Qué no decir a una persona con demencia

Nada prepara a alguien para los retos que supone un diagnóstico de demencia. Puede traer consigo muchas emociones difíciles, como miedo, tristeza y rabia. Y las personas que la padecen pueden sentirse aisladas, sobre todo cuando la gente de su entorno no sabe qué decir.

A Wendy Mitchell le dijeron que tenía alzhéimer de inicio precoz en 2014, a los 58 años. Desde entonces, se ha enfrentado a muchas conversaciones complicadas con personas que, sin querer, son hirientes o subestiman sus capacidades.

"A menudo, el diagnóstico de demencia hunde a la gente en la depresión porque piensan inmediatamente en las fases finales", dice. "Pero la demencia tiene un principio y una mitad mucho antes de que aparezcan las fases finales. Durante este tiempo todavía hay mucha vida por vivir, si tan sólo la gente que nos rodea nos diera la confianza para creer en nosotros mismos".

Aunque la enfermedad empeora con el tiempo, sentir lástima o condescendencia no ayuda y sólo puede hacer que la persona se sienta más sola, dice. Hay muchas cosas que las personas con demencia pueden hacer. Mitchell escribe en un blog sobre sus experiencias e incluso ha escrito un libro titulado Somebody I Used to Know.

Aunque el lenguaje y la comunicación pueden volverse más difíciles con el tiempo para quien padece la enfermedad, no existe una regla única. Hay muchos tipos diferentes de demencia y cada persona experimentará la enfermedad a su manera. Pero una buena comunicación puede ayudar a una persona con demencia a vivir bien.

Qué evitar decirle a alguien con demencia

Puede que te preocupe decir algo equivocado, pero hay algunos consejos que puedes poner en práctica para evitar disgustos. Si no estás seguro de cómo abordar un tema o una conversación, consulta con tu ser querido para ver qué le ayuda más. No hagas suposiciones.

Pero hay algunas reglas generales sobre lo que no se debe decir, según Helen Foster, directora de operaciones de la Alzheimer's Society, sobre todo a medida que la enfermedad de su ser querido se acentúa.

¿Recuerdas cuando...?

Preguntar por recuerdos concretos puede causar angustia. Es tentador querer refrescar la memoria de alguien para poder rememorar momentos felices, pero esto puede resultar embarazoso o frustrante para la persona si no puede recordar el acontecimiento.

No hace falta que evites hablar del pasado. En lugar de plantear una pregunta, conviértela en una afirmación sobre ti. Empiece con "Recuerdo cuando...". Así la persona se siente menos presionada a buscar en su memoria.

Eso no está bien

Emily Oliver, enfermera almirante asesora de Dementia UK, señala que, al comunicarse con una persona con demencia, es fundamental recordar que lo que siente, experimenta o dice es lo que realmente siente, aunque no esté del todo basado en la realidad.

"A menudo, las personas con demencia pueden mencionar algo del pasado o decir algo que puede no ser cierto en el presente", dice. "Es importante que intentemos no estar en desacuerdo con esto a la hora de responder".

Explica que esta técnica de comunicación forma parte de un concepto llamado "terapia de validación". En ella se hace más hincapié en los aspectos emocionales de una conversación y menos en el contenido factual. Puede ayudar a la gente a hablar con personas con demencia con más empatía y comprensión.

Murieron hace años

Uno de los aspectos más duros de las últimas etapas de la demencia es la posibilidad de que la persona olvide un duelo que ocurrió hace mucho tiempo. Por muy doloroso que sea oír que lo han olvidado, recordarle a alguien con demencia la muerte de un ser querido puede ser traumático. Es un asunto realmente delicado de manejar, pero es una buena idea mostrar tanta sensibilidad como sea posible.

"Cuando alguien con demencia pregunta por su progenitor, es probable que éste haya fallecido. Sin embargo, en lugar de afirmarlo como un hecho, puede ser más beneficioso abordar la emoción que hay detrás", dice Oliver. "Quizá la persona con demencia se sienta preocupada o ansiosa y busque tranquilidad. Háblame de tus padres" puede ser una buena respuesta".

De este modo, no estás ni de acuerdo ni en desacuerdo con lo que dicen. Pero reconoces cómo se sienten en ese momento.

"No sólo es probable que este enfoque reduzca la angustia, sino que también trata a la persona con respeto, mostrando que sus opiniones y creencias son reconocidas y valoradas", dice Oliver.

Frases complejas

Intente comunicarse de la forma más clara y sencilla posible. Las frases largas y complicadas pueden ser difíciles de entender para algunas personas con demencia, ya que puede resultarles difícil procesar varias ideas a la vez.

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Pasos para mejorar la comunicación

Comunicarse con alguien en las últimas fases de la demencia puede ser difícil, pero eso no significa que no se puedan mantener interacciones agradables y positivas.

"Ayuda ir a un sitio tranquilo, mantener el lenguaje corporal abierto y tener toda la atención de la persona antes de empezar", sugiere Foster. "Comunícate de forma conversacional sin hacer demasiadas preguntas y cíñete a un tema cada vez".

Hablar despacio, con claridad y manteniendo el contacto visual

Piensa en lo que dices y en cómo hablas. Hable claro y despacio y utilice frases cortas. Y no olvides mantener el contacto visual. Dale tiempo a la persona para responder, porque puede sentirse presionada si intentas acelerar sus respuestas. No le interrumpas.

Piense en su lenguaje corporal

Una interacción de calidad no se limita a lo que se dice: los gestos, los movimientos y las expresiones faciales también pueden ayudar a transmitir un mensaje y una emoción. Por ejemplo, si están sentados, ponerse encima de ellos puede resultar intimidatorio.

Fíjate en su lenguaje corporal para saber si se sienten cómodos con la conversación. Asegúrate también de mantener un tono de voz positivo y amistoso.

Sé positivo

Por encima de todo, dice Mitchell, recuerda que ser negativo no va a hacer que tu ser querido se sienta bien. Y su estado es mucho más que eso.

"Obviamente hay cosas negativas y malos momentos, pero si las palabras negativas son todo lo que oímos empezamos a creérnoslas", dice. "En cambio, me gustaría que la gente me viera por lo que puedo hacer, no por lo que no puedo. No sé cocinar, no sé conducir, me pierdo, pero no me fijo en lo negativo. En cambio, soy autora, bloguera y muy buena fotógrafa. Así que mírame como persona, no como demencia, y verás mucho más".