Cuidados paliativos

Véase también el artículo dedicado a los cuidados al final de la vida.

Definiciones y objetivos de los cuidados paliativos¹

El concepto contemporáneo de cuidados paliativos tiene su origen en el movimiento moderno de los hospicios. A partir de Dame Cicely Saunders y la apertura del St Christopher's Hospice en 1967, la filosofía subyacente de los cuidados paliativos incluía una atención holística (que hacía hincapié en las necesidades emocionales, sociales y espirituales) llevada de la mano de un enfoque progresivo para tratar médicamente los síntomas del final de la vida. El éxito del movimiento se refleja en la aceptación universal de estos objetivos.

¿Qué son los cuidados paliativos?

El National Institute for Health and Care Excellence (NICE) define los cuidados paliativos como: "El cuidado holístico activo de pacientes con enfermedades avanzadas y progresivas. El tratamiento del dolor y otros síntomas y la prestación de apoyo psicológico, social y espiritual son primordiales. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias". Muchos aspectos de los cuidados paliativos también son aplicables en fases más tempranas de la enfermedad junto con otros tratamientos."⁴ Muchos siguen teniendo miedo de los cuidados paliativos, ya que los consideran erróneamente sinónimos de cuidados al final de la vida, por lo que es importante comprender su evolución.

• Más allá de la atención oncológica hacia una mayor inclusión:

  • Durante muchos años, los cuidados paliativos significaron en gran medida la atención a los enfermos de cáncer, y a los pacientes con trastornos progresivos en fase terminal distintos del cáncer se les negó el acceso a estos servicios a pesar de pronósticos y síntomas comparables o peores que muchos cánceres.

  • En el siglo XXI, los cuidados paliativos están ganando en experiencia e incluyen cada vez más otras muchas enfermedades que aquejan a la población, como la insuficiencia cardiaca, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y la demencia.

• Más allá de aliviar los síntomas de los moribundos, también hay que cuidar y apoyar a los vivos:

• • La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como: "Un enfoque que mejora la calidad de vida de las personas y sus familias que se enfrentan a los problemas asociados a enfermedades potencialmente mortales, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de la identificación precoz y la evaluación y el tratamiento impecables del dolor y otros problemas, físicos, psicosociales y espirituales."³

• Desde la atención al final de la vida hasta la atención a lo largo de toda la vida. toda la trayectoria de la enfermedad:

  • La optimización de la calidad de vida de los pacientes y sus familias mediante el control de los síntomas y unos buenos cuidados de apoyo puede ser relevante en cualquiera o en todos los puntos del continuo de la enfermedad, desde el diagnóstico previo, pasando por el diagnóstico y el tratamiento, hasta la recuperación o la muerte.

  • Este cambio de perspectiva se ha debido en parte a los avances médicos: muchas más personas "sobreviven" al cáncer o lo padecen como una enfermedad crónica. Ahora se hace hincapié en vivir con una enfermedad "mortal" como el sida o el cáncer. Cada vez más personas pueden recibir paliativos para enfermedades que no serán la causa última de su muerte.

  • La mayoría de las afecciones médicas no se curan, sino que se palian los síntomas y, aunque en la práctica los cuidados paliativos suelen reservarse a quienes se enfrentan a una enfermedad potencialmente mortal, la filosofía de la paliación, los elementos de los cuidados de apoyo y la experiencia en el manejo de los síntomas son ampliamente aplicables más allá de este ámbito.

• A la coexistencia de enfoques paliativos y de tratamiento:

  • Antes, los cuidados paliativos se utilizaban como única opción para un paciente cuando el tratamiento activo había fracasado. Ahora se aprecia que algunos aspectos son aplicables desde mucho antes en la enfermedad del paciente y pueden utilizarse en combinación con tratamientos modificadores de la enfermedad o curativos. La definición de la OMS antes citada añade que los cuidados paliativos "son aplicables en una fase temprana de la enfermedad, junto con otras terapias destinadas a prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia, e incluyen las investigaciones necesarias para comprender y tratar mejor las complicaciones clínicas angustiosas".³

  • Los pacientes y sus familias pueden equiparar los cuidados paliativos con la muerte inminente y la "desesperanza", por lo que esto debe explicarse cuidadosamente. Del mismo modo, los hospicios son vistos como lugares para que la gente muera y las personas asustadas pueden rechazar el ingreso para un control intensivo de los síntomas o un respiro. Los profesionales sanitarios pueden promover la capacidad de los cuidados paliativos para aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida.

Epidemiología⁵

Alrededor del 1% de la población fallece cada año, por lo que un médico de cabecera con una lista de 2.000 pacientes tendrá una media de 20 fallecimientos al año. La mayoría de ellas son previsibles. Normalmente, 5 serán debidas al cáncer, 5-7 a fallos orgánicos (cardíacos, renales, EPOC), 6-7 a demencia, fragilidad y declive y 1-2 a muertes súbitas.⁶ Los cuidados paliativos serán apropiados para muchos más pacientes a su cargo (el médico de cabecera medio tiene 40 pacientes con cáncer, por ejemplo) en cualquier fase de la enfermedad y del tratamiento, desde el prediagnóstico hasta el duelo o el apoyo al superviviente.

La prestación de cuidados paliativos sigue siendo desigual en el Reino Unido. El informe de 2015 del Comité de Salud de la Cámara de los Comunes sobre la atención al final de la vida encontró una gran variación en la calidad y la práctica en los entornos agudos y comunitarios.⁷

La mayoría de las personas que expresan una preferencia, les gustaría morir en casa, pero esto se hace más difícil por la escasez de enfermeras comunitarias y cuidados paliativos especializados de extensión, además de la falta de identificación temprana que permita una atención proactiva.
Las últimas estadísticas nacionales (para el promedio de cinco años entre 2015-2019) muestran que aproximadamente el 47% de las muertes ocurren en hospitales del NHS, con alrededor del 22% ocurriendo en casa, el 23% en hogares de cuidado, sólo el 5% en hospicios y el 3% en otros lugares.⁸

Sin embargo, se han producido algunas mejoras en los últimos años. Por ejemplo, una encuesta nacional de 2009 mostró que sólo el 27% de los fallecidos habían estado inscritos en un registro de cuidados paliativos.⁹ En 2017 esto había aumentado a un promedio del 34%, y el 98% de los médicos de cabecera tenían un registro de cuidados paliativos con reuniones periódicas para discutir proactivamente la atención al final de la vida, según lo establecido por el Marco de Normas de Oro.¹⁰

Prestación de cuidados paliativos en el Reino Unido⁴

Hay dos grupos distintos de profesionales sanitarios y sociales implicados en la prestación de cuidados paliativos:

• Los "no especialistas" que participan en la atención y el apoyo cotidianos a los pacientes y sus cuidadores en sus domicilios y hospitales. Este grupo debe ser capaz de evaluar y satisfacer las necesidades asistenciales de los pacientes en circunstancias normales o de pedir consejo a los servicios de cuidados paliativos especializados o remitirlos a ellos en situaciones más difíciles.

• Proveedores de cuidados paliativos especializados (por ejemplo, médicos consultores de cuidados paliativos o enfermeras especialistas). La asistencia puede prestarse a través de hospicios, centros de día, equipos hospitalarios o comunitarios o servicios de asesoramiento telefónico. La financiación de los cuidados paliativos especializados procede en parte del Estado y en gran parte de organizaciones de voluntariado, organizaciones benéficas y recaudación de fondos locales. Sólo el 35% de los ingresos de los hospicios para adultos procede del SNS.

¿Cuántas formas de cuidados paliativos existen?

Cuidados de apoyo¹¹

Aunque un buen control de los síntomas es vital, otros aspectos no farmacológicos de los cuidados paliativos pueden ser igualmente importantes para el paciente y su familia. Cualquier persona que se enfrente a una enfermedad potencialmente mortal necesitará cuidados de apoyo además del tratamiento específico de su enfermedad. Entre estos cuidados se incluyen

• Autoayuda y educación.

• Participación de los usuarios.

• Dar información.

• Apoyo psicológico.

• Apoyo social.

• Rehabilitación.

• Terapias complementarias.

• Apoyo espiritual.

• Atención al final de la vida y al duelo.

Padecer cáncer u otra enfermedad terminal

Desde el punto de vista del paciente, los problemas más comunes son:

• Adaptaciones emocionales : son muy frecuentes los problemas psicológicos relacionados con el diagnóstico, el impacto de la enfermedad y el tratamiento, el efecto en las relaciones, la "vuelta a la normalidad" tras el tratamiento y las preocupaciones por la recurrencia y el futuro. La ayuda puede incluir grupos de apoyo, asesoramiento, gestión del estrés y cursos de relajación.

• Comunicación: los pacientes y sus familias suelen tener dificultades para hablar abiertamente de sus sentimientos en torno a la enfermedad y pueden buscar ayuda individual o colectivamente, o una persona externa que les escuche. Los niños pueden tener dificultades especiales para hablar de la enfermedad.

• Síntomas y efectos secundarios de la enfermedad/tratamiento : los cuidados paliativos se han centrado tradicionalmente en el tratamiento de los síntomas de la enfermedad; también pueden ayudar a los pacientes a hacer frente a los efectos secundarios de tratamientos como la quimioterapia o la radioterapia.

• Sexo y sexualidad : los problemas sexuales son frecuentes, a menudo debido a los efectos directos de la enfermedad o su tratamiento, la fatiga, la ansiedad o la depresión, la alteración de la imagen corporal y la pérdida de autoestima. Los problemas de fertilidad también pueden ser importantes.

• Trabajo: 750.000 personas con cáncer en el Reino Unido están en edad de trabajar.¹² Muchas de ellas no reciben el asesoramiento y el apoyo adecuados que les ayuden a seguir trabajando o a reincorporarse al mercado laboral.

• Consejos dietéticos : la pérdida de apetito, la pérdida de peso y el deseo de una buena nutrición son habituales.

• Viajar: esto puede complicarse y los pacientes pueden necesitar ayuda con cuestiones prácticas como la evaluación de la aptitud para viajar, consejos sobre la toma de medicamentos y la búsqueda de ayuda médica en el extranjero, y problemas para obtener un seguro de viaje.

• Hipotecas, pensiones, préstamos y seguros : padecer una enfermedad que pone en peligro la vida suele afectar a la situación económica de la persona, por lo que puede necesitar ayuda para gestionar los servicios financieros, ya sea para reclamar las pólizas de seguro que tenía o para cubrir los pagos pendientes de hipotecas o préstamos. Tras sufrir una enfermedad de este tipo, obtener cobertura en el futuro también puede ser más problemático.

• Ayuda económica : a menudo, los problemas económicos pueden llegar a ser muy acuciantes y la ayuda puede provenir de prestaciones públicas o subvenciones benéficas.

Buenas prácticas en cuidados paliativos comunitarios¹³

Una buena atención primaria consiste en cuidar a las personas desde la cuna hasta la tumba. Proporcionar unos buenos cuidados paliativos a las personas en la comunidad puede ser una de las partes más exigentes pero, en última instancia, más satisfactorias del trabajo de un médico de cabecera. El equipo multidisciplinar puede ser amplio y, en la mayoría de los casos, las enfermeras de distrito son las principales encargadas de organizar los servicios en función de las necesidades cambiantes de la persona. Además del equipo estándar de atención primaria, puede solicitarse la colaboración de equipos comunitarios especializados en cuidados paliativos, como hospicios a domicilio, ingresos de respiro, enfermeras especialistas de Macmillan, enfermería Marie Curie y centros de día. Sin embargo, el "equipo" puede ser aún más amplio:

• Cuidadores informales (familiares, amigos, vecinos, voluntarios).

• Enfermeros o cuidadores privados que asisten a la familia.

• Organizaciones de voluntariado y grupos de pacientes (se puede acceder a ellos a través de Internet o de centros locales, cuando existan, que ofrezcan información y apoyo).

• Consejeros, terapeutas (el arte y la musicoterapia se utilizan mucho en cuidados paliativos), psicólogos y psiquiatras (algunos pueden estar especializados en cuidados paliativos, como los psicooncólogos).¹⁴ ).

• Dietistas, terapeutas ocupacionales y logopedas.

• Terapeutas complementarios (por ejemplo, masajes, acupuntura).

• Trabajadores de atención religiosa y espiritual.

• Trabajadores sociales y asesores de prestaciones.

Las orientaciones para mejorar los cuidados paliativos comunitarios proceden de diversas fuentes desde hace una década, entre ellas el NICE y el Gold Standards Framework.^{4 5} Entre los mensajes clave se incluyen:

• Los pacientes con necesidades de cuidados paliativos se identifican mediante criterios comunes y se establecen planes de tratamiento tras un debate con el equipo multidisciplinar.

• Evaluación periódica de pacientes y cuidadores, mediante herramientas de evaluación validadas.

• Hay que planificar las necesidades previstas.

• Las necesidades de los pacientes y cuidadores se comunican dentro del equipo y a los colegas especialistas, cuando procede.

• El lugar de cuidados preferido y el fallecimiento se discuten abiertamente tan pronto como sea razonablemente posible y se comparten con aquellas personas que el paciente ha decidido que necesita conocer. Se registran sus preferencias y se toman medidas para facilitarlas siempre que sea posible.

• Debe haber una persona designada dentro del equipo de atención primaria para coordinar la atención.

• Los cuidadores fuera del horario laboral deben disponer de la información pertinente, y los medicamentos que puedan ser necesarios deben dejarse en el domicilio.

• Los cuidados en la fase terminal deben seguir un protocolo aprobado localmente para el paciente moribundo, a fin de garantizar que no se pasa por alto ningún aspecto.

• Los cuidadores deben participar, recibir formación y apoyo para atender a sus seres queridos de la forma que ellos elijan. La información es fundamental, ya sea médica, económica o de apoyo al duelo.

• Se fomenta la auditoría, la práctica reflexiva, el desarrollo de protocolos de práctica, etc., con el fin de promover el desarrollo individual y organizativo.

La aplicación es variable y aún es necesario seguir trabajando para evaluar el impacto directo en los pacientes y los cuidadores.¹⁵ Se han identificado obstáculos para facilitar una atención de alta calidad, como validar adecuadamente las preocupaciones de las personas cercanas al paciente, evaluar los síntomas de forma apropiada y adaptar el entorno vital para satisfacer las necesidades del paciente.¹⁶

Una revisión Cochrane de 2016 señaló que, si bien las vías de atención al final de la vida se utilizan de forma rutinaria en todo el mundo, ha habido pocos estudios sistemáticos que proporcionen pruebas de apoyo sólidas, y este hallazgo se repitió en una revisión de 2020 sobre los cuidados paliativos especializados hospitalarios.^{17 18}

El Qualities and Outcomes Framework (QOF) ha cambiado mucho en los últimos años, pero ha mantenido i indicadores relevantes para los cuidados paliativos - por ejemplo, requiere que una consulta tenga un registro completo de todos los pacientes que necesitan cuidados paliativos o apoyo, independientemente de su edad.⁶

Un paciente podría añadirse al registro de cuidados paliativos si:⁶

• Su muerte podría predecirse razonablemente en los próximos 12 meses. Esto se suele juzgar utilizando la "pregunta sorpresa": "¿Le sorprendería que esta persona siguiera viva dentro de 12 meses?".

• La persona tiene derecho a un formulario DS1500 que acelera el proceso de pago de las prestaciones económicas.

• Tienen una enfermedad avanzada o irreversible con indicadores de detrioro marcado.

Atención espiritual

Cuando nos enfrentamos a una enfermedad grave, las necesidades espirituales cobran mayor importancia y los pacientes y cuidadores conceden sistemáticamente más importancia al bienestar espiritual que los médicos. Ofrecer atención espiritual en una sociedad secular es un reto, sobre todo para médicos y enfermeros formados en un modelo biomédico, que pueden sentirse desbordados cuando se enfrentan a necesidades espirituales. La mayoría de los profesionales sanitarios no han recibido formación en atención espiritual; nos resulta difícil porque nos obliga a abandonar el enfoque de resolución de problemas y búsqueda de soluciones que aplicamos al resto de nuestro trabajo.

La espiritualidad es difícil de definir, pero está relacionada con la necesidad que todos tenemos de dar sentido al mundo y a nuestra experiencia del mismo. El "alma" o "espíritu" crea recursos internos que pueden sostener, motivar y transformar la experiencia vital de un individuo. Un malentendido común es que espiritualidad y religión son sinónimos. En realidad, la religión es un sistema de creencias vinculado a rituales y prácticas que pueden ayudar a algunas personas a una mejor comprensión espiritual. Las necesidades espirituales comunes a todos son la necesidad de amor y significado. La amabilidad, la compasión y la escucha profunda son las aptitudes básicas para prestar atención espiritual y las más apreciadas por los pacientes y sus familias.

Autocuidado

La prestación de cuidados paliativos puede ser muy exigente, sobre todo cuando implica:¹⁹

• Necesidades complejas.

• Varias visitas.

• Tiempo o recursos insuficientes.

• Síntomas desafiantes.

• Falta de comunicación abierta sobre la enfermedad y el pronóstico.

Para proporcionar unos buenos cuidados paliativos, tenemos que cuidarnos a nosotros mismos y a nuestros colegas. Un estudio de algunos médicos de atención primaria estadounidenses demostró que sus principales métodos para mantener el bienestar eran:²⁰

• Tiempo con los amigos y la familia.

• Actividad religiosa o espiritual.

• Autocuidado.

• Encontrar sentido al trabajo, pero también ponerle límites.

• Una mentalidad positiva.

También es importante asegurarse de que se dispone de apoyo dentro del equipo de la consulta o de otro profesional cuando las cosas se ponen difíciles. El trabajo de desarrollo personal, el coaching, la tutoría, Balint u otros grupos de apoyo pueden fomentar una mayor comprensión emocional de nuestra práctica.

El trabajo en cuidados paliativos pone a los profesionales en riesgo de estrés y agotamiento.²¹ Entre las dificultades citadas figuran los horarios poco sociales, la percepción de una remuneración escasa y el alto nivel de exigencia de documentación.²²