Cómo es tener lupus

Angie Davidson empezó a mostrar todos los síntomas clásicos del lupus cuando rondaba los 30 años. Entre ellos: úlceras bucales, depresión, agotamiento, dolores articulares y musculares, sudores nocturnos y migrañas. Pasó de estar muy sana y en forma a visitar semanalmente a su médico de cabecera.

"A pesar de tener sólo 38 años, me sentía como una anciana. Estaba agotada todo el tiempo, no podía dormir y tenía fuertes dolores articulares. De repente me deprimí mucho, lo que no era habitual en mí, que suelo ser una persona muy optimista. Y me refiero a una depresión seria con pensamientos de acabar con todo. También tenía terribles problemas de memoria. Entraba constantemente en una habitación y no tenía ni idea de por qué estaba allí. Cada semana aparecía otro síntoma y no podía averiguar qué me pasaba, y los médicos seguían descartando mis temores como si estuvieran en mi cabeza."

Por desgracia, ninguno de los síntomas de Davidson estaba relacionado y cada uno se trató por separado. Pero ella insistía en que algo no iba bien. "Era muy frustrante porque no conseguía convencer a los médicos de que algo iba mal, aunque en el fondo sabía que tenía un problema. Además, como es típico en los pacientes de lupus, tenía muy buen aspecto", dice.

Entonces, ¿qué es exactamente el lupus?

El lupus, también conocido como lupus eritematoso sistémico (LES), es una enfermedad autoinmune, en la que el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error a tejidos y órganos sanos. Según Paul Howard, director general adjunto de Lupus UK: "Como consecuencia del exceso de anticuerpos en la sangre, el lupus causa inflamación y daños en las articulaciones, los tejidos y otros órganos".

"Normalmente, nuestro sistema inmunitario nos protege de las infecciones. Sin embargo, en el lupus, nuestro sistema inmunitario empieza a atacar por error diversas partes de nuestro cuerpo, lo que provoca enfermedades y daños en órganos sanos", explica el Dr. Mousumi Banerjee, médico de cabecera.

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¿Cuáles son las causas?

Se desconoce la causa exacta del lupus. "Por desgracia, aún no comprendemos del todo qué hace que el sistema inmunitario se comporte mal y empiece a atacar a las células sanas en las personas con lupus, aunque se han identificado una serie de factores desencadenantes", afirma Howard.

"El lupus es mucho más frecuente en determinados grupos; alrededor de nueve de cada diez casos se dan en mujeres, lo que sugiere una posible influencia genética y/u hormonal. También es más frecuente en personas de ascendencia negra africana, caribeña y asiática, lo que también indica posibles vínculos genéticos". Los factores desencadenantes de la enfermedad son la pubertad, el embarazo, la exposición a los rayos UV y ciertos virus", afirma.

Los síntomas pueden retrasar el diagnóstico

Angie esperó cuatro años a que le diagnosticaran la enfermedad. "Fue pura casualidad que me remitieran a un reumatólogo. Tras hacerme algunas preguntas, enseguida me dijo: "Creo que sé lo que puede ser". Me hizo el historial y análisis de sangre, y poco después me dijo que tenía lupus. Dije: 'Oh, gracias a Dios. ¿Qué es el lupus? Me sentí aliviada por haber descubierto lo que me pasaba, ya que ahora podía afrontarlo. Muchos pacientes me han dicho que también sintieron alivio, sobre todo los que llevan años mal diagnosticados", revela.

Los pacientes de lupus sufren un retraso medio de 6,4 años entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico. El lupus suele diagnosticarse erróneamente debido a sus múltiples síntomas.

explica Howard: "Puede parecerse a otras enfermedades más comunes, debido a la variedad de síntomas que puede causar, como fatiga extrema, dolores articulares y musculares, erupciones cutáneas provocadas por el sol, caída del cabello y problemas renales. En algunos casos puede parecerse a otra enfermedad y ser diagnosticado erróneamente - aproximadamente el 48% de las personas con lupus son diagnosticadas erróneamente inicialmente con otra afección, como artritis reumatoide o rosácea."

Control de la enfermedad

En la actualidad no existe cura para el lupus, pero un seguimiento cuidadoso de la enfermedad y un programa de tratamiento permiten controlarla. "El pronóstico para los enfermos de lupus ha mejorado considerablemente desde hace décadas, gracias a la mejora de nuestros conocimientos sobre la enfermedad", afirma Howard.

"Disponemos de nuevos tratamientos y hemos aprendido a utilizar los medicamentos más antiguos de forma más eficaz. Gracias a estos avances, la mayoría de las personas con lupus pueden tener una esperanza de vida normal (o casi normal). Ahora es raro, pero por desgracia en algunos casos el lupus puede ser mortal", afirma.

Davidson controla su lupus con dieta, ejercicio y algunos cambios en su estilo de vida. "Soy muy afortunada por el hecho de que el lupus no ha conseguido causar daños graves, como atacar mis órganos internos, así que he podido elegir si tomar medicación o no; muchos pacientes no tienen esa opción. Es mucho esfuerzo, pero personalmente prefiero no tomar medicación para nada a menos que sea absolutamente necesario", afirma.

"Elestrés es un gran desencadenante, así que he tenido que aprender a no preocuparme por las cosas pequeñas. Me mudé del centro de Londres a una casa tranquila en Kent y eso ha supuesto una gran diferencia. Los pacientes de lupus tienen la costumbre de forzarse demasiado (yo incluida) y es casi seguro que después nos lo devuelvan en forma de brote, así que tenemos que aprender a ir un poco más despacio".

"Muchas personas pueden no necesitar tratamiento, aparte de usar protección solar y analgésicos como el ibuprofeno", dice Banerjee. "Seguir una dieta equilibrada, hacer ejercicio con regularidad y evitar la luz solar directa son beneficiosos. Como los síntomas pueden variar con el tiempo, los pacientes deben acudir periódicamente a su médico de cabecera para someterse a revisiones. Su médico de cabecera puede remitirles a especialistas, que pueden iniciar un tratamiento con comprimidos o inyecciones de esteroides. En casos graves, pueden ser necesarios nuevos tratamientos con medicamentos que modulan el sistema inmunitario", explica.