Síndrome de fatiga crónica

¿Qué es el síndrome de fatiga crónica?

El síndrome de fatiga crónica (SFC) se define como una fatiga debilitante persistente o recurrente que no es consecuencia de un esfuerzo continuado, que no se alivia con el reposo, que no se explica por ninguna otra afección y que provoca una reducción sustancial de la actividad. Las personas con ME/SFC tienden a sentirse mal y sin energía después de realizar actividades, con un empeoramiento de los síntomas. Esto se denomina malestar postesfuerzo.

¿Cuánto dura el síndrome de fatiga crónica?

El síndrome de fatiga crónica es una afección fluctuante en la que los síntomas pueden cambiar de forma impredecible en cuanto a naturaleza y gravedad a lo largo del tiempo. Los efectos son de gravedad variable, pero pueden producirse reagudizaciones y recaídas aunque los síntomas estén bien controlados en general.

No existe ninguna prueba para diagnosticar la enfermedad. El diagnóstico se realiza en personas que presentan un determinado conjunto de síntomas.

¿Cuáles son los síntomas del síndrome de fatiga crónica?

La aparición de los síntomas del síndrome de fatiga crónica puede ser bastante repentina (en unos pocos días) o más gradual. El síndrome de fatiga crónica debe sospecharse si los siguientes síntomas no se explican por ninguna otra afección, y persisten durante un mínimo de seis semanas en adultos, o cuatro semanas en niños y jóvenes:

• Fatiga extrema que empeora con la actividad, pero que no está causada por un esfuerzo excesivo y no se alivia significativamente con el reposo.

• Malestar postesfuerzo (MPE): sensación de malestar sin energía después de realizar actividades, con un empeoramiento de los síntomas que:

  • A menudo no comienza hasta horas o días después de la actividad.

  • Es mucho mayor de lo esperado para esa actividad en particular.

  • Tiene un tiempo de recuperación prolongado que puede durar horas, días, semanas o más.

• Problemas de sueño no reparador o alteraciones del sueño, que pueden incluir:

  • Sensación de agotamiento permanente, sensación de gripe y rigidez al despertar.

  • Sueño interrumpido o superficial, alteración del patrón de sueño o somnolencia diurna excesiva (hipersomnia).

• Dificultades para realizar actividades físicas o mentales conscientes, como pensar, razonar o recordar (dificultades cognitivas), a veces descritas como "niebla cerebral". Esto puede incluir:

  • Problemas para encontrar palabras o números.

  • Dificultad para hablar.

  • Lento para responder.

  • Problemas de memoria a corto plazo.

  • Dificultad para concentrarse o realizar varias tareas a la vez.

• La incapacidad para participar plenamente en actividades laborales, educativas, sociales o personales es un síntoma frecuente.

El diagnóstico sólo puede confirmarse tras tres meses de síntomas persistentes de larga duración y sólo si los síntomas no pueden explicarse por ninguna otra afección. El Covid prolongado puede causar síntomas similares a los del ME/SFC.

Otros síntomas del síndrome de fatiga crónica

Otros síntomas que pueden estar asociados con el SFC incluyen:

• Mareos, palpitaciones, desmayos, náuseas al levantarse o sentarse desde una posición tumbada.

• Aumento de la sensibilidad a la temperatura, provocando aumento de la sudoración, escalofríos, sofocos o sensación de mucho frío.

• Síntomas parecidos a los de la gripe, como dolor de garganta, letargo, sensibilidad en los ganglios, náuseas, escalofríos o dolores musculares.

• Intolerancia al alcohol o a determinados alimentos o sustancias químicas.

• Aumento de la sensibilidad a la luz, el sonido, el tacto, el gusto y el olfato.

• Dolor, incluido dolor al tacto, dolor muscular, dolor de cabeza, dolor ocular, dolor de barriga (abdominal) o dolor articular.

Gravedad de los síntomas del síndrome de fatiga crónica

La gravedad de los síntomas varía ampliamente y las personas pueden tener algunos síntomas más graves que otros. No obstante, el NICE ofrece las siguientes definiciones para orientar sobre el nivel de impacto de los síntomas en el funcionamiento cotidiano:

Síndrome de fatiga crónica leve

• Capaz de cuidar de sí mismo y realizar algunas tareas domésticas ligeras (a veces necesita ayuda), pero puede tener dificultades de movilidad.

• Pueden trabajar o asistir a la escuela, pero para ello probablemente hayan abandonado todas sus actividades sociales y de ocio.

• A menudo tienen horarios reducidos, se toman días libres y aprovechan el fin de semana para sobrellevar el resto de la semana.

Síndrome de fatiga crónica moderada

• Movilidad reducida y restricciones en todas las actividades de la vida diaria.

• Puede tener altibajos en el nivel de síntomas y en la capacidad para realizar actividades.

• Normalmente han dejado de trabajar o de estudiar y necesitan periodos de descanso, a menudo descansando por la tarde durante una o dos horas.

• El sueño nocturno suele ser de mala calidad y perturbado.

Síndrome de fatiga crónica grave

• Incapaz de realizar cualquier actividad por sí mismo, o sólo puede llevar a cabo tareas cotidianas mínimas (como lavarse la cara o limpiarse los dientes).

• Dificultades cognitivas graves y puede depender de una silla de ruedas para desplazarse.

• A menudo es incapaz de salir de casa o tiene secuelas graves y prolongadas si lo hace.

• También puede pasar la mayor parte del tiempo en cama, con cansancio constante, y a menudo extremadamente sensible a la luz y el sonido.

Síndrome de fatiga crónica muy grave

• Agotamiento constante. En cama todo el día y dependiente de cuidados.

• Necesitan ayuda con la higiene personal y la alimentación y son muy sensibles a los estímulos sensoriales.

• Algunas personas con LCR muy grave pueden no ser capaces de tragar y necesitar alimentación por sonda.

¿Cómo se diagnostica el síndrome de fatiga crónica?

Actualmente no existe ninguna prueba que ayude a diagnosticar el SFC y el diagnóstico de ME/SFC se basa únicamente en los síntomas. No obstante, se suelen realizar algunas pruebas para descartar otras causas de cansancio u otros síntomas.

Por ejemplo, pueden hacerse análisis de sangre para descartar cualquier otra afección médica, como:

• Anemia.

• Una glándula tiroides hipoactiva.

• Problemas hepáticos.

• Problemas renales.

Causas del síndrome de fatiga crónica

Se desconoce la causa del síndrome de fatiga crónica. Existen varias teorías, pero ninguna se ha demostrado.

Una teoría popular es que una infección vírica puede desencadenar la enfermedad. El cansancio (fatiga) es un síntoma frecuente que puede persistir durante un breve periodo de tiempo tras determinadas infecciones víricas. Por ejemplo, la infección por el virus de la fiebre glandular o el virus de la gripe puede causar fatiga durante varias semanas después de que hayan desaparecido otros síntomas. Sin embargo, la mayoría de las personas se recuperan en pocas semanas de la fatiga vírica que sigue a las infecciones víricas conocidas.

Incluso si una infección vírica es un desencadenante del SFC, no está claro por qué persisten los síntomas cuando no hay indicios de infección persistente. Además, muchas personas con SFC no tienen una infección vírica inicial.

Entre los factores que se cree que contribuyen a que algunas personas desarrollen SFC se incluyen:

• Susceptibilidad genética heredada (es más frecuente en algunas familias).

• Estrés mental.

• Depresión.

• Un acontecimiento traumático, como un duelo, un divorcio o un despido.

Se espera que la investigación aclare la causa (o causas) del SFC en el futuro.

¿Quién desarrolla el síndrome de fatiga crónica?

El síndrome de fatiga crónica puede afectar a cualquiera. Se calcula que el SFC afecta a una media de entre una y cinco personas por cada 1.000 en el Reino Unido. La cifra real puede ser mayor porque algunas personas con SFC no son diagnosticadas.

Es tres veces más frecuente en mujeres que en hombres. La edad más habitual para su desarrollo oscila entre los veinte y los cuarenta años. En los niños, la edad más frecuente es entre los 13 y los 15 años, pero puede aparecer a una edad más temprana.

Tratamiento del síndrome de fatiga crónica

No existe cura conocida para el síndrome de fatiga crónica, aunque los síntomas pueden autocontrolarse con apoyo y asesoramiento. Cuando se sospecha la existencia de síndrome de fatiga crónica, se realiza un diagnóstico en una clínica especializada en este síndrome, que también ofrece asesoramiento individual sobre el manejo de los síntomas. Estos consejos médicos suelen incluir

• Intentar gestionar las actividades cotidianas, no gastar energía en exceso y no "aguantar" ningún síntoma.

• Descansar lo necesario. Esto podría significar hacer cambios en la rutina diaria, incluyendo el trabajo, la escuela y otras actividades.

• Mantener una dieta sana y equilibrada con una ingesta adecuada de líquidos.

Los niños y jóvenes con síntomas de SFC deben ser remitidos a un pediatra para una evaluación e investigación más exhaustivas antes de ser derivados a un equipo pediátrico especializado en el síndrome de fatiga crónica para confirmar el diagnóstico y desarrollar un plan de atención y apoyo.

Gestión de la energía

Cada persona tiene un límite energético diferente y fluctuante, y los individuos suelen ser expertos en juzgar sus propios límites.

Un programa personalizado de actividad física o ejercicio sólo debe considerarse si las personas se sienten preparadas para progresar en su actividad física más allá de sus actividades cotidianas actuales o si desean incluir la actividad física o el ejercicio en el control de su SFC.

Algunas personas con síndrome de fatiga crónica han descubierto que los programas de gestión de la energía pueden mejorar sus síntomas, otras no notan ninguna diferencia y otras los consideran inútiles.

Un plan de gestión de la energía para el síndrome de fatiga crónica utiliza un enfoque flexible que se adapta individualmente para que la actividad nunca aumente automáticamente, sino que se mantenga o se ajuste (al alza tras un periodo de estabilidad o a la baja cuando los síntomas empeoran). La gestión de la energía puede llevar semanas, meses o incluso años hasta alcanzar la estabilización o aumentar la tolerancia o la actividad.

Un plan de gestión energética incluye todo tipo de actividades:

• Mental.

• Físico.

• Emocional.

• Social.

Tiene en cuenta el nivel global de actividad. Ayuda a las personas a aprender a utilizar la cantidad de energía de que disponen, reduciendo al mismo tiempo el riesgo de malestar postesfuerzo o de empeoramiento de los síntomas del síndrome de fatiga crónica por sobrepasar los límites energéticos.

Cualquier programa de actividad o ejercicio debe ser dirigido por el individuo, con el apoyo de un profesional sanitario de un equipo especializado en SFC. Un programa de actividad física o ejercicio debe ser supervisado por un fisioterapeuta de un equipo especializado en SFC.

El primer paso es acordar un nivel de actividad sostenible, lo que puede significar reducir inicialmente la actividad. Este plan debe incluir periodos de descanso y de actividad. Es importante alternar y variar entre distintos tipos de actividad y dividir las actividades en pequeñas partes.

El ejercicio que no forma parte del programa, como ir al gimnasio, debe evitarse porque puede empeorar los síntomas. En el SFC ya no se recomienda la terapia de ejercicio gradual, en la que se realizan incrementos fijos del tiempo dedicado a la actividad física.

Terapia del síndrome de fatiga crónica

Se puede ofrecer terapia cognitivo-conductual (TCC ) para ayudar a las personas a controlar sus síntomas, mejorar su nivel de funcionamiento y reducir la angustia asociada a padecer una enfermedad crónica.

El objetivo de la TCC para personas con SFC es mejorar la calidad de vida.

El objetivo de la TCC debe ser ayudar a las personas a comprender las principales dificultades y retos a los que se enfrentan, explorar su comprensión de los síntomas y la enfermedad y, de este modo, ayudarles a controlar los síntomas.

SFC/EM grave o muy grave

Las personas con SFC/EM grave o muy grave necesitarán revisiones más frecuentes y más apoyo y cuidados. También deben ser derivadas:

• A un fisioterapeuta o terapeuta ocupacional que trabaje en un equipo especializado en SFC para que le ayude a elaborar planes de gestión de la energía.

• A un dietista con especial interés en el SFC.

El proceso y el ritmo de cualquier TCC deben ajustarse a sus necesidades. Esto podría incluir sesiones más cortas y menos frecuentes y objetivos a más largo plazo.

Reagudizaciones y recaídas del síndrome de fatiga crónica

Pueden producirse reagudizaciones y recaídas aunque los síntomas estén bien controlados en general. Es muy importante que las personas reciban y acepten asesoramiento individual sobre cómo ajustar su actividad durante un brote o una recaída. Esto debería incluir cómo acceder a la revisión y el apoyo de un fisioterapeuta de un equipo especializado en SFC. El tiempo que se tarda en recuperar el nivel anterior de actividad física varía de una persona a otra.

Llamarada

Suelen durar unos días y suponen un empeoramiento de los síntomas más allá de la variación cotidiana normal. Algunas reagudizaciones evolucionan hacia una recaída. Para una reagudización:

• Resulta útil identificar los posibles factores desencadenantes, como una enfermedad aguda o un esfuerzo excesivo, pero puede que no haya un desencadenante claro.

• Lo mejor es reducir temporalmente los niveles de actividad, vigilar los síntomas y evitar volver a los niveles de actividad habituales hasta que el brote se haya resuelto.

Recaída

Se trata de un aumento más persistente y marcado de los síntomas, que necesita un ajuste sustancial y sostenido de la gestión de la energía. Para una recaída:

• Es útil identificar las posibles causas.

• Lo mejor es reducir o interrumpir algunas actividades.

• Es importante aumentar la frecuencia o la duración de los periodos de descanso.

• Es necesario reevaluar los límites energéticos para ayudar a estabilizar los síntomas.

Lo ideal sería que hubiera una persona de contacto en el equipo de especialistas en SFC que pudiera aconsejar si el brote o la recaída no pueden controlarse con estrategias de autocontrol planificadas.

Cómo ayudar al síndrome de fatiga crónica

Descansar y dormir

Los periodos de descanso en la rutina diaria forman parte de las estrategias de gestión de todas las personas con síndrome de fatiga crónica.

Las técnicas de relajación al principio de cada período de descanso pueden ser útiles. Es importante equilibrar la necesidad de descansar durante el día con la necesidad de dormir por la noche. Cualquier cambio en el patrón de sueño debe introducirse gradualmente.

Funcionamiento físico y movilidad

Las estrategias para ayudar a mantener y prevenir el deterioro de la función física y la movilidad deben llevarse a cabo en pequeñas cantidades repartidas a lo largo del día.

Las estrategias deben centrarse en la movilidad articular, la flexibilidad muscular, el equilibrio, el apoyo postural y posicional, la función muscular, la salud ósea y la salud cardiovascular.

Los planes de cuidados y apoyo en relación con el funcionamiento físico y la movilidad pueden incluir la movilidad en la cama, el paso de estar tumbado a sentado y de pie, el traslado de la cama a la silla, el uso de ayudas para la movilidad, la marcha, la movilidad articular, el estiramiento muscular, la fuerza muscular, el equilibrio y la subida y bajada de escaleras.

Las personas con SFC pueden experimentar intolerancia a los cambios de posición, como cuando se ponen de pie por primera vez. Esto puede incluir el síndrome de taquicardia ortostática postural (PoTS). Puede ser necesario consultar a un especialista si los síntomas son graves o empeoran, o si se sospecha que la causa puede ser otra enfermedad.

Afrontar el dolor

El dolor crónico suele estar asociado al SFC. Puede ser necesaria la derivación a servicios especializados en dolor.

Medicamentos

Las personas con síndrome de fatiga crónica pueden ser más intolerantes al tratamiento farmacológico. Por lo tanto, puede ser necesario empezar a tomar los medicamentos con una dosis más baja de lo habitual e ir aumentándola gradualmente.

Gestión y estrategias dietéticas

La ingesta adecuada de líquidos y una dieta equilibrada son esenciales. Un dietista con especial interés en el SFC podría intervenir si alguien lo está:

• Pérdida de peso y riesgo de desnutrición.

• Aumento de peso.

• Seguir una dieta restrictiva.

Los niños y jóvenes con SFC que pierden peso, tienen un crecimiento deficiente o una dieta restringida deben ser evaluados por un dietista pediátrico con especial interés en el SFC.

Las personas con SFC pueden correr el riesgo de padecer carencia de vitamina D, especialmente las que están confinadas en casa o en cama.

No hay pruebas suficientes que apoyen la toma rutinaria de suplementos vitamínicos y minerales como cura del SFC o para controlar los síntomas.

Revisión del SFC en atención primaria

Los adultos con SFC deben ser vistos para una revisión de su plan de atención y apoyo en atención primaria al menos una vez al año. Los niños y jóvenes con SFC deben tener una revisión de su plan de atención y apoyo al menos cada seis meses. Estas revisiones deben ser llevadas a cabo o supervisadas por un pediatra experto en SFC.

¿Cuál es el pronóstico?

El pronóstico a largo plazo del síndrome de fatiga crónica varía de una persona a otra. Aunque algunas personas se recuperan o tienen un largo periodo de remisión, muchas tendrán que adaptarse a vivir con el SFC.

El pronóstico es mejor en niños y jóvenes que en adultos. El síndrome de fatiga crónica afecta a cada persona de forma diferente y su impacto varía mucho.

A la mayoría de las personas, los síntomas les permiten seguir realizando algunas actividades, mientras que a otras les causan graves repercusiones.