Enfermedad de Crohn

¿Qué es la enfermedad de Crohn?

La enfermedad de Crohn es una afección que provoca la inflamación de la pared del intestino (tracto gastrointestinal). Puede afectar a cualquier parte del intestino. Sin embargo, el lugar más habitual de inicio de la enfermedad es la última parte del intestino delgado (el íleon).

Esto puede dar lugar a diversos síntomas (que se detallan a continuación). La enfermedad de Crohn es una afección de por vida con brotes de vez en cuando. Los brotes varían en frecuencia y gravedad.

Por lo general, la enfermedad de Crohn es tratada por un gastroenterólogo especializado que trabaja en un equipo multidisciplinar; como paciente, debe tener a mano el número de teléfono de una enfermera clínica especialista en enfermedad inflamatoria intestinal (EII) con la que puede ponerse en contacto si necesita asesoramiento entre las citas hospitalarias.

Síntomas de la enfermedad de Crohn

Los síntomas varían en función de la parte del intestino afectada y de la gravedad de la enfermedad. Los síntomas más frecuentes son diarrea, dolor abdominal y malestar general. Los síntomas se deben a la inflamación de la pared de las partes afectadas del intestino (tracto gastrointestinal).

Cuando la enfermedad se dispara, la inflamación puede causar uno o más de los siguientes síntomas:

• La diarrea es el primer síntoma más frecuente. Puede variar de leve a grave. La diarrea puede estar mezclada con mucosidad, pus o sangre. Es frecuente la urgencia de ir al baño. También es frecuente la sensación de querer ir al baño pero sin expulsar nada (tenesmo).

• El dolor aparece en aproximadamente 7 de cada 10 casos. La localización del dolor depende de la parte del intestino afectada. La última parte del intestino delgado (íleon) es el lugar más frecuente. Por lo tanto, una zona habitual de dolor es la parte inferior derecha de la barriga (abdomen). Cuando la enfermedad de Crohn aparece por primera vez, a veces se confunde con una apendicitis. La intensidad del dolor puede variar de una persona a otra. Además, un cambio repentino o un empeoramiento del dolor pueden indicar una complicación (véase más adelante).

• La pérdida de peso no intencionada es otro síntoma frecuente.

• Úlceras. Una úlcera es una zona en carne viva del revestimiento intestinal que puede sangrar. Es posible que vea sangre al defecar (heces).

• Malestar general, que puede incluir pérdida de apetito, fiebre y cansancio.

• Puede sufrir anemia si pierde mucha sangre.

• Las úlceras bucales son frecuentes.

• Fisuras anales pueden aparecer. Se trata de grietas dolorosas en la piel del ano. También pueden aparecer papilomas cutáneos (pequeños bultos carnosos en forma de verruga) alrededor del ano.

Los síntomas pueden variar y dependen de la parte o partes del intestino afectadas, por ejemplo:

• Es posible que no tenga diarrea si la enfermedad sólo afecta al intestino delgado.

• Un dolor persistente en el abdomen sin ningún otro síntoma puede deberse a un pequeño parche de enfermedad de Crohn en el intestino delgado.

• Un brote grave puede enfermarle gravemente.

• Si se ven afectadas grandes partes del intestino, es posible que no se absorban bien los alimentos y se produzcan carencias de vitaminas y otros nutrientes.

Otros síntomas

En algunas personas, además del intestino, se ven afectadas otras partes del cuerpo. Entre ellas se incluyen:

• Inflamación y dolor de algunas articulaciones (artritis).

• Erupciones cutáneas.

• Inflamación de la capa media del ojo (uveítis).

• Inflamación del hígado.

Estos problemas pueden causar diversos síntomas.

No está claro por qué se producen estos otros problemas. El sistema inmunitario puede desencadenar inflamaciones en otras partes del cuerpo cuando hay inflamación intestinal. Estos otros problemas tienden a desaparecer cuando se resuelven los síntomas intestinales, pero no siempre.

¿Cómo evoluciona la enfermedad de Crohn?

La enfermedad de Crohn es crónica y recidivante. Crónica significa que es continua. Recaída significa que hay momentos en los que los síntomas reaparecen (recaída) y momentos en los que los síntomas son escasos o inexistentes (remisión). La gravedad de los síntomas y su frecuencia varían de una persona a otra. El primer episodio (reagudización) de los síntomas suele ser el peor.

Causas de la enfermedad de Crohn

Se desconoce la causa. Aproximadamente 3 de cada 20 personas con enfermedad de Crohn tienen un pariente cercano que también la padece. Esto significa que puede haber algún factor genético. Sin embargo, también pueden estar implicados otros factores, como un germen (bacteria o virus). Una teoría es que un germen puede desencadenar que el sistema inmunitario provoque inflamación en partes del intestino (tracto gastrointestinal) en personas genéticamente propensas a desarrollar la enfermedad.

Factores de riesgo

• El tabaquismo. La enfermedad de Crohn es más frecuente en fumadores que en no fumadores.

• Tomar la píldora anticonceptiva oral.

• Tomar comprimidos antiinflamatorios no esteroideos (normalmente utilizados para la inflamación de las articulaciones).

• Extirpación del apéndice (el riesgo está asociado a los cinco primeros años tras la intervención quirúrgica).

• Tener un episodio de gastroenteritis (el riesgo se asocia al primer año tras un episodio).

¿Es frecuente la enfermedad de Crohn?

Cada año se diagnostica la enfermedad de Crohn a una de cada 10.000 personas. Aproximadamente 10 de cada 100.000 personas en el Reino Unido padecen la enfermedad de Crohn. Puede desarrollarse a cualquier edad, pero suele aparecer entre los 15 y los 30 años.

Complicaciones de la enfermedad de Crohn

Pueden producirse complicaciones, sobre todo si los brotes son frecuentes o graves. Entre ellas se incluyen las siguientes, que a menudo requieren tratamiento quirúrgico:

• Estenosis. Se trata de un estrechamiento de una parte del intestino (tracto gastrointestinal). Se debe al tejido cicatricial que puede formarse en la pared de una parte inflamada del intestino. Una estenosis puede dificultar el paso de los alimentos (obstrucción). Esto provoca dolor y náuseas (vómitos).

• Perforación. Se trata de un pequeño orificio que se forma en la pared del intestino. El contenido del intestino puede salir y provocar una infección o un absceso en el interior del abdomen. Esto puede ser grave y potencialmente mortal.

• Fístula. Se produce cuando la inflamación hace que se forme un canal entre dos partes del cuerpo. Por ejemplo, puede formarse una fístula entre una parte del intestino delgado y una parte del colon. También pueden formarse fístulas entre una parte del intestino y otros órganos, como la vejiga o la matriz (útero). El contenido del intestino puede filtrarse a estos otros órganos. A veces se produce una fístula perianal. Se trata de una fístula que va desde el ano o el recto y se abre en la piel cercana al ano.

• Cáncer. Las personas con enfermedad de Crohn tienen un pequeño aumento del riesgo de desarrollar cáncer de colon en comparación con el riesgo de la población general.

• Adelgazamiento de los huesos (osteoporosis). El aumento de este riesgo está relacionado con la mala absorción de los alimentos que se produce en algunas personas con enfermedad de Crohn grave; si se considera que el riesgo es alto, puede ofrecerse una gammagrafía ósea.

¿Cómo se diagnostica la enfermedad de Crohn?

Inicialmente, su médico le hará análisis de sangre para ayudar a establecer el diagnóstico. También es posible que le pidan muestras de heces para analizar si hay infección en el intestino (tubo digestivo). También puede enviarse una muestra de heces para medir una proteína llamada calprotectina, que puede utilizarse para ver si es probable que padezca la enfermedad de Crohn.

Si se cree que puede tener la enfermedad de Crohn, se le remitirá a un especialista para que le haga más pruebas. Si está muy enfermo, es posible que tenga que ser ingresado inmediatamente en el hospital para que le hagan estas pruebas.

Dependiendo del origen de los síntomas, pueden realizarse varias pruebas para confirmar el diagnóstico y determinar qué parte del intestino está afectada. Por ejemplo, si los síntomas proceden del colon o el íleon, el médico puede examinar el interior del colon y el íleon con un telescopio flexible especial (colonoscopio). El colonoscopio se introduce por el ano hasta el colon y un poco más allá hasta el íleon. Para más información, consulte el folleto Colonoscopia.

El aspecto típico del revestimiento interior del colon o del íleon sugiere la presencia de la enfermedad de Crohn. Suelen tomarse pequeñas muestras (biopsias ) del revestimiento de varias partes del colon y del íleon. Estas muestras se examinan al microscopio. El patrón típico de las células puede confirmar el diagnóstico.

Si tiene síntomas procedentes de la parte superior del intestino, el médico puede sugerirle una gastroscopia (endoscopia). Se trata de un procedimiento en el que se introduce un telescopio fino y flexible por el esófago hasta el estómago. De este modo, el médico o la enfermera pueden observar el interior. Si desea más información, consulte el folleto Gastroscopia (endoscopia).

Puede aconsejarse una radiografía especial del intestino grueso(enema de bario) o del intestino delgado(comida con bario). El bario recubre el revestimiento del intestino y aparece de color blanco en las radiografías. Los patrones típicos de las radiografías muestran qué partes del intestino están afectadas. Estas radiografías con bario son mucho menos frecuentes en la actualidad. En la actualidad se prefieren otras pruebas, como la resonancia magnética (RM) o la tomografía computarizada (TC):

• Qué parte del intestino está afectada.

• Si hay complicaciones.

• Si estas pruebas están disponibles en su zona.

También es útil repetir los análisis de sangre de vez en cuando para evaluar el nivel de inflamación intestinal, detectar anemia y otras deficiencias y evaluar el bienestar general.

Es posible que le pidan más muestras de heces para analizarlas y detectar diversos gérmenes que a veces están presentes en las personas con enfermedad de Crohn. Muy ocasionalmente, puede ser necesaria una intervención quirúrgica para diagnosticar la enfermedad de Crohn si el especialista no puede descartar una afección igualmente grave, como una tuberculosis en el interior de la barriga (abdomen).

¿Cuáles son los objetivos del tratamiento?

Hay dos aspectos principales del tratamiento:

• Cuando se produce un brote, el objetivo principal es eliminar los síntomas. Es decir, provocar una remisión de la enfermedad.

• Cuando se ha resuelto un brote, el objetivo principal es prevenir nuevos brotes de los síntomas. Es decir, mantenerle en remisión.

Tratamiento de la enfermedad de Crohn

La medicación suele aliviar los síntomas cuando aparecen. A veces es necesaria la cirugía para extirpar secciones del intestino. La medicación tomada con regularidad puede evitar la reagudización de los síntomas.

El tratamiento aconsejado puede depender de varios factores, por ejemplo:

• La gravedad de los síntomas.

• El lugar o lugares de la inflamación en el intestino (tracto gastrointestinal).

• Si se han desarrollado problemas asociados, como inflamación ocular.

• Qué tratamientos le han funcionado mejor en el pasado.

Las decisiones sobre el tratamiento pueden llegar a ser complejas, por lo que un especialista suele aconsejar. Entre las opciones que pueden considerarse figuran las siguientes:

Sin tratamiento

Esta es una opción para algunas personas que tienen síntomas leves. Existe la posibilidad de que los síntomas se resuelvan por sí solos. Si los síntomas empeoran, pueden revisarse las decisiones sobre el tratamiento.

Un tratamiento con esteroides (corticosteroides)

Los corticoides reducen la inflamación y suelen utilizarse en primera línea en los pacientes recién diagnosticados o que no presentan más de un brote al año. Los dos corticoides más utilizados en la enfermedad de Crohn son la budesonida y la prednisolona.

En aproximadamente 7 de cada 10 casos, los síntomas mejoran mucho a las cuatro semanas de empezar a tomar corticoides. La dosis se reduce gradualmente y se interrumpe cuando los síntomas remiten. Un tratamiento con corticoides durante unas semanas suele ser seguro. Los corticoides no suelen administrarse de forma continuada una vez que el brote se ha resuelto. El objetivo es tratar cualquier reagudización, pero mantener la cantidad total de tratamiento con corticoides a lo largo de los años lo más baja posible.

Aunque se suelen utilizar comprimidos de corticoides, un enema o supositorio de corticoides también es una opción para un brote leve limitado a la parte inferior del intestino grueso. En caso de brote grave, pueden ser necesarias inyecciones de corticoides directamente en vena.

Medicamentos inmunosupresores

En los últimos años han aparecido nuevos medicamentos potentes que suprimen el sistema inmunitario. Estos medicamentos han tenido un gran impacto en el tratamiento de la enfermedad de Crohn en los últimos años. Se dividen en dos grupos:

Inmunomoduladores

Son medicamentos que modifican y suprimen el sistema inmunitario. Entre ellos se encuentran la azatioprina, la mercaptopurina y el metotrexato. Suelen utilizarse en los casos más graves y en aquellos en los que el tratamiento con corticoides no ha mantenido la enfermedad bajo control.

Si está tomando un inmunomodulador, normalmente se lo recetará su médico de cabecera (una vez que la dosis sea estable) y deberá hacerse análisis de sangre periódicos. Si no acude a los análisis de sangre, es posible que el médico no pueda seguir recetándoselo por motivos de seguridad. También puede recetártelo tu médico de cabecera, por ejemplo, cuando empieces a tomar el medicamento, cuando cambies de dosis o si la forma oral de un medicamento no funciona y tienes que tomar una forma inyectable. En caso de duda, pregunte a su médico o a un miembro de su equipo.

Terapias biológicas

Se trata de proteínas modificadas genéticamente, como anticuerpos especiales denominados anticuerpos monoclonales. Pueden dirigirse a sustancias químicas específicas del sistema inmunitario, implicadas en el proceso inflamatorio.

En la enfermedad de Crohn, una sustancia química llamada citoquina factor de necrosis tumoral alfa (TNF-α) interviene en el proceso inflamatorio. Unos medicamentos llamados infliximab y adalimumab (que en realidad son anticuerpos fabricados) bloquean la acción de esta sustancia química y, por tanto, suprimen la actividad de la enfermedad. El tratamiento con infliximab o adalimumab es una opción en algunos casos, por ejemplo:

En personas que no responden a la medicación esteroidea o a los inmunomoduladores; o
En determinadas situaciones que provocan síntomas graves.

Estos medicamentos deben administrarse mediante inyección, pero suelen permanecer en el organismo durante varias semanas con efectos duraderos. Las personas que toman estos medicamentos deben someterse a una evaluación de su enfermedad cada doce meses para comprobar si siguen necesitándolos.

Antibióticos

Puede ser necesario añadir antibióticos a otros tratamientos si se sospechan complicaciones infecciosas, por ejemplo, si se desarrolla una fístula infectada, como una fístula perianal infectada. El antibiótico metronidazol se utiliza a veces para mantener la remisión tras la cirugía, en combinación con el inmunosupresor azatioprina.

Tratamientos dietéticos

Una dieta líquida muy estricta que contenga proteínas básicas y otros nutrientes ha demostrado ser útil en algunos casos. Se utiliza sobre todo en niños. En algunas personas que siguen esta dieta, el brote puede remitir en cuatro semanas. Después, se reanuda gradualmente una dieta normal. No está claro por qué funciona este tratamiento. Puede tener algún efecto de "descanso" del intestino. Puede ser una alternativa para algunas personas cuando la medicación no ha funcionado bien o ha causado efectos secundarios adversos. Muy de vez en cuando, un niño o un joven con enfermedad de Crohn puede ser tratado con nutrición directamente a través de una sonda en el estómago - esto se hace generalmente cuando hay preocupación por el crecimiento.

Cirugía

Si otros tratamientos no funcionan, puede ser necesario operar para extirpar una parte muy afectada del intestino. El intestino se corta por encima y por debajo de la parte afectada, que se extirpa. A continuación se unen los dos extremos. La cirugía también suele ser necesaria para tratar complicaciones como fístulas, estenosis y abscesos.

Medidas generales

• Pueden recetarle comprimidos de hierro si desarrolla anemia.

• Pueden ser necesarios suplementos de vitaminas y otros nutrientes si una gran parte del intestino está afectada y los alimentos se absorben mal.

• En los casos graves, puede ser necesario un apoyo nutricional, como el goteo de nutrientes directamente en una vena (nutrición parenteral).

• Los analgésicos pueden ser necesarios durante un tiempo en los brotes.

• En caso de reagudización grave, puede ser necesario el ingreso hospitalario para administrar líquidos por vía intravenosa (goteo) y tratamiento intensivo.

• A las personas con enfermedad de Crohn se les pueden ofrecer vacunas para protegerlas de diversas infecciones. Esto es especialmente importante si reciben un tratamiento que impide que su sistema inmunitario funcione correctamente.

Opciones de tratamiento para prevenir las reagudizaciones de los síntomas

Una vez que se ha resuelto una reagudización, sin tratamiento, existe una probabilidad media de 1 sobre 2 de que se produzca otra reagudización en el plazo de un año. Ciertos factores aumentan la probabilidad de que las reagudizaciones sean más graves y frecuentes.

Por ejemplo, la gravedad del primer brote, la extensión de la enfermedad en su intestino, su edad y el alcance del tratamiento necesario para controlar el brote inicial. Para algunas personas puede no merecer la pena tomar medicación regularmente si las reagudizaciones no son frecuentes, o son leves, y responden bien al tratamiento cuando se producen. Para otras, la medicación para prevenir las reagudizaciones puede suponer una gran diferencia en la calidad de vida.

Las opciones de tratamiento que pueden considerarse para prevenir las reagudizaciones (que en lenguaje médico es mantener la remisión) son las siguientes:

• Una dosis regular de un inmunomodulador (descrito anteriormente). Cada vez se utiliza más como tratamiento para prevenir las reagudizaciones.

• Una dosis regular de una terapia biológica (descrita anteriormente). Por ejemplo, una infusión de infliximab cada ocho semanas. Puede utilizarse en casos seleccionados en los que las reagudizaciones son graves y otros tratamientos no han funcionado tan bien.

• Cada uno de los tratamientos anteriores aumenta las probabilidades de permanecer libre de reagudizaciones, pero no siempre funcionan. Existe un equilibrio entre los beneficios probables y los posibles efectos secundarios que se producen en algunas personas. Su médico le aconsejará sobre los pros y los contras de la medicación a largo plazo y sobre cuál es la mejor medicación para sus circunstancias. Nota: los corticoides no suelen utilizarse a largo plazo para prevenir las reagudizaciones.

En el caso de los fumadores, dejar de fumar puede reducir el número y la gravedad de los brotes. Siempre es aconsejable intentar dejar de fumar. Existen tratamientos que pueden ayudar a los fumadores a dejar de fumar. Pida consejo a su médico.

Nuevos tratamientos

El tratamiento de la enfermedad de Crohn es un campo en evolución. Se están investigando varios medicamentos nuevos que pueden cambiar las opciones de tratamiento en los próximos diez años aproximadamente.

Enfermedad de Crohn y embarazo

Si padece la enfermedad de Crohn y está planeando quedarse embarazada, es aconsejable que lo comente previamente con su médico, antes de dejar de utilizar anticonceptivos. Por ejemplo, es posible que necesite suplementos adicionales de folato, y determinados medicamentos que pueden utilizarse para la enfermedad de Crohn, como el metotrexato, no deben utilizarse durante el embarazo.

Enfermedad de Crohn y cáncer de colon

Si padece una enfermedad de Crohn que afecta al menos a la mitad de la superficie del colon (intestino grueso), tendrá un riesgo ligeramente mayor de desarrollar cáncer de intestino.

A las personas con este riesgo se les suele recomendar que se sometan a revisiones rutinarias del intestino grueso después de haber padecido la enfermedad de Crohn durante unos diez años. Para ello, de vez en cuando se examina el intestino grueso con un telescopio flexible (colonoscopia) y se toman pequeñas muestras (biopsias) del intestino para su análisis. Suele combinarse con una cromoscopia, es decir, el uso de un tinte en aerosol que muestra más fácilmente las alteraciones sospechosas. En función de los resultados de esta prueba y de otros factores, se le clasificará en una categoría de riesgo denominada bajo, intermedio o alto. Otros factores

• La cantidad de intestino afectado.

• Si ha tenido complicaciones como pequeños bultos carnosos (pólipos).

• Si tiene antecedentes familiares de cáncer.

El National Institute for Health and Care Excellence (NICE) recomienda que la próxima colonoscopia/cromoscopia dependa del grado de riesgo de desarrollar cáncer de colon o recto.

¿Cuál es el pronóstico?

El pronóstico es variable. Depende de qué parte o partes del intestino (tracto gastrointestinal) estén afectadas y de la frecuencia y gravedad de los brotes. Sin tratamiento:

• Aproximadamente 3 de cada 20 personas con enfermedad de Crohn sufren reagudizaciones frecuentes y/o graves.

• Algunas personas sólo tienen uno o dos brotes en su vida, pero la mayor parte de su vida no presentan síntomas.

• La mayoría de las personas se sitúan en un punto intermedio: tienen brotes de vez en cuando, pero pasan largas temporadas sin síntomas.

A veces, un brote grave pone en peligro la vida y un pequeño número de personas muere como consecuencia de una complicación grave, como una perforación intestinal.

Los modernos medicamentos inmunosupresores han tenido un gran impacto en los últimos años. Informes recientes sugieren que alrededor de 15 de cada 20 personas con enfermedad de Crohn siguen trabajando diez años después del diagnóstico. Esto significa que, en la mayoría de los casos, con la ayuda del tratamiento, la enfermedad es lo bastante manejable como para mantener una vida casi normal. Sin embargo, la carga de la enfermedad puede ser pesada para algunas personas con enfermedad grave.

Hasta 8 de cada 10 enfermos de Crohn requieren cirugía en algún momento de su vida por alguna complicación. En aproximadamente la mitad de los enfermos de Crohn, la intervención quirúrgica es necesaria en los diez primeros años de desarrollo de la enfermedad. El motivo más frecuente es la extirpación de una estenosis. Algunas personas necesitan varias operaciones a lo largo de su vida. Si desarrolla la enfermedad de Crohn siendo un adulto joven, puede esperar una media de dos a cuatro operaciones a lo largo de su vida. Sin embargo, hay indicios de que el índice de intervenciones quirúrgicas está disminuyendo, probablemente debido a los tratamientos más modernos con medicamentos disponibles en la actualidad.

Preguntas más frecuentes

¿Qué parte del intestino se ve afectada en la enfermedad de Crohn?

En la enfermedad de Crohn se desarrollan uno o varios focos de inflamación en partes del intestino (tracto gastrointestinal). Cualquier parte del intestino puede verse afectada. Sin embargo, el lugar más frecuente de inicio de la enfermedad es la última parte del intestino delgado (el íleon). El íleon se ve afectado en aproximadamente la mitad de los casos. También suelen verse afectadas otras partes del intestino delgado y el colon. La boca, el esófago y el estómago se ven afectados con mucha menos frecuencia.

Un parche de inflamación puede ser pequeño o extenderse bastante a lo largo de una parte del intestino. Pueden desarrollarse varios parches de inflamación a lo largo del intestino, con secciones normales de intestino entre ellos. En aproximadamente 3 de cada 10 casos, la inflamación se produce sólo en el intestino delgado. En aproximadamente 2 de cada 10 casos, la inflamación se produce sólo en el colon. En algunos casos, la inflamación se produce en distintos lugares del intestino.