enfermedad de Crohn

¿Qué es la enfermedad de Crohn?

Crohn's disease is a condition that causes inflammation of the wall of the gut (gastrointestinal tract). Any part of the gut can be affected. However, the most common site for the disease first to start is the last part of the small intestine (the ileum).

This can lead to various symptoms (detailed below). Crohn's disease is a lifelong condition with flare-ups from time to time. The flare-ups vary in frequency and severity.

La enfermedad de Crohn generalmente es manejada por un gastroenterólogo especialista que trabaja en un equipo multidisciplinario. Como paciente, deberías tener el número de teléfono de un enfermero especialista en enfermedades inflamatorias del intestino (EII) a quien puedas contactar si necesitas consejo entre las citas hospitalarias.

Symptoms vary, depending on the part of the gut affected and the severity of the condition. The most common symptoms are diarrhoea, tummy (abdominal) pain and feeling generally unwell. The symptoms are due to inflammation in the wall of the affected parts of the gut (gastrointestinal tract).

Cuando la enfermedad se agrava, la inflamación puede causar uno o más de los siguientes:

• Diarrea is the most common first symptom. It can vary from mild to severe. The diarrhoea may be mixed with mucus, pus or blood. An urgency to get to the toilet is common. A feeling of wanting to go to the toilet but with nothing to pass (tenesmus) is also common.

• Dolor occurs in about 7 in 10 cases. The site of the pain depends on which part of the gut is affected. The last part of the small intestine (ileum) is the most common site. Therefore, a common area of pain is the lower right side of the tummy (abdomen). When Crohn's disease first develops it is sometimes mistaken for appendicitis. The severity of pain can vary from person to person. Also, a sudden change or worsening of pain may indicate a complication (see below).

• Pérdida de peso that is not intentional is another common symptom.

• Úlceras. Una úlcera es una zona en carne viva del revestimiento del intestino que puede sangrar. Puede ver sangre al evacuar las heces.

• Generalmente sentirse mal, que puede incluir pérdida de apetito, temperatura alta (fiebre) y cansancio.

• Anemia may occur if you lose a lot of blood.

• Úlceras bucales are common.

• Fisuras anales may occur. These are painful cracks in the skin of the anus. Skin tags (small fleshy wart-like lumps) may also appear around the anus.

Los síntomas pueden variar y dependen de qué parte o partes del intestino estén afectadas, por ejemplo:

• Es posible que no tengas diarrea si la enfermedad está solo en el intestino delgado.

• Un dolor persistente en el abdomen sin otros síntomas puede deberse a una pequeña área de enfermedad de Crohn en el intestino delgado.

• Un brote severo puede hacer que te sientas generalmente muy enfermo.

• Si grandes partes del intestino están afectadas, es posible que no absorbas bien los alimentos y que te vuelvas deficiente en vitaminas y otros nutrientes.

Otros síntomas

Otras partes del cuerpo se ven afectadas en algunas personas además del intestino. Estas incluyen:

• Inflamación y dolor de algunas articulaciones (artritis).

• Erupciones cutáneas.

• Inflamación de la capa media del ojo (uveítis).

• Inflamación del hígado.

Estos problemas pueden causar varios síntomas.

No está claro por qué ocurren estos otros problemas. El sistema inmunológico puede desencadenar inflamación en otras partes del cuerpo cuando hay inflamación en el intestino. Estos otros problemas tienden a desaparecer cuando los síntomas intestinales se estabilizan, pero no siempre.

La enfermedad de Crohn es una condición crónica y recurrente. Crónica significa que es continua. Recurrente significa que hay momentos en los que los síntomas se agravan (recaída) y momentos en los que hay pocos o ningún síntoma (remisión). La gravedad de los síntomas y la frecuencia con la que ocurren varían de una persona a otra. El primer episodio (brote) de síntomas suele ser el peor.

La causa no se conoce. Aproximadamente 3 de cada 20 personas con enfermedad de Crohn tienen un pariente cercano que también la padece. Esto significa que puede haber algún factor genético. Sin embargo, otros factores como un germen (bacteria o virus) pueden estar involucrados. Una teoría es que un germen puede activar el sistema inmunológico para causar inflamación en partes del intestino (tracto gastrointestinal) en personas que son genéticamente propensas a desarrollar la enfermedad.

Factores de riesgo

• Fumar. La enfermedad de Crohn es más común en fumadores que en no fumadores.

• Tomando la píldora anticonceptiva oral.

• Tomar tabletas antiinflamatorias no esteroides (usualmente utilizadas para la inflamación articular).

• Having your appendix removed (risk is asociado con los primeros cinco años después de la cirugía).

• Having an episode of gastroenteritis (risk is associated with the first year after an episode).

Crohn's disease is newly diagnosed in about 1 in 10,000 people every year. About 10 in every 100,000 people in the UK have Crohn's disease. It can develop at any age but most commonly starts between the ages of 15 and 30.

Pueden ocurrir complicaciones, especialmente si los brotes son frecuentes o severos. Estas incluyen las siguientes, que a menudo requieren tratamiento quirúrgico:

• Estenosis. Esto es un estrechamiento de una parte del intestino (tracto gastrointestinal). Se debe a tejido cicatricial que puede formarse en la pared de una parte inflamada del intestino. Una estenosis puede causar dificultad en el paso de los alimentos (una obstrucción). Esto lleva a dolor y a estar enfermo (vómitos).

• Perforación. This is a small hole that forms in the wall of the gut. The contents of the gut can then leak out and cause infection or an absceso inside the tummy (abdomen). This can be serious and life-threatening.

• Fístula. This occurs when inflammation causes a channel to form between two parts of the body. For example, a fistula may form between a part of the small intestine and a part of the colon. Fistulas can also form between part of the gut and other organs such as the bladder or womb (uterus). The contents of the gut may then leak into these other organs. Una fístula perianal sometimes develops. This is a fistula that goes from the anus or rectum and opens on to the skin near to the anus.

• Cáncer. People with Crohn's disease have a small increased risk of developing cáncer de colon compared with the risk of the general population.

• 'Adelgazamiento' de los huesos (osteoporosis). El aumento del riesgo de esto está relacionado con la mala absorción de alimentos que ocurre en algunas personas con enfermedad de Crohn severa; si se considera que el riesgo es alto, se puede ofrecer una exploración ósea.

Su médico inicialmente organizará análisis de sangre para ayudar a encontrar el diagnóstico. También se le puede pedir que proporcione muestras de heces para su análisis y ver si hay una infección en su intestino (tracto gastrointestinal). Una muestra de heces también puede enviarse para medir una proteína llamada calprotectina, que puede usarse para ver si es probable que tenga la enfermedad de Crohn.

Si se piensa que puedes tener la enfermedad de Crohn, serás derivado a un especialista para investigaciones adicionales. Si estás muy enfermo, es posible que necesites ser ingresado inmediatamente en el hospital para estas investigaciones.

Depending on where the symptoms arise from, various tests may be done to confirm the diagnosis, and to determine how much of the gut is affected. For example, if you have symptoms coming from the colon or ileum, a doctor may look inside the colon and ileum, using a special flexible telescope (a colonoscope). The colonoscope is passed through the anus, up into the colon and a little further into the ileum. Consulte el folleto separado llamado Colonoscopia para más detalles.

The typical appearance of the inside lining of the colon or ileum suggests Crohn's disease. Pequeñas muestras (biopsias) of the lining of various parts of the colon and ileum are usually taken. These are looked at under a microscope. The typical pattern of the cells may confirm the diagnosis.

If you have symptoms coming from the upper part of the gut, a doctor may suggest a gastroscopy (endoscopy). This is a procedure in which a thin, flexible telescope is passed down the gullet (oesophagus) into the stomach. This allows a doctor or nurse to look inside. Consulte el folleto separado llamado Gastroscopia (Endoscopia) para más detalles.

Una radiografía especial del intestino grueso (enema de bario) o intestino delgado (comida de bario) may be advised. Barium coats the lining of the gut and shows up as white on X-ray films. Typical patterns on the films show which parts of the gut are affected. These X-rays using barium are much less often used now. Other tests such as an imágenes por resonancia magnética (IRM) o tomografía computarizada (TC) are now often preferred, depending on the following:

• Qué parte de su intestino está afectada.

• Si hay alguna complicación.

• Si estas pruebas están disponibles en tu área.

Además, repetir análisis de sangre es útil de vez en cuando para evaluar el nivel de inflamación en el intestino, verificar la anemia y otras deficiencias, y evaluar su bienestar general.

Es posible que se le pida que proporcione más muestras de heces para análisis con el fin de verificar la presencia de varios gérmenes que a veces están presentes en personas con enfermedad de Crohn. Muy ocasionalmente, puede ser necesario someterse a una operación para diagnosticar la enfermedad de Crohn si su especialista no puede descartar una condición igualmente grave, como la tuberculosis dentro del abdomen.

Hay dos aspectos principales del tratamiento:

• Cuando se desarrolla un brote, un objetivo principal es eliminar los síntomas. Es decir, provocar una remisión de la enfermedad.

• Cuando un brote se ha calmado, un objetivo principal es prevenir cualquier otro brote de síntomas. Es decir, mantenerte en remisión.

La medicación puede a menudo aliviar los síntomas cuando se agravan. A veces es necesaria la cirugía para extirpar secciones del intestino. Tomar medicación regularmente puede prevenir que los síntomas se agraven.

El tratamiento recomendado puede depender de varios factores, por ejemplo:

• La gravedad de los síntomas.

• El sitio o los sitios de la inflamación en el intestino (tracto gastrointestinal).

• Si se han desarrollado problemas asociados, como inflamación ocular.

• ¿Qué tratamientos funcionaron mejor para ti en el pasado?.

Las decisiones sobre el tratamiento pueden volverse complejas y generalmente un especialista aconsejará. Las opciones que pueden considerarse incluyen las siguientes:

Sin tratamiento

Esta es una opción para algunas personas que tienen síntomas leves. Existe la posibilidad de que los síntomas se resuelvan por sí solos. Si los síntomas empeoran, se pueden revisar las decisiones sobre el tratamiento.

Un tratamiento con esteroides (corticosteroides)

Medicamentos esteroides work by reducing inflammation and are usually used first-line for those who are newly diagnosed or who have no more than one flare-up per year. The two commonly used steroids for Crohn's disease are budesonide and prednisolone.

En aproximadamente 7 de cada 10 casos, los síntomas mejoran mucho dentro de las cuatro semanas de comenzar con los esteroides. La dosis se reduce gradualmente y luego se detiene una vez que los síntomas disminuyen. Un curso de esteroides por unas pocas semanas es normalmente seguro. Los esteroides no suelen continuarse una vez que un brote se ha estabilizado. El objetivo es tratar cualquier brote pero mantener la cantidad total de tratamiento con esteroides a lo largo de los años lo más baja posible.

Aunque las tabletas de esteroides se usan comúnmente, un enema o supositorio de esteroides también es una opción para un brote leve confinado a la parte inferior del intestino grueso. Las inyecciones de esteroides directamente en una vena pueden ser necesarias para un brote severo.

Medicamentos inmunosupresores

En los últimos años, se han puesto a disposición nuevos medicamentos potentes que suprimen el sistema inmunológico. Estos han tenido un gran impacto en el tratamiento de la enfermedad de Crohn en los últimos años. Tienden a dividirse en dos grupos:

Inmunomoduladores

These are medicines that modify and suppress the immune system. They include azatioprina, mercaptopurina y metotrexato. They tend to be used in more severe cases and in those where steroid treatment has not kept the condition under control.

Si estás tomando un inmunomodulador, generalmente será recetado por tu médico de cabecera (una vez que la dosis sea estable) y necesitarás realizarte análisis de sangre regularmente. Si no asistes a tu análisis de sangre, el médico de cabecera puede no poder continuar recetando, por razones de seguridad. Tu especialista también puede recetar, por ejemplo, cuando comienzas a tomar el medicamento, alrededor del momento de un cambio de dosis, o si la forma oral (por boca) de un medicamento no funciona y tienes que recibir una forma inyectable. Siempre debes tener claro quién está recetando para ti; si tienes dudas, pregunta a tu especialista o a un miembro de su equipo.

Terapias biológicas

These are genetically engineered proteins such as special antibodies called monoclonal antibodies. These can target specific chemicals of the immune system, involved in the inflammation process.

En la enfermedad de Crohn, una sustancia química llamada factor de necrosis tumoral alfa (TNF-α) está involucrada en el proceso de inflamación. Los medicamentos llamados infliximab y adalimumab (que son realmente anticuerpos fabricados) bloquean la acción de esta sustancia química y, por lo tanto, suprimen la actividad de la enfermedad. El tratamiento con infliximab o adalimumab es una opción en algunos casos, por ejemplo:

En personas que no responden a la medicación con esteroides o a los inmunomoduladores; o
En ciertas situaciones causando síntomas severos.

Estos medicamentos deben administrarse por inyección, pero luego suelen persistir en el cuerpo durante muchas semanas con efectos duraderos. Las personas que toman estos medicamentos deben evaluar su enfermedad cada doce meses para ver si todavía los necesitan.

Antibióticos

Es posible que se necesiten agregar antibióticos a otros tratamientos si se sospechan complicaciones infecciosas, por ejemplo, si desarrollas una fístula infectada como una fístula perianal infectada. El antibiótico metronidazol a veces se utiliza para mantener la remisión después de la cirugía, en combinación con el inmunosupresor azatioprina.

Tratamientos dietéticos

A very strict liquid dieta that contains basic proteins and other nutrients has been found to help in some cases. This is mainly used in niños. Un brote puede resolverse en cuatro semanas en algunas personas que siguen esta dieta. Después de esto, se reintroduce gradualmente una dieta normal. No está claro por qué funciona este tratamiento. Puede tener algún efecto de 'descanso' en el intestino. Esto puede ser una alternativa para algunas personas cuando la medicación no ha funcionado tan bien, o ha causado efectos secundarios graves. Muy ocasionalmente, un niño o joven con enfermedad de Crohn puede ser tratado con nutrición directamente a través de un tubo en su estómago; esto generalmente se hace cuando hay preocupación por el crecimiento.

Cirugía

Puede ser necesaria una operación para extirpar una sección gravemente afectada del intestino si otros tratamientos no funcionan. El intestino se corta por encima y por debajo de la parte afectada que se elimina. Luego se unen los dos extremos. También suele ser necesaria la cirugía para tratar complicaciones como fístulas, estenosis y abscesos.

Medidas generales

• Se pueden recetar tabletas de hierro si desarrollas anemia.

• Es posible que se necesiten vitaminas y otros suplementos nutricionales si una gran parte del intestino está afectada y los alimentos se absorben mal.

• El soporte nutricional, como la administración de nutrientes directamente en una vena (nutrición parenteral), puede ser necesario en casos graves.

• Es posible que se necesiten analgésicos durante un tiempo durante los brotes.

• Es posible que se requiera hospitalización para recibir líquidos intravenosos (un goteo) y tratamiento intensivo si tienes un brote severo.

• Se pueden ofrecer vacunas a personas con enfermedad de Crohn para protegerlas de una variedad de infecciones. Esto es especialmente importante si están en tratamiento que impide que su sistema inmunológico funcione correctamente.

Opciones de tratamiento para prevenir brotes de síntomas

Una vez que un brote se ha calmado, sin tratamiento, en promedio hay aproximadamente 1 de cada 2 posibilidades de que se desarrolle otro brote dentro de un año. Ciertos factores aumentan la probabilidad de brotes más severos y más frecuentes.

Por ejemplo, la gravedad del primer brote, la extensión de la enfermedad en tu intestino, tu edad y el alcance del tratamiento necesario para controlar el brote inicial. Para algunas personas puede no valer la pena tomar medicación regular si los brotes no son frecuentes, o son leves, y responden bien al tratamiento cuando ocurren. Para otros, la medicación para prevenir los brotes puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida.

Las opciones de tratamiento que pueden considerarse para prevenir los brotes (lo que en lenguaje médico es mantener la remisión) incluyen las siguientes:

• Una dosis regular de un inmunomodulador (descrito anteriormente). Esto se está utilizando cada vez más como un tratamiento para prevenir brotes.

• Una dosis regular de una terapia biológica (descrita anteriormente). Por ejemplo, una infusión de infliximab cada ocho semanas. Esto puede usarse en casos seleccionados donde los brotes son severos y otros tratamientos no han funcionado tan bien.

• Each of the above treatments increases the chance of remaining free of flare-ups but they do not always work. There is a balance between the likely benefits and the possible side-effects that occur in some people. Your doctor will advise about the pros and cons of long-term medication and which medication is best for your circumstances. Nota: la medicación con esteroides generalmente no se utiliza a largo plazo para prevenir brotes.

Para los fumadores, dejar de fumar puede reducir el número y la gravedad de los brotes. Siempre sería prudente intentar dejar de fumar. Hay tratamientos que pueden ayudar a los fumadores a dejarlo. Consulte a su médico para obtener asesoramiento sobre esto.

Nuevos tratamientos

El tratamiento de la enfermedad de Crohn es un campo en evolución. Diversos nuevos medicamentos están en investigación y pueden cambiar las opciones de tratamiento en los próximos diez años aproximadamente.

Si tienes enfermedad de Crohn y estás planeando quedar embarazada, se recomienda que hables de esto con tu médico antes de dejar de usar anticonceptivos. Por ejemplo, podrías necesitar suplementos adicionales de ácido fólico, y ciertos medicamentos que pueden usarse para la enfermedad de Crohn, como el metotrexato, no deben usarse durante el embarazo.

If you have Crohn's disease that affects at least half the surface of your colon (large intestine), you will be at a slightly increased risk of developing cáncer de colon.

A las personas con este riesgo se les aconseja generalmente que se revisen el intestino grueso de manera rutinaria después de haber tenido la enfermedad de Crohn durante unos diez años. Esto implica una revisión del intestino grueso mediante un telescopio flexible (colonoscopia) de vez en cuando y la toma de pequeñas muestras (biopsias) del intestino para su examen. Por lo general, se combina con la cromoscopia, que es el uso de un spray de tinte que muestra los cambios sospechosos más fácilmente. Dependiendo de los hallazgos de esta prueba y de otros factores, se le clasificará en una categoría de riesgo que se denomina baja, intermedia o alta. 'Otros factores' incluyen:

• La cantidad de intestino afectado.

• Si ha tenido complicaciones como pequeños bultos carnosos (pólipos).

• Ya sea que tengas antecedentes familiares de cáncer.

El Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención (NICE) recomienda que la próxima colonoscopia/cromoscopia dependa del grado de riesgo de desarrollar cáncer de colon o recto.

El pronóstico es variable. Depende de qué parte o partes del intestino (tracto gastrointestinal) estén afectadas y con qué frecuencia y gravedad ocurran los brotes. Sin tratamiento:

• Aproximadamente 3 de cada 20 personas con enfermedad de Crohn tienen brotes frecuentes y/o severos.

• Algunas personas tendrían solo uno o dos brotes en sus vidas, pero durante la mayor parte de sus vidas no tienen síntomas.

• La mayoría de las personas se encontrarían en algún punto intermedio: tienen brotes de vez en cuando, pero pasan largos períodos sin síntomas.

A veces, un brote severo pone en peligro la vida y un pequeño número de personas muere como resultado de una complicación grave, como una perforación intestinal.

Los medicamentos inmunosupresores modernos han tenido un gran impacto en los últimos años. Informes recientes sugieren que alrededor de 15 de cada 20 personas con enfermedad de Crohn continúan trabajando diez años después del diagnóstico. Esto significa que, en la mayoría de los casos, con la ayuda del tratamiento, la enfermedad es lo suficientemente manejable como para mantener una vida casi normal. Sin embargo, la carga de la enfermedad puede ser pesada para algunas personas con enfermedad grave.

Hasta 8 de cada 10 personas con enfermedad de Crohn requieren cirugía en algún momento de sus vidas debido a una complicación. En aproximadamente la mitad de las personas con enfermedad de Crohn, se necesita cirugía dentro de los primeros diez años de desarrollar la enfermedad. La razón más común para la cirugía es eliminar una estenosis que se ha formado. Algunas personas necesitan varias operaciones a lo largo de su vida. Si desarrollas la enfermedad de Crohn como adulto joven, en promedio puedes esperar tener de dos a cuatro operaciones en tu vida. Sin embargo, hay algunas evidencias de que la tasa de cirugías está disminuyendo, probablemente debido a los tratamientos más modernos con medicamentos que ahora están disponibles.

¿Qué parte del intestino se ve afectada en la enfermedad de Crohn?

En la enfermedad de Crohn, se desarrollan una o más áreas de inflamación en partes del intestino (tracto gastrointestinal). Cualquier parte del intestino puede verse afectada. Sin embargo, el sitio más común donde la enfermedad comienza es la última parte del intestino delgado (el íleon). El íleon se ve afectado en aproximadamente la mitad de los casos. Otras partes del intestino delgado y el colon también se ven comúnmente afectadas. La boca, el esófago y el estómago se ven afectados con mucha menos frecuencia.

Un área de inflamación puede ser pequeña o extenderse bastante a lo largo de una parte del intestino. Pueden desarrollarse varias áreas de inflamación a lo largo del intestino, con secciones normales del intestino entre ellas. En aproximadamente 3 de cada 10 casos, la inflamación ocurre solo en el intestino delgado. En aproximadamente 2 de cada 10 casos, la inflamación ocurre solo en el colon. En varios casos, la inflamación ocurre en diferentes lugares del intestino.