Vivir con una condición a largo plazo

¿Qué es una condición a largo plazo?

A long-term condition is an illness that cannot be cured but can usually be controlled with medicines or other treatments. Examples of long-term conditions include artritis, asma, diabetes, epilepsia, angina, insuficiencia cardíaca, y presión arterial alta (hipertensión).

Tener una condición a largo plazo puede afectar muchas áreas de tu vida. Estas pueden incluir las relaciones, la capacidad de trabajar, la vivienda, la provisión de educación y las finanzas. A menudo, las personas diagnosticadas con una condición a largo plazo pueden encontrar que también impacta sus pensamientos y sentimientos.

No es necesario enfrentar los problemas solos. Hay muchas fuentes de apoyo disponibles, incluyendo su médico local, médicos de hospital, servicios sociales y comunitarios.

Aceptando apoyo

A veces, la enfermedad puede forzar un cambio en el rol habitual de una persona dentro de su familia. Si eran la persona fuerte en la que todos los demás confiaban, puede ser difícil aceptar que ahora son ellos quienes necesitan apoyo. En el otro extremo, la familia/cuidadores pueden sobreestimar la cantidad de ayuda que necesitan, lo que lleva a una pérdida innecesaria de independencia. Un par de cosas pueden ayudar; todos deberían aprender tanto como sea posible sobre la condición. Involucrar a la 'red de apoyo' les ayudará a reconocer cuándo se necesita ayuda y cuándo se debe respetar la independencia. Además, desarrollar formas claras de comunicación (sin herir los sentimientos de nadie) sobre lo que es útil, es importante.

Research suggests that the people who do best are those who take responsibility for managing their own long-term condition in partnership with their doctors. Knowing what treatment options are available will give them the confidence to understand when to manage their condition ('self-care') and when to ask for help.

Gestionar tu propia condición es más fácil cuando estás involucrado en las decisiones sobre tu tratamiento desde el principio. Puede ser necesario recordar a los profesionales de la salud que tienes este derecho y que es una política del Departamento de Salud. El médico local, los especialistas del hospital, las organizaciones voluntarias, internet y la biblioteca pueden ser fuentes útiles de información.

Self management UK (ver abajo) ofrece cursos de autogestión que proporcionan herramientas y técnicas. Estos te ayudan a tomar el control de tu salud y manejar mejor tu condición diariamente. Puede ser gratuito, dependiendo de dónde vivas.

Presupuestos personales de salud were introduced by the NHS in April 2014. The budget is an amount of money to support your identified health and well-being needs. Personal health budgets may be available to people who are:

• Adultos que reciben atención continua del NHS (atención médica y personal a largo plazo financiada por el NHS proporcionada fuera del hospital).

• Niños o jóvenes que reciben atención sanitaria continua del NHS.

• Personas que son referidas y cumplen con los criterios de elegibilidad de su servicio local de sillas de ruedas, o personas que ya están registradas en el servicio de sillas de ruedas cuando necesitan una nueva silla de ruedas o un cochecito especializado. Esto podría ser debido a un cambio en las necesidades clínicas o al estado de la silla actual. Estas personas serán elegibles para un presupuesto personal de silla de ruedas.

• Personas con una condición de salud mental que son elegibles para el cuidado posterior de la sección 117 como resultado de haber sido detenidas bajo ciertas secciones de la Ley de Salud Mental (esto no incluye la detención bajo la sección 2 de la Ley).

Necesitarás acordar un plan de atención con tu equipo local del NHS para que se puedan tomar decisiones sobre cómo se gastará el dinero. La idea del presupuesto personal de salud es que si tienes una condición a largo plazo, tendrás mayor elección, flexibilidad y control sobre la atención médica y el apoyo que recibes. El dinero deberá mantenerse en una cuenta bancaria utilizada solo para comprar atención médica. También podrías calificar para un presupuesto separado para adquirir atención social.

Trabajar con una condición a largo plazo (si es posible) ha demostrado traer beneficios a largo plazo. Es mejor informar al empleador sobre la condición y tener una conversación para ver si es posible realizar cambios que satisfagan las necesidades que la condición crea. Es mejor hacerlo de manera amistosa e informal. Si hay resistencia, legislaciones como la Ley de Igualdad de 2010 pueden respaldar el derecho legal a solicitar dichos cambios.

Los cambios requeridos pueden incluir:

• Alteraciones en el espacio de trabajo.

• Trabajar en horarios diferentes.

• Trabajar de una manera que tenga en cuenta la condición (por ejemplo, tomando más descansos).

• Equipo que puede ayudar.

• Volver al trabajo a tiempo parcial después de estar de baja por enfermedad.

• Haciendo el trabajo menos estresante.

• Compartir el trabajo con otros cuando estás bajo presión.

After a period of sick leave it is sensible to have a discussion with a doctor about when it will be appropriate to go back to work. If necessary, the doctor can give you a 'nota de aptitud' advising of any changes they feel need to be made.

También puede ser posible obtener apoyo del servicio de salud ocupacional en el trabajo. Si esto no es posible, el acceso a un servicio ocupacional nacional podría ser una opción.

A veces, una condición a largo plazo puede requerir cambios en el lugar donde vives. Por ejemplo, cambios estructurales en un baño, la instalación de un elevador de sillas o incluso mudarse a una propiedad de una sola planta. Existe una subvención para instalaciones para discapacitados que puede ayudar a pagar estos cambios. Por lo general, la subvención solo está disponible para cambios que han sido recomendados por un terapeuta ocupacional. Además, algunas adaptaciones (como baños accesibles) pueden estar exentas de IVA cuando hay prueba de discapacidad a largo plazo.

Consulte también la sección 'Finanzas', a continuación.

Los niños con condiciones a largo plazo tienen los mismos derechos de admisión a la escuela que otros niños. La escuela debe estar al tanto de la condición del niño para que los maestros puedan planificar el apoyo que necesitarán y cómo protegerlos del riesgo. El asma, la diabetes y la epilepsia son condiciones a largo plazo típicas de las que la escuela debe estar informada. A veces, el niño puede necesitar asistir a una escuela que se especialice en proporcionar el equipo y el entorno que satisfaga sus necesidades.

Cuestiones que puede necesitar discutir con la escuela incluyen:

• Medicamentos que pueden ser necesarios durante el día escolar y qué efectos secundarios pueden causar.

• Qué emergencias pueden surgir y cómo manejarlas.

• ¿Algún requisito especial como dieta?.

• Cualquier cosa que deba hacerse antes de la actividad física (por ejemplo, tomar una bocanada de un inhalador para el asma).

• Qué sucederá si su hijo necesita asistir a citas médicas durante los días escolares.

Recuerda que las escuelas no están obligadas por ley a administrar medicamentos al niño, pero si el personal acepta hacerlo, debe estar debidamente capacitado.

People with long-term conditions may qualify for a range of benefits, tax credits, grants, payments and concessions. These may include help with transport costs and parking, help to buy support from a carer, housing benefit and council tax reduction, income support, working tax credit and VAT exemption.

Además, podrían estar disponibles fuentes especiales de financiamiento si la condición está relacionada con la ocupación o si fueron miembros de las Fuerzas Armadas.