Cuidados paliativos

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos consisten esencialmente en proporcionar la atención que necesitamos para asegurarnos de que podemos vivir lo mejor posible hasta el final de nuestras vidas. Un tratamiento paliativo es aquel que no se espera que cure una enfermedad; suele aliviar el dolor o las molestias. Sin embargo, los cuidados paliativos son mucho más que eso.

Muchas personas temen la idea de los cuidados paliativos porque piensan que, si se los ofrecen, es que se están muriendo. Los cuidados paliativos suelen ofrecerse a las personas que tienen una enfermedad que no puede "curarse", pero muchas personas pueden vivir con sus enfermedades incurables durante varios años o más. Vivir con una enfermedad que limita la vida es ahora muy común y a muchas personas se les ofrecerán cuidados paliativos durante este tiempo.

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Cuidados al final de la vida

La atención al final de la vida es un término utilizado para referirse a las cuestiones en las que hay que pensar y planificar cuando nos acercamos a la muerte. Es un campo muy amplio que abarca muchos temas.

por la Dra. Hayley Willacy, FRCGP

¿Qué ofrecen los cuidados paliativos?

Los objetivos de los cuidados paliativos son:

• Afirmar la vida, pero también considerar la muerte y el morir como algo normal.

• Para aliviar el dolor y otros síntomas.

• Fomentar la integración de las necesidades psicológicas y espirituales en la atención general al paciente.

• Proporcionar el apoyo que necesitan las personas para que puedan vivir lo más activamente posible hasta su muerte.

• Ofrecer apoyo a los familiares y amigos del paciente durante su enfermedad y en caso de duelo.

Aunque no necesite cuidados paliativos activos y, por tanto, no tenga contacto regular con el equipo de cuidados paliativos, a menudo podrá ponerse en contacto con ellos para necesidades o consultas específicas.

¿A quién van dirigidos los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos modernos tienen sus raíces en el movimiento de hospicios iniciado por Dame Cicely Saunders. Ella creía que a nadie se le debía decir: "... no se puede hacer nada más", ya que "siempre hay mucho más por hacer".

Durante muchos años, los cuidados paliativos estaban destinados sobre todo a personas a las que se había diagnosticado un cáncer incurable. Hoy en día, los cuidados paliativos se ofrecen a cualquier persona con una enfermedad que limite su vida. Siguen siendo adecuados para personas con muchos tipos de cáncer, pero también están disponibles para personas con otras enfermedades potencialmente mortales, como insuficiencia cardiaca, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y demencia.

Los cuidados paliativos siguen desempeñando un papel importante al final de la vida. Los equipos de cuidados paliativos suelen prestar una ayuda y un apoyo inestimables a los moribundos y a sus familiares. Tienen muchos conocimientos sobre los fármacos y tratamientos que pueden ofrecerse, así como sobre los síntomas y signos que pueden causar ansiedad a las personas o a sus familias. Los cuidados paliativos pueden ayudar a las personas a aceptar la realidad de la muerte; no intentan retrasarla, pero tampoco acelerarla.

Qué no son los cuidados paliativos

Sin embargo, los cuidados paliativos no se limitan a los últimos días u horas de vida.

Los cuidados paliativos pueden empezar ya cuando se sospecha una enfermedad potencialmente mortal. También pueden continuar durante el diagnóstico.

¿Quién proporciona los cuidados paliativos?

Hay dos grupos de personas que prestan cuidados paliativos: los no especialistas y los especialistas.

¿Quiénes son los no especialistas?

Son las personas que participan en el cuidado diario de los pacientes, tanto en casa como en el hospital.

Por ejemplo, en el Reino Unido habrá un equipo multidisciplinar (MDT) en la comunidad. Un MDT es un equipo de personas que tienen diferentes trabajos (disciplinas). Por lo general, el MDT estará formado por:

• Enfermera(s) de distrito (comunitaria(s)).

• Médico(s) general(es).

• Enfermera(s) de prácticas.

• Farmacéutico.

• Trabajador social.

• Director de la consulta, para apoyo administrativo.

El equipo puede ser mucho más amplio, dependiendo de las circunstancias individuales. Por ejemplo, puede incluir a cuidadores informales, como familiares, amigos, vecinos o voluntarios.

Los miembros profesionales de este equipo se reunirán periódicamente con una enfermera especializada en cuidados paliativos para hablar de todas las personas de su consulta con necesidades activas de cuidados paliativos, a fin de garantizar que se atienden.

¿Quiénes son los especialistas?

Son las personas cuyo trabajo se concentra probablemente en las personas que necesitan cuidados paliativos. Pueden prestar estos cuidados en el hospital, en un hospicio, en su domicilio o en un centro de día, además de estar disponibles para dar asesoramiento telefónico. Por ejemplo:

• Médico especialista en cuidados paliativos.

• Enfermera especializada en cuidados paliativos (pueden ser enfermeras de Macmillan o Marie Curie, pero también pueden ser enfermeras de hospicios locales).

• Consejera.

• Farmacéutico.

• Trabajador social.

• Psicóloga.

• Psiquiatra.

• Arteterapeutas y musicoterapeutas.

• Terapeuta de duelo.

• Dietista: puede asesorarle personalmente si ha perdido peso y no puede enfrentarse a la comida.

• Terapeuta ocupacional: para ayudarle a superar las dificultades prácticas de la vida diaria.

• Logopeda: asesora no sólo sobre problemas del habla, sino también de la deglución.

• Terapeuta complementario: proporciona, por ejemplo, masajes o aromaterapia.

• Cuidadores religiosos y espirituales: su amabilidad, compasión y profunda escucha son apreciadas por pacientes y familiares de todas las religiones y de ninguna.

• Personas de organizaciones de voluntariado, como Citizens Advice.

• Voluntarios de hospicios: pueden prestar servicios de peluquería, jardinería o asesoramiento en situaciones de duelo.

¿Qué incluyen los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos pueden ayudar a resolver muchos problemas diferentes:

Emociones

• Las personas tienen muchas razones para necesitar apoyo emocional cuando se les comunica que padecen una enfermedad potencialmente mortal. El asesoramiento puede ayudarles a adaptarse y afrontar los efectos de la enfermedad y su tratamiento.

• También puede ser necesario un apoyo para ayudar a la persona a volver a la normalidad tras el tratamiento: las preocupaciones por la recidiva y el futuro son frecuentes.

• La ayuda puede consistir en asesoramiento individual, grupos de apoyo, gestión del estrés y cursos de relajación.

Comunicación

• Puede resultar difícil hablar abiertamente con la familia y los amigos sobre los sentimientos y pensamientos acerca del futuro. Un profesional con experiencia puede ayudar tanto al paciente como a sus familiares y amigos, escuchándoles y aconsejándoles.

• La ayuda puede ser especialmente necesaria cuando se habla a los niños sobre la enfermedad.

Síntomas de la enfermedad y efectos secundarios del tratamiento

Este es el ámbito en el que los cuidados paliativos han sido tradicionalmente muy buenos.

Vida sexual

• Los problemas sexuales son frecuentes. Pueden deberse a la propia enfermedad o a los tratamientos. El cansancio, la depresión y la ansiedad también pueden influir.

• También puede ser importante el deseo de que la mujer conserve su fertilidad.

Trabajo

• Muchas personas a las que se diagnostica una enfermedad potencialmente mortal están en edad laboral.

• El asesoramiento profesional puede ayudar a una persona a seguir trabajando o a reincorporarse al trabajo una vez que esté lo bastante en forma.

Consejos dietéticos

• Perder peso y no tener apetito son efectos comunes tanto de la enfermedad como del tratamiento.

• Un dietista puede ser una fuente importante de asesoramiento.

Viajar

• Puede resultar difícil obtener un seguro de viaje.

• Puede necesitar asesoramiento sobre qué hacer si se pone enfermo en un país extranjero.

• Algunos medicamentos no pueden llevarse a otros países o necesitan cartas que expliquen su uso.

• Todas estas cuestiones pueden ser abordadas por un proveedor de cuidados paliativos.

Hipotecas, pensiones, préstamos y seguros

• Recibir el diagnóstico de una enfermedad potencialmente mortal puede tener un impacto significativo en las finanzas.

• Muchos servicios de cuidados paliativos podrán ofrecer asesoramiento sobre cuestiones económicas, ya sea ayudando a rellenar formularios de solicitud o derivando a alguien a un experto.

Apoyo financiero

La incapacidad laboral, temporal o permanente, puede tener un efecto catastrófico en la economía personal. Es posible que tenga derecho a prestaciones o a ayudas benéficas.

Necesidades espirituales

• Para las personas con creencias religiosas, puede ser importante hablar con un ministro religioso.

• Muchas personas, sin embargo, no tienen creencias religiosas, pero eso no significa que no surjan preguntas sobre lo que significa la muerte y el sentido de la vida. Los cuidadores paliativos no tendrán todas las respuestas, pero sí la capacidad de escuchar bien.