona en relación con el tratamiento médico o la asistencia social en el futuro. Pueden ser verbales o escritas, pero deben documentarse si es posible. No son jurídicamente vinculantes, pero los profesionales sanitarios deben tenerlas en cuenta cuando se pierde la capacidad. Pueden consistir en deseos específicos o en declaraciones más generales sobre creencias y valores.

Decisión anticipada de rechazar el tratamiento

Se trata de declaraciones jurídicamente vinculantes sobre el rechazo a tratamientos médicos específicos en caso de falta de capacidad. No pueden referirse a cuidados básicos, como el suministro de alimentos y bebidas por vía oral o la prevención de úlceras por presión. Una persona debe ser mayor de 18 años para tomar una decisión anticipada válida de rechazo de tratamiento y debe tener capacidad para tomar la decisión.

Poder notarial permanente

Se trata de la designación de otra persona para que tome decisiones en su nombre en caso de pérdida de capacidad. Existen dos tipos de LPA:

• Propiedad y asuntos LPA.

• Salud y bienestar LPA.

Son documentos diferentes y abarcan cuestiones distintas. Una persona puede optar por una o por ambas opciones. Debe cumplimentarse un formulario de solicitud. Cada uno debe registrarse, con un coste, en la Oficina del Tutor Público para poder ser utilizado. Cada una debe estar firmada por el solicitante, un testigo, el abogado o abogados designados y también un firmante que confirme la capacidad actual. Este último puede ser un profesional sanitario, pero también puede ser cualquier persona que conozca al solicitante desde hace al menos dos años y no se beneficie de la LPA. Además, debe haber una "persona designada" a la que se debe notificar en caso de que se registre el LPA. Una persona debe tener más de 18 años y se debe considerar que tiene capacidad mental para tomar esta decisión cuando solicita una LPA.

La Ley de Capacidad Mental (Mental Capacity Act) y las opciones de planificación anticipada de la asistencia que se indican más arriba son válidas en Inglaterra y Gales. En Escocia e Irlanda del Norte la situación es algo diferente. En Escocia, la legislación pertinente es la Ley de Adultos con Incapacidad (Escocia) de 2000. Las decisiones anticipadas se rigen por el derecho consuetudinario y no por la legislación. Sin embargo, siempre que la decisión haya sido tomada por un adulto con capacidad y exponga claramente las intenciones de la persona, es muy probable que un tribunal la considere jurídicamente vinculante.

Ventajas de la planificación anticipada de la atención sanitaria¹

La planificación anticipada de la atención sanitaria permite a una persona reflexionar sobre lo que le gustaría que le ocurriera en caso de que perdiera la capacidad de tomar decisiones informadas sobre su atención. Algunos ejemplos de este tipo de decisiones son

• Uso de líquidos intravenosos y nutrición parenteral.

• El uso de la reanimación cardiopulmonar.

• El uso de tratamientos que salvan vidas (ya existentes o por desarrollar) en enfermedades específicas en las que la capacidad o el consentimiento pueden estar mermados; por ejemplo, daños cerebrales, quizá por ictus, traumatismo craneoencefálico o demencia.

• Procedimientos específicos como la transfusión de sangre para un testigo de Jehová.

Aunque no se cumplimenten formularios jurídicamente vinculantes, el tema puede motivar a la persona a discutir futuros acuerdos con su médico, familia y amigos. El proceso está pensado para ayudar a las familias a prepararse y reducir posibles conflictos.

Una decisión anticipada es jurídicamente vinculante en el sentido de que un médico que administre a un paciente un tratamiento para salvarle la vida en contra de sus deseos expresados en una decisión anticipada se enfrenta a acciones legales. La decisión anticipada debe ser válida (tomada mientras la persona tenía capacidad mental) y aplicable a las circunstancias actuales.

La bibliografía sobre los beneficios de la planificación anticipada de la asistencia arroja resultados contradictorios. Por un lado, algunos estudios han demostrado que el tratamiento de las personas que han participado en la planificación anticipada de la asistencia tiene más probabilidades de ajustarse a sus preferencias, y que se reducen las reacciones adversas en los familiares supervivientes.^{5 6}

Un estudio realizado en el Reino Unido descubrió que la planificación anticipada de los cuidados se asociaba a una reducción del tiempo de hospitalización en el último año de vida.⁷ Sin embargo, otros estudios no han encontrado beneficios convincentes para la calidad de los cuidados al final de la vida.³

Limitaciones de la planificación anticipada de cuidados

Tanto los médicos como los pacientes pueden mostrarse reacios a iniciar conversaciones sobre la planificación anticipada de la asistencia, ya que implica asumir un deterioro de su estado mental en el futuro. Existe un debate sobre si las decisiones tomadas cuando se está sano y/o con plena capacidad mental pueden aplicarse a situaciones futuras de las que el individuo no tenga experiencia. Las situaciones cambian y, en algunos casos, la capacidad puede ser un estado variable.

La decisión anticipada de rechazar el tratamiento no puede utilizarse para:

• Pedir tratamiento médico específico.

• Rechazar los cuidados básicos.

• Solicitar algo que es ilegal (por ejemplo, suicidio asistido).

• Delegar la toma de decisiones en otra persona, a menos que esa persona sea el LPA otorgado.

• Negarse a recibir tratamiento por una enfermedad mental (los médicos están facultados para tratar este tipo de enfermedades en virtud de la Ley de Salud Mental).⁸

Un médico puede decidir no seguir una decisión anticipada de rechazo de tratamiento si:

• Implica un tratamiento vital y no ha sido firmado ni atestiguado.

• La redacción de la directiva es ambigua.

• No es aplicable a las circunstancias.

• Se considera que no es válido - como:

  • Si no está firmado.

  • Si hay motivos para dudar de la autenticidad (por ejemplo, si no fue presenciado).

  • Si se considera que hubo coacción.

  • Si existen dudas sobre el estado mental de la persona en el momento de la firma.

El papel del médico de cabecera en la planificación anticipada de cuidados

Las directrices del Consejo Médico General (GMC) dejan claro que un médico de cabecera debe animar activamente a las personas a considerar la planificación anticipada de cuidados si es probable que su enfermedad evolucione hacia el deterioro de la capacidad mental, o si pueden morir a causa de su enfermedad en un futuro previsible.⁹

Los médicos de cabecera se encuentran en una situación ideal para mantener este tipo de conversaciones, ya que conocen a las personas a lo largo de un período de tiempo y pueden verlas en el contexto de su hogar y su familia. Están bien situados para permitir que la discusión evolucione a lo largo de una serie de consultas y para saber cuándo es mejor iniciar estas discusiones. Es de esperar que sea en el contexto de una relación médico-paciente bien establecida.

Las conversaciones de ACP son relevantes para cualquier persona que desee planificar su atención futura o que pueda estar en mayor riesgo de perder su capacidad mental en el futuro, incluyendo:¹

• Personas que se enfrentan a la perspectiva de un deterioro de su salud debido a una enfermedad de larga duración o a una enfermedad progresiva que limita su vida.

• Personas con un estado funcional en declive, una mayor carga de enfermedad o síntomas persistentes de salud física o mental.

• Personas que se enfrentan a transiciones clave en sus necesidades sanitarias y asistenciales, por ejemplo, múltiples ingresos hospitalarios, cambios en el enfoque del tratamiento hacia una intención más paliativa, traslado a una residencia.

• Personas que se enfrentan a una cirugía mayor o a tratamientos de alto riesgo, por ejemplo, trasplante de médula ósea.

• Personas que se enfrentan a enfermedades agudas potencialmente mortales que pueden no ser totalmente reversibles.

Un médico de cabecera debería:⁴

• Ofrecer de forma rutinaria orientación sobre la planificación anticipada de cuidados.

• Estar familiarizado con la orientación jurídica pertinente y las opciones disponibles.

• Considerar la capacidad mental actual y la capacidad de tomar decisiones anticipadas.

• Documente todas las discusiones pertinentes.

• Revisar periódicamente los planes de atención anticipada existentes.

• Involucrar a los especialistas pertinentes cuando sus conocimientos no sean adecuados para poder informar a la persona que toma las decisiones anticipadas (por ejemplo, en relación con el pronóstico o el tratamiento de determinados cánceres).

Iniciar el debate³

Puede ser un tema difícil y requiere sensibilidad y capacidad de comunicación. Entre los posibles factores desencadenantes para iniciar conversaciones sobre la planificación anticipada de la asistencia se incluyen los siguientes:

• El tema que plantea el paciente.

• Diagnóstico de una enfermedad que limita la vida.

• Diagnóstico de una afección que pueda conducir a un deterioro de la capacidad: por ejemplo, deterioro cognitivo leve, demencia, enfermedad de la neurona motora.

• Deterioro del estado de las enfermedades existentes: por ejemplo, reaparición de un cáncer o desarrollo de metástasis.

• Cambio de circunstancias personales: traslado a una residencia, pérdida de la pareja, etc.

• A intervalos acordados cuando exista un plan preexistente.

Otros consejos prácticos³

• Utilice preguntas abiertas para que las personas se planteen por primera vez la planificación anticipada de la atención sanitaria. ("¿Qué es lo que más le preocupa del futuro?", "¿Cómo ha afrontado su enfermedad últimamente?").

• Utilice un lenguaje sencillo y evite los eufemismos que puedan resultar ambiguos. Del mismo modo, aclare cualquier declaración ambigua del paciente.

• Dirija a las personas a fuentes útiles de información y asesoramiento, como la Alzheimer's Society o la guía del NHS "Planning for your future care".^{10 11}

• Al final de las directrices del Programa Nacional de Cuidados al Final de la Vida se ofrece un modelo de formato de decisión anticipada, entre otras fuentes como la página web de la Alzheimer's Society.¹²

• En caso necesario, los formularios de solicitud de LPA están disponibles en el sitio web GOV.UK y pueden descargarse o cumplimentarse en línea.¹³

• Para concluir, haga un resumen de lo que se ha dicho para comprobar la comprensión mutua.

• Permitir la revisión o el seguimiento del debate.

• Documente siempre la discusión en los registros.

• Anime a la persona a implicar a sus familiares en las conversaciones y a informarles de cualquier documento de planificación anticipada que elabore.

• Algunas personas pueden optar por tener una copia de su decisión anticipada o LPA en sus registros médicos para referirse en el futuro y esto debe ser alentado. De este modo, es más probable que sea accesible cuando sea necesario.

Evaluación de la capacidad mental

La capacidad mental puede variar con el tiempo y con la decisión que deba tomarse. En algunos casos, el deterioro de la capacidad puede ser temporal, por ejemplo, debido a una enfermedad aguda como la sepsis o la intoxicación por alcohol u otras sustancias. En las personas con demencia, la capacidad puede fluctuar. Para determinar la falta de capacidad, debe comprobar si la persona tiene:

• Una afección que implique una alteración del funcionamiento de la mente o el cerebro; y

• Falta de capacidad para comprender y retener la información necesaria para tomar una decisión; y

• Falta de capacidad para sopesar la información facilitada para tomar una decisión con conocimiento de causa; y/o

• Falta de capacidad para comunicar la decisión.

Para obtener información más detallada, consulte el artículo independiente Ley de capacidad mental.

Implicaciones de las decisiones anticipadas para los profesionales sanitarios¹²

El Programa Nacional de Cuidados al Final de la Vida dispone de directrices para ayudar a los profesionales sanitarios y sociales a comprender y aplicar las decisiones anticipadas de rechazo del tratamiento. Cuando los profesionales de la salud, como los médicos de cabecera, participan en la toma de estas decisiones, pueden ayudar a asegurarse de que otros profesionales de la salud conocen su existencia (por ejemplo, los servicios de urgencias y los proveedores de atención fuera del horario laboral).

Principios básicos:

• La decisión anticipada debe ser válida y aplicable a las circunstancias actuales. Si lo es, los profesionales sanitarios deben cumplirla legalmente.

• En caso de que la decisión anticipada se refiera a rechazar el tratamiento de soporte vital debe ser:

  • Por escrito (en lugar de verbalmente).

  • Firmado y atestiguado.

  • Establece claramente que se aplica incluso si la vida corre peligro.

• Lo que constituye un "tratamiento de soporte vital" es complejo y lo ideal sería que la decisión anticipada fuera muy específica y clara sobre lo que se rechaza. Por ejemplo, en algunas ocasiones, el tratamiento con antibióticos puede considerarse de soporte vital, pero en otras puede ser para mejorar el confort.

• El profesional sanitario debe tratar de establecer:

  • Si la decisión ha sido retirada.

  • Si ha ocurrido algo que pudiera indicar que el individuo ha cambiado o que podría cambiar la decisión. Esto incluye un cambio de circunstancias que no podía preverse en el momento de tomar la decisión (como un nuevo tratamiento o un cambio de diagnóstico/pronóstico).

  • Si la persona ha conferido posteriormente el derecho a tomar la decisión a otra persona mediante un LPA.

• Las decisiones anticipadas de rechazar el tratamiento por trastorno mental pueden no aplicarse si la persona está detenida (o puede ser detenida) en virtud de la Ley de Salud Mental.

• Si la persona tiene capacidad para tomar la decisión, la decisión anticipada de rechazar el tratamiento no es válida y debe consultársele sobre sus deseos actuales.

• Las personas pueden retirar o modificar sus decisiones anticipadas en cualquier momento si tienen capacidad para ello. Las decisiones originales deben destruirse o los cambios deben documentarse claramente.

• Si una decisión anticipada de rechazar el tratamiento se considera inválida, deben seguir primando los deseos y el interés superior de la persona.

• Los profesionales sanitarios están protegidos de la responsabilidad si no siguen una decisión anticipada si desconocían que existía, o si no están seguros de que exista una que sea válida y/o aplicable.