Cuidados paliativos

Vea también el separado Atención al Final de la Vida artículo.

Definiciones y objetivos de los cuidados paliativos¹

El concepto contemporáneo de cuidados paliativos tiene sus orígenes en el movimiento moderno de hospicios. Comenzando con Dame Cicely Saunders y la apertura del Hospicio de St Christopher en 1967, la filosofía subyacente de la paliación incluía el cuidado holístico (enfatizando las necesidades emocionales, sociales y espirituales) junto con un enfoque progresivo para manejar médicamente los síntomas del final de la vida. El éxito del movimiento se refleja en cuán universalmente aceptados son ahora estos objetivos.

¿Qué es el cuidado paliativo?

El Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención (NICE) define los cuidados paliativos como: "La atención holística activa de pacientes con enfermedades avanzadas y progresivas. Manejo del dolor y otros síntomas y la provisión de apoyo psicológico, social y espiritual son primordiales. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias. Muchos aspectos de los cuidados paliativos también son aplicables antes en el curso de la enfermedad junto con otros tratamientos."⁴ Muchos continúan teniendo miedo de los cuidados paliativos ya que ellos incorrectamente considéralo sinónimo de cuidados al final de la vida, por lo que es importante entender su evolución.

• Más allá del cuidado del cáncer hacia una mayor inclusión:

  • Durante muchos años, los cuidados paliativos significaron principalmente el cuidado de personas con cáncer, y a los pacientes con trastornos progresivos en etapa terminal, además del cáncer, se les negó el acceso a estos servicios a pesar de tener pronósticos y síntomas comparables o peores que muchos cánceres.

  • En el siglo XXI, los cuidados paliativos están ganando experiencia y volviéndose más inclusivos de las muchas otras enfermedades que afectan a la población, como insuficiencia cardíaca, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y demencia.

• Más allá de proporcionar alivio de los síntomas en los moribundos, también se enfoca en el cuidado y apoyo de los vivos:

• • La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como: "Un enfoque que mejora la calidad de vida de las personas y sus familias que enfrentan problemas asociados con enfermedades que amenazan la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana y la evaluación y tratamiento impecables del dolor y otros problemas, físicos, psicosociales y espirituales."³

• Desde el cuidado al final de la vida hasta proporcionar atención durante el entero trayectoria de la enfermedad:

  • Optimizar la calidad de vida de los pacientes y sus familias mediante el uso del control de síntomas y un buen cuidado de apoyo puede ser relevante en cualquier o en todos los puntos a lo largo del continuo de la enfermedad, desde el pre-diagnóstico, pasando por el diagnóstico y tratamiento, hasta la recuperación o la muerte.

  • Este cambio de perspectiva se debe en parte a los avances médicos: muchas más personas ahora 'sobreviven' al cáncer o lo experimentan como una enfermedad crónica. El énfasis ahora se centra en viviendo con una enfermedad 'mortal' como SIDA o cáncer. Cada vez más, las personas pueden recibir cuidados paliativos para enfermedades que no serán la causa final de su muerte.

  • La mayoría de las condiciones médicas no se curan; más bien, los síntomas se alivian y, aunque en la práctica, los cuidados paliativos suelen reservarse para quienes enfrentan enfermedades potencialmente mortales, la filosofía de la paliación, los elementos de cuidado de apoyo y la experiencia en el manejo de síntomas son ampliamente aplicables más allá de este ámbito.

• A la coexistencia de enfoques paliativos y de tratamiento:

  • Anteriormente, los cuidados paliativos se utilizaban como la única opción para un paciente cuando el tratamiento activo había fallado. Ahora se aprecia que algunos aspectos son aplicables desde mucho antes en la enfermedad del paciente y pueden usarse en combinación con tratamientos modificadores de la enfermedad o curativos. La definición de la OMS mencionada anteriormente añade que los cuidados paliativos "son aplicables al inicio del curso de la enfermedad, junto con otras terapias destinadas a prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender y manejar mejor las complicaciones clínicas angustiantes".³

  • Los pacientes y sus familias pueden asociar los cuidados paliativos con la muerte inminente y la 'desesperanza', por lo que esto debe explicarse cuidadosamente. De manera similar, los hospicios son vistos como lugares para morir y las personas asustadas pueden rechazar la admisión para el control intensivo de síntomas o el descanso. Los profesionales de la salud pueden promover la capacidad de los cuidados paliativos para aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida.

Epidemiología⁵

Alrededor del 1% de la población muere cada año, por lo que un médico de cabecera con una lista de 2,000 pacientes tendrá un promedio de aproximadamente 20 muertes de pacientes por año. La mayoría de estas deberían ser previsibles. Típicamente, 5 serán debido a cáncer, 5-7 a fallos orgánicos (cardíaco, renal, EPOC), 6-7 por demencia, fragilidad y declive y 1-2 muertes súbitas.⁶ Los cuidados paliativos serán apropiados para muchos más pacientes en su atención (el médico de cabecera promedio tiene 40 pacientes con cáncer, por ejemplo) en cualquier etapa de la enfermedad y el tratamiento, desde el pre-diagnóstico hasta el duelo o el apoyo a sobrevivientes.

La provisión de cuidados paliativos sigue siendo desigual en el Reino Unido. El informe de 2015 del Comité de Salud de la Cámara de los Comunes sobre cuidados al final de la vida encontró una gran variación en la calidad y la práctica tanto en entornos agudos como comunitarios.⁷

La mayoría de las personas que expresan una preferencia, desearían morir en casa, pero eso se complica por la escasez de enfermeras comunitarias y atención paliativa especializada a domicilio, además de la falta de identificación temprana que permita un cuidado proactivo.
Las últimas estadísticas nacionales (para el promedio de cinco años entre 2015-2019) muestran que aproximadamente el 47% de las muertes ocurren en hospitales del NHS, con alrededor del 22% ocurriendo en el hogar, el 23% en residencias de ancianos, solo el 5% en hospicios y el 3% en otros lugares.⁸

Sin embargo, ha habido algunas mejoras en los últimos años. Por ejemplo, una encuesta nacional de 2009 mostró que solo el 27% de los que fallecieron habían estado en un registro de cuidados paliativos.⁹ En 2017, esto había aumentado a un promedio del 34%, y el 98% de los médicos de cabecera tenía un registro de cuidados paliativos con reuniones regulares para discutir proactivamente la atención al final de la vida, según lo establecido por el Marco de Estándares de Oro.¹⁰

Provisión de cuidados paliativos en el Reino Unido⁴

Hay dos grupos distintos de profesionales de la salud y del cuidado social involucrados en la prestación de cuidados paliativos:

• 'No especialistas' involucrado en el cuidado y apoyo diario de los pacientes y sus cuidadores en sus hogares y hospitales. Este grupo debería ser capaz de evaluar y satisfacer las necesidades de atención del paciente en circunstancias ordinarias o buscar asesoramiento de/derivar a servicios de cuidados paliativos especializados en situaciones más desafiantes.

• Proveedores especializados en cuidados paliativos (por ejemplo, médicos consultores en cuidados paliativos o enfermeras especialistas). La prestación de cuidados puede ser a través de hospicios, centros de día, equipos hospitalarios o comunitarios o servicios de asesoramiento telefónico. La financiación de los cuidados paliativos especializados proviene en parte del estado y en gran medida de organizaciones voluntarias, organizaciones benéficas y recaudación de fondos locales. Solo el 35% de los ingresos de los hospicios para adultos proviene del NHS.

¿Cuántas formas de cuidados paliativos existen?

Cuidados de apoyo¹¹

Aunque el buen control de los síntomas es vital, otros aspectos no farmacológicos de los cuidados paliativos pueden ser igualmente importantes para el paciente y su familia. Cualquier persona que enfrente una enfermedad potencialmente mortal requerirá cuidados de apoyo además del tratamiento específico para su condición. Los elementos de dicho cuidado incluyen:

• Autoayuda y educación.

• Participación del usuario.

• Proporcionar información.

• Apoyo psicológico.

• Apoyo social.

• Rehabilitación.

• Terapias complementarias.

• Apoyo espiritual.

• Cuidado al final de la vida y apoyo en el duelo.

Vivir con cáncer u otra enfermedad limitante de la vida

Desde la perspectiva de un paciente, los problemas comunes incluyen:

• Ajustes emocionales - los problemas psicológicos relacionados con el diagnóstico, el impacto de la enfermedad y el tratamiento, el efecto en las relaciones, 'volver a la normalidad' después del tratamiento y las preocupaciones sobre la recurrencia y el futuro son muy comunes. La ayuda puede incluir grupos de apoyo, asesoramiento, manejo del estrés y cursos de relajación.

• Comunicación - los pacientes y sus familias a menudo encuentran difícil hablar abiertamente sobre sus sentimientos en torno a la enfermedad y pueden buscar ayuda individual o colectivamente, o a un extraño que los escuche. Se pueden experimentar dificultades particulares al hablar con los niños sobre la enfermedad.

• Síntomas y efectos secundarios de la enfermedad/tratamiento - el cuidado paliativo tradicionalmente se ha centrado en manejar los síntomas de la enfermedad; también puede ayudar a los pacientes a lidiar con los efectos secundarios del tratamiento, como la quimioterapia o la radioterapia.

• Sexo y sexualidad - los problemas sexuales son comunes, a menudo debido a los efectos directos de la enfermedad o su tratamiento, fatiga, ansiedad o depresión, imagen corporal alterada y pérdida de autoestima. Los problemas de fertilidad también pueden ser importantes.

• Trabajo - 750,000 personas con cáncer en el Reino Unido están en edad laboral.¹² Muchos no logran obtener el asesoramiento y apoyo adecuados para ayudarles a permanecer en el trabajo o regresar a él.

• Consejos dietéticos - la pérdida de apetito, la pérdida de peso y el deseo de una buena nutrición son comunes.

• Viajando - esto puede volverse más complicado y los pacientes pueden necesitar ayuda con asuntos prácticos como evaluar la aptitud para viajar, consejos sobre la toma de medicamentos y buscar ayuda médica en el extranjero, y problemas para obtener un seguro de viaje.

• Hipotecas, pensiones, préstamos y seguros - desarrollar una enfermedad potencialmente mortal generalmente impacta en la situación financiera de una persona y puede ser necesario recibir ayuda para navegar por los servicios financieros, ya sea reclamando pólizas de seguro previamente contratadas o cubriendo pagos pendientes de hipotecas o préstamos. Haber tenido una enfermedad de este tipo también puede hacer que obtener cobertura en el futuro sea más problemático.

• Apoyo financiero - las preocupaciones económicas pueden volverse muy apremiantes y la ayuda puede provenir de beneficios gubernamentales o subvenciones caritativas.

Mejores prácticas en cuidados paliativos comunitarios¹³

La buena atención primaria consiste en cuidar a las personas desde la 'cuna hasta la tumba'. Proporcionar buenos cuidados paliativos a las personas en la comunidad puede ser una de las partes más exigentes pero, en última instancia, más satisfactorias del trabajo de un médico de cabecera. El equipo multidisciplinario puede ser grande y, la mayoría de las veces, las enfermeras de distrito son las jugadoras clave en la organización de servicios en torno a las necesidades cambiantes de una persona. Además del equipo estándar de atención primaria, se puede buscar la participación de equipos especializados en cuidados paliativos comunitarios: los servicios pueden incluir hospicio en casa, admisiones de respiro, enfermeras especialistas de Macmillan, enfermería de Marie Curie y centros de día. Sin embargo, el 'equipo' puede ser aún más amplio, abarcando:

• Cuidadores informales (familia, amigos, vecinos, voluntarios).

• Enfermeras o cuidadores proporcionados de manera privada que asisten a la familia.

• Organizaciones voluntarias y grupos de pacientes (pueden accederse a través de internet o centros locales, donde estén disponibles, proporcionando información y apoyo).

• Consejeros, terapeutas (la terapia de arte y música se utiliza ampliamente en cuidados paliativos), psicólogos y psiquiatras (algunos pueden especializarse en cuidados paliativos, por ejemplo, psico-oncólogos)¹⁴ ).

• Dietistas, terapeutas ocupacionales y del habla.

• Terapeutas complementarios (por ejemplo, masaje, acupuntura).

• Trabajadores de atención religiosa y espiritual.

• Trabajadores sociales y asesores de beneficios.

La orientación para mejorar la atención paliativa comunitaria ha provenido de varias fuentes a lo largo de una década, incluyendo NICE y el Marco de Estándares de Oro.^{4 5} Los mensajes clave incluyen:

• Los pacientes con necesidades de cuidados paliativos son identificados utilizando criterios comunes y se implementan planes de manejo tras la discusión con el equipo multidisciplinario.

• Evaluación regular de pacientes y cuidadores, utilizando herramientas de evaluación validadas.

• Se deben planificar las necesidades anticipadas.

• Las necesidades de los pacientes y cuidadores se comunican dentro del equipo y a colegas especialistas, cuando es apropiado.

• El lugar preferido para el cuidado y la muerte se discute abiertamente tan pronto como sea razonablemente posible y se comparte con aquellas personas que el paciente ha decidido que deben saberlo. Sus preferencias se registran y se toman medidas para facilitar las preferencias de la persona cuando sea posible.

• Debe haber una persona designada dentro del equipo de atención primaria para coordinar la atención.

• La información relevante debe estar disponible para los cuidadores fuera de horario, y los medicamentos que puedan ser necesarios deben dejarse en el hogar.

• El cuidado en la fase terminal debe seguir un protocolo aprobado localmente para el paciente moribundo, para asegurar que no se pase por alto ningún aspecto.

• Los cuidadores deben estar involucrados, educados y apoyados para cuidar a sus seres queridos de la manera que elijan. La información es fundamental, ya sea médica, financiera o sobre apoyo en el duelo.

• Se fomenta la auditoría, la práctica reflexiva, el desarrollo de protocolos de práctica, etc., para promover el desarrollo individual y organizacional.

La implementación es variable y aún se necesita más trabajo para evaluar el impacto directo en los pacientes y cuidadores.¹⁵ Se han identificado barreras para facilitar una atención de alta calidad, como validar adecuadamente las preocupaciones de quienes están cerca del paciente, evaluar los síntomas de manera apropiada y adaptar el entorno de vida para satisfacer las necesidades del paciente.¹⁶

Una revisión Cochrane de 2016 señaló que, aunque las vías de atención al final de la vida se utilizan rutinariamente en todo el mundo, ha habido pocos estudios sistemáticos que proporcionen buena evidencia de apoyo y este hallazgo se repitió en una revisión de 2020 sobre cuidados paliativos especializados en hospitales.^{17 18}

El Marco de Calidad y Resultados (QOF) ha cambiado mucho en los últimos años, pero ha mantenido indicadores relevantes para el cuidado paliativo - por ejemplo, requiriendo que una práctica tenga un registro completo de todos los pacientes que necesiten cuidados o apoyo paliativo, independientemente de la edad.⁶

Un paciente podría ser añadido al registro de cuidados paliativos si:⁶

• Su muerte podría razonablemente ser predicho dentro de el siguiente 12 meses. Este es a menudo juzgado por usando el 'sorpresa pregunta' que es: 'Would tú ser sorprendido si esto persona fueron todavía vivo en 12 ¿meses?'

• El persona es titulado a a DS1500 formulario cuál velocidades arriba el proceso de financiero beneficios pagos.

• Ellos tener un avanzado o irreversible enfermedad con indicadores de marcado deterioro.

Cuidado espiritual

Cuando se enfrentan a una enfermedad grave, las necesidades espirituales se vuelven más importantes y los pacientes y cuidadores consistentemente otorgan más importancia al bienestar espiritual que los médicos. Proveer cuidado espiritual en una sociedad secular es un desafío, particularmente para los médicos y enfermeras formados en un modelo biomédico, quienes pueden sentirse fuera de su ámbito cuando se enfrentan a necesidades espirituales. La mayoría de los profesionales de la salud no han recibido formación en cuidado espiritual - nos resulta difícil porque requiere que cambiemos del enfoque de resolución de problemas y búsqueda de soluciones que aplicamos al resto de nuestro trabajo.

La espiritualidad es difícil de definir, pero se relaciona con la necesidad que todos tenemos de darle sentido al mundo y a nuestra experiencia en él. El 'alma' o 'espíritu' crea recursos internos que pueden sostener, motivar y transformar la experiencia de vida de un individuo. Un malentendido común es que la espiritualidad y la religión son sinónimos. La religión es en realidad un sistema de creencias vinculado a rituales y prácticas que pueden ayudar a algunas personas a una mejor comprensión espiritual. Las necesidades espirituales comunes a todos son la necesidad de amor y significado. La amabilidad, la compasión y la escucha profunda son las habilidades fundamentales para brindar cuidado espiritual y son las más apreciadas por los pacientes y sus familias.

Autocuidado

Proporcionar cuidados paliativos puede ser muy exigente, especialmente cuando implica:¹⁹

• Necesidades complejas.

• Visitas múltiples.

• Tiempo o recursos insuficientes.

• Síntomas desafiantes.

• Falta de comunicación abierta sobre la enfermedad y el pronóstico.

Para proporcionar un buen cuidado paliativo, necesitamos cuidarnos a nosotros mismos y a nuestros colegas. Un estudio de algunos médicos de atención primaria estadounidenses mostró que sus principales métodos para mantener el bienestar eran:²⁰

• Tiempo con amigos y familia.

• Actividad religiosa o espiritual.

• Autocuidado.

• Encontrar significado en el trabajo pero también establecer límites alrededor de él.

• Una perspectiva de pensamiento positivo.

También es importante asegurarse de que el apoyo esté disponible dentro del equipo de práctica o de otro profesional cuando las cosas son difíciles. Una comprensión emocional más profunda de nuestra práctica puede fomentarse mediante el trabajo de desarrollo personal, el coaching, el mentoría, los grupos Balint u otros grupos de apoyo.

El trabajo en cuidados paliativos pone a los profesionales en riesgo de estrés y agotamiento.²¹ Las dificultades citadas incluyen horarios antisociales, percepción de mala remuneración y un alto nivel de demanda de documentación.²²