Vivir con una enfermedad de larga duración

¿Qué es una enfermedad de larga duración?

Una afección de larga duración es una enfermedad que no puede curarse, pero que normalmente puede controlarse con medicamentos u otros tratamientos. Algunos ejemplos de enfermedades de larga duración son la artritis, el asma, la diabetes, la epilepsia, la angina de pecho, la insuficiencia cardiaca y la tensión arterial alta (hipertensión).

Repercusiones de una enfermedad de larga duración

Tener una enfermedad de larga duración puede afectar a muchos aspectos de la vida. Por ejemplo, las relaciones, la capacidad de trabajar, la vivienda, la educación y la economía. A menudo, las personas a las que se les diagnostica una enfermedad de larga duración se dan cuenta de que también afecta a sus pensamientos y sentimientos.

Los problemas no tienen por qué afrontarse en solitario. Existen muchas fuentes de apoyo, como su médico de cabecera, los médicos del hospital y los servicios sociales y comunitarios.

Aceptar la ayuda

A veces, la enfermedad puede forzar un cambio en el papel habitual de una persona dentro de su familia. Si era la persona fuerte en la que todos confiaban, puede resultar difícil aceptar que ahora es ella la que necesita apoyo. En el otro extremo, la familia o los cuidadores pueden sobrestimar la cantidad de ayuda que necesitan, lo que conduce a una pérdida innecesaria de independencia. Hay un par de cosas que pueden ayudar: todos deben aprender lo máximo posible sobre la enfermedad. Implicar a la "red de apoyo" les ayudará a reconocer cuándo se necesita ayuda y cuándo debe respetarse la independencia. Además, es importante desarrollar formas claras de comunicación (sin herir los sentimientos de nadie) sobre lo que es útil.

Gestión de su enfermedad de larga duración

Las investigaciones sugieren que las personas que obtienen mejores resultados son las que asumen la responsabilidad de gestionar su propia enfermedad de larga duración en colaboración con sus médicos. Conocer las opciones de tratamiento disponibles les dará la confianza necesaria para saber cuándo controlar su enfermedad ("autocuidado") y cuándo pedir ayuda.

Controlar su propia enfermedad es más fácil cuando usted participa desde el principio en las decisiones sobre su tratamiento. Puede ser necesario recordar a los profesionales sanitarios que usted tiene ese derecho y que es política del Ministerio de Sanidad. El médico de cabecera, los especialistas del hospital, las organizaciones de voluntariado, Internet y la biblioteca pueden ser fuentes de información útiles.

Self management UK (véase más abajo) ofrece cursos de autogestión que proporcionan herramientas y técnicas. Le ayudarán a tomar las riendas de su salud y a gestionar mejor su enfermedad en el día a día. Dependiendo de su lugar de residencia, pueden ser gratuitos.

El NHS introdujo los presupuestos sanitarios personales en abril de 2014. El presupuesto es una cantidad de dinero para apoyar sus necesidades identificadas de salud y bienestar. Los presupuestos sanitarios personales pueden estar a disposición de las personas que:

• Adultos que reciben asistencia sanitaria continuada del NHS (asistencia sanitaria y personal a largo plazo financiada por el NHS y prestada fuera del hospital).

• Niños o jóvenes que reciben asistencia sanitaria continuada del NHS.

• Personas que son remitidas y cumplen los criterios de elegibilidad de su servicio local de sillas de ruedas, o personas que ya están inscritas en el servicio de sillas de ruedas cuando necesitan una nueva silla de ruedas o una silla de paseo especializada. Esto puede deberse a un cambio en las necesidades clínicas o al estado de la silla actual. Estas personas podrán optar a un presupuesto personal para sillas de ruedas.

• Personas con problemas de salud mental que pueden acogerse al artículo 117 de cuidados posteriores a su internamiento en virtud de determinados artículos de la Ley de Salud Mental (esto no incluye el internamiento en virtud del artículo 2 de la Ley).

Tendrá que acordar un plan de cuidados con su equipo local del NHS para que puedan tomarse decisiones sobre cómo gastar el dinero. La idea del presupuesto sanitario personal es que, si padece una enfermedad de larga duración, tenga más opciones, flexibilidad y control sobre la asistencia sanitaria y el apoyo que recibe. El dinero deberá guardarse en una cuenta bancaria que sólo se utilizará para comprar asistencia sanitaria. También puede optar a un presupuesto aparte para adquirir asistencia social.

Condiciones de larga duración y empleo

Se ha demostrado que trabajar con una enfermedad de larga duración (si es posible) aporta beneficios a largo plazo. Lo mejor es poner al empresario al corriente de la enfermedad y hablar con él para ver si es posible introducir cambios que satisfagan las necesidades creadas por la enfermedad. Lo mejor es hacerlo de manera amistosa e informal. Si hay resistencia, la legislación, como la Ley de Igualdad de 2010, puede respaldar el derecho legal a solicitar tales cambios.

Los cambios necesarios pueden incluir:

• Alteraciones del espacio de trabajo.

• Trabajar en horarios diferentes.

• Trabajar de un modo que tenga en cuenta la enfermedad (por ejemplo, haciendo más pausas).

• Equipos que pueden ayudar.

• Volver a trabajar a tiempo parcial tras una baja por enfermedad.

• Hacer el trabajo menos estresante.

• Compartir el trabajo con los demás cuando se está bajo presión.

Tras un periodo de baja por enfermedad, es aconsejable hablar con un médico sobre el momento adecuado para reincorporarse al trabajo. En caso necesario, el médico puede entregarle una "nota de aptitud física" en la que le indique cualquier cambio que considere necesario introducir.

También puede ser posible obtener apoyo del servicio de salud laboral en el trabajo. Si esto no es posible, el acceso a un servicio ocupacional nacional puede ser una opción.

Condiciones de larga duración y vivienda

A veces, una enfermedad de larga duración puede requerir cambios en el lugar de residencia. Por ejemplo, cambios estructurales en un cuarto de baño, la instalación de un telesilla o incluso el traslado a una vivienda de una sola planta. Existe una subvención para instalaciones para discapacitados que puede ayudarle a costear estos cambios. Normalmente, la subvención sólo se concede para cambios recomendados por un terapeuta ocupacional. Además, algunas adaptaciones (como los baños accesibles) pueden cobrarse exentas de IVA si se demuestra una discapacidad de larga duración.

Véase también la sección "Finanzas".

Enfermedades de larga duración y educación

Los niños con enfermedades de larga duración tienen los mismos derechos de admisión en la escuela que los demás niños. La escuela debe conocer la afección del niño para que los profesores puedan planificar el apoyo que necesitará y cómo protegerle de los riesgos. El asma, la diabetes y la epilepsia son enfermedades típicas de larga duración que la escuela debe conocer. A veces, el niño puede necesitar asistir a una escuela especializada en proporcionar el equipo y el entorno que satisfagan sus necesidades.

Entre las cuestiones que puede necesitar tratar con la escuela figuran las siguientes:

• Medicamentos que pueden ser necesarios durante la jornada escolar y efectos secundarios que pueden provocar.

• Qué emergencias pueden surgir y cómo afrontarlas.

• Cualquier requisito especial, como una dieta.

• Cualquier cosa que deba hacerse antes de la actividad física (por ejemplo, dar una calada a un inhalador para el asma).

• Qué ocurrirá si su hijo necesita acudir a citas médicas en días lectivos.

Recuerda que las escuelas no están obligadas por ley a administrar medicamentos al niño, pero si el personal acepta hacerlo, debe recibir la formación adecuada.

Condiciones y finanzas a largo plazo

Las personas con enfermedades de larga duración pueden optar a una serie de prestaciones, créditos fiscales, subvenciones, ayudas y concesiones. Por ejemplo, ayudas para gastos de transporte y aparcamiento, ayudas para contratar a un cuidador, subsidios de vivienda y reducción del impuesto municipal, ayudas a los ingresos, bonificaciones fiscales por trabajo y exención del IVA.

Además, pueden existir fuentes de financiación especiales si la enfermedad está relacionada con la profesión o si se ha sido miembro de las Fuerzas Armadas.