Lo que no se debe decir a una persona seropositiva

Según una encuesta de 2014, solo el 45% de la población británica puede identificar correctamente las formas de transmisión del VIH. La falta de concienciación genera miedo y estigma en torno al virus, lo que a menudo se traduce en abusos o comentarios desinformados hacia las personas que viven con el VIH.

"Prácticamente todas las personas que han revelado su estado serológico tienen historias de pesadilla sobre el rechazo, la ignorancia o el abuso", afirma Matthew Hodson, Director Ejecutivo de aidsmap. "Lo peor es la mirada compasiva, la inclinación de cabeza y el 'espero que te vaya bien'. Lo peor es la hostilidad abierta, el distanciamiento y el miedo que pueden desembocar en una crueldad extraordinaria".

"El tratamiento médico del VIH ha mejorado, pero el estigma que rodea a este virus, y los estragos que puede causar en la salud emocional de las personas diagnosticadas, ha contribuido por sí mismo a una crisis de salud pública".

He aquí algunas cosas que hay que dejar de decir a las personas que viven con el VIH, y la verdad que se esconde tras los mitos.

"¿Cómo lo conseguiste?"

"Hay ciertos aspectos de la conversación que el sentido común debería prohibir, pero a menudo prevalece la curiosidad morbosa", dice Lizzie Jordan, fundadora y directora de Think2Speak, una empresa social que ayuda a los jóvenes y a sus familias a comunicarse. "Preguntar cómo 'lo ha conseguido' alguien es bastante insultante. Nunca preguntarías lo mismo a alguien que vive con cáncer o diabetes".

Gran parte de este pensamiento puede atribuirse a la "cultura de la culpa" que rodea al VIH y la salud sexual, sugiere Jordan. La mayoría de las veces, la gente considera que hay razones "aceptables" e "inaceptables" para haber contraído el VIH, porque lo más habitual es que se transmita por vía sexual. "A menudo se considera una 'elección'. Nunca se echa la culpa a otros problemas de salud", afirma.

"Si alguien quiere decírtelo, probablemente lo hará. A menudo, la pregunta viene motivada por la necesidad de sentirse seguro de que la persona seropositiva ha tenido un comportamiento que nos distingue", coincide Hodson. "En la mayoría de los casos, la respuesta es: 'Tuve relaciones sexuales'".

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Salud sexual

Estigma del VIH y representaciones en los medios de comunicación

40 años después del inicio de la pandemia del VIH, los avances médicos en la prevención y el tratamiento del VIH son espectaculares y salvan vidas. Por desgracia, estos avances no van acompañados de cambios de actitud, y el estigma y la discriminación por el VIH siguen arraigados en nuestra cultura. Los medios de comunicación desempeñan un papel fundamental a la hora de dar forma a discursos peligrosos, representando a menudo a las personas que viven con el VIH como irresponsables y poco saludables.

por Amberley Davis

"No parece que tengas VIH"

"La gente me comenta a menudo lo bien que estoy, como si el hecho de tener el VIH significara tener un aspecto devastado por la enfermedad. Esto suele ir acompañado de una inclinación de cabeza bienintencionada, pero en última instancia condescendiente", afirma Jordan.

Aunque poco después de contraer la infección por el VIH muchas personas parecen y se sienten mal, con fiebre, sudores nocturnos, inflamación de los ganglios y pérdida de peso, estos síntomas suelen desaparecer al cabo de unas semanas. Después, la mayoría de las personas se encuentran perfectamente, a menos que desarrollen una fase avanzada del VIH, también conocida como SIDA. Y los tratamientos actuales pueden eliminar completamente ese riesgo para la mayoría de las personas.

"Antes de que existiera un tratamiento eficaz, no era raro observar los síntomas físicos de la infección por VIH o, en la época en que la dosificación era menos refinada, el impacto del tratamiento del VIH. Para algunos era fácil engañarse pensando que, sólo porque a veces podían identificar a alguien con VIH a partir de estos marcadores, siempre podrían hacerlo. Nunca fue así", explica Hodson. "La asociación con la enfermedad y la muerte hace que a menudo se siga asumiendo que quienes parecen sanos no están infectados".

Además de la expectativa de que alguien parezca enfermo, existen estereotipos permanentes sobre el perfil de una persona seropositiva. "Las mujeres blancas, por ejemplo, no encajan en la imagen que muchos tienen de quién es probable que viva con el VIH", afirma Hodson.

Algo menos de un tercio de las personas que viven con el VIH en el Reino Unido son mujeres. El 47% de las nuevas infecciones se produjeron por relaciones sexuales entre hombres y el 46% por relaciones heterosexuales. Más de la mitad de las personas seropositivas son blancas y casi un tercio son africanas negras. Por lo tanto, no existe un perfil exacto de quién será una persona seropositiva, ni qué aspecto tendrá.

"¿Puedo cogerlo de ti?"

Existen muchos mitos sobre cómo se adquiere y no se adquiere el VIH, que contribuyen al miedo y al estigma hacia las personas seropositivas. Dejemos las cosas claras.

No se puede contraer el VIH por contacto casual, como compartir cubiertos o vasos, besar, toser, estornudar o escupir. El VIH puede transmitirse a través de fluidos corporales infectados, como semen, secreciones vaginales, sangre, leche materna y secreciones rectales. Lo más habitual es que el VIH se transmita a través de las relaciones sexuales sin protección y el uso compartido de agujas o jeringuillas. También puede transmitirse de madre a hijo, aunque es poco frecuente, ya que un tratamiento eficaz previene la transmisión.

Las personas seropositivas que siguen un tratamiento eficaz no pueden transmitirlo, ni siquiera a través de relaciones sexuales sin protección, explica Hodson.

"La gente recuerda la 'valentía' de la Princesa Diana dando la mano a un hombre con sida y puede enorgullecerse de saber que el VIH no puede transmitirse por contacto casual", afirma Hodson. "El conocimiento de que el VIH no puede transmitirse sexualmente cuando alguien está viralmente suprimido en tratamiento sigue siendo menos conocido".

Cuando el número de copias del virus VIH en la sangre es inferior a 200 copias por ml, es imposible transmitir el VIH durante las relaciones sexuales.

"Este hecho, a menudo denominado U=U (indetectable significa intransmisible) ha sido establecido por varios estudios rigurosos, incluidos PARTNER 1 y 2 y el estudio Opposites Attract. El mensaje U=U está respaldado por NAM, los proveedores de aidsmap y todas las organizaciones de VIH importantes del Reino Unido".

Se necesita más educación antes de que U=U sea ampliamente comprendido por la población general, afirma Jordan. "Disipa totalmente la percepción de 'amenaza' de las personas que viven con el VIH. Esto se generalizará con el paso del tiempo, pero por ahora sigue siendo necesaria la educación y la sensibilización."

"¡Oh, no! Siento oír eso"

En los primeros días de la epidemia del VIH, muchas personas que se infectaron con el VIH pasaron a desarrollar el SIDA, que se cobró muchas vidas. En 2019, este ya no es el caso en el Reino Unido.

"En el imaginario popular, el VIH sigue estando frecuentemente asociado a la enfermedad y la muerte", afirma Hodson. "El iceberg de la campaña 'No mueras por ignorancia' de los años 80 proyecta una larga sombra. La eficacia actual del tratamiento del VIH es uno de los avances médicos más impresionantes de la era moderna. Las personas con VIH pueden tener ahora una esperanza de vida comparable a la de nuestros iguales seronegativos."

Las personas seropositivas pueden participar en las mismas actividades que las que no lo son. Para algunos, el único impacto que tiene en sus vidas es tener que tomar una pastilla cada día.

"La ciencia ha avanzado espectacularmente desde los años 80 y 90, y las personas con VIH diagnosticadas, que acceden a atención y tratamiento, viven vidas plenas, sanas y felices", explica Jordan.

¿Qué hay que decir a una persona seropositiva?

"Hablar con una persona seropositiva puede parecer un campo de minas si no se es consciente de ello, pero en realidad no hay de qué preocuparse", afirma Jordan.

"No hay nada malo en ser curioso, pero hay ciertas cosas que deben respetarse".

El hecho de que alguien tenga el VIH no significa que sea toda su identidad, explica. "Ser seropositivo no nos define. Que yo viva con el VIH no significa que eso sea todo lo que soy. Es un virus. No es mi personalidad, mi identidad o el único tema del que hablo".