¿Cómo debemos apoyar a los niños con autismo?

La organización benéfica británica National Autistic Society (NAS) define el autismo como una discapacidad del desarrollo que afecta al modo en que las personas perciben el mundo e interactúan con los demás.

"Los niños con espectro autista ven, oyen, sienten y experimentan el mundo de forma distinta a las demás personas, sobre todo en lo que se refiere a la forma de comunicarse y de experimentar e interactuar con el mundo sensorial que les rodea", afirma Carol Povey, directora del Centro de Autismo de la NAS.

El hecho de que la mayoría de los padres conozcan o sepan de alguien que tiene un hijo autista es prueba no sólo de la prevalencia de esta enfermedad (unas 700.000 personas en el Reino Unido, más de 1 de cada 100, padecen autismo), sino también de la mayor concienciación sobre sus características, diagnóstico y tratamiento.

El espectro autista

Todos los autistas comparten ciertas dificultades, pero ser autista afecta a las personas de distintas maneras. Algunas pueden tener dificultades de aprendizaje, problemas de salud mental o afecciones relacionadas, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).

El espectro autista también engloba el síndrome de Asperger, que afecta a personas con una inteligencia media o superior a la media, pero que pueden tener dificultades específicas de aprendizaje, como comprender y procesar el lenguaje.

"El síndrome de Asperger no está separado del autismo: todo forma parte de la misma enfermedad", explica Povey. "El término se utiliza a menudo para describir el extremo más capaz del espectro autista".

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Cerebro y nervios

Mitos sobre el autismo

Una encuesta de YouGov encargada por la organización benéfica Autistica revela una gran falta de comprensión y conocimiento sobre el autismo en todo el Reino Unido. Las principales conclusiones muestran que casi el 30% de los adultos británicos no están seguros de que el autismo pueda curarse, y más de un tercio (35%) cree que se trata de un trastorno del aprendizaje.

por Emily Jane Bashforth

¿Cómo se diagnostica a un niño autista?

Hasta que un niño alcanza los 7 años de edad, los indicadores conductuales que denotan autismo y otros trastornos del espectro autista (TEA), como el TDAH, tienden a solaparse. Por este motivo, a veces no se hace un diagnóstico hasta entonces.

Sin embargo, la mayoría de los niños del espectro autista muestran características a partir de los 3 años de edad.

"Esperaríamos ver algunos signos en los primeros años, cuando los niños están desarrollando sus habilidades sociales e interactivas y su lenguaje", dice Povey.

"Los médicos se fijan en cómo interactúa el niño con otras personas: si juega con otros niños y es capaz de participar en juegos de dar y recibir, si busca consuelo en los demás y si es capaz de entablar amistades recíprocas.

"También se fijan en la capacidad lingüística del niño y en su comunicación social recíproca (capacidad de responder adecuadamente a las señales sociales de los demás), incluidas las expresiones faciales más amplias, el tono de voz, el lenguaje receptivo y expresivo y el contacto visual.

"También puede haber problemas relacionados con el comportamiento repetitivo y la rutina. Los niños autistas suelen centrarse mucho en determinadas actividades y se angustian cuando las cosas cambian.

"Por último, y esto es algo relativamente nuevo, los niños autistas pueden tener sensibilidades sensoriales muy diferentes a las de sus compañeros. Pueden ser hipersensibles o hiposensibles a la luz y al tacto, angustiarse con los ruidos cotidianos o incluso encontrar difícil la textura de ciertas prendas y alimentos."

Impacto en el rendimiento académico

Dentro del currículo escolar, los niños con autismo pueden tener dificultades de comprensión, debido a un pensamiento literal y a que se pierden las sutilezas que ofrecen las distintas situaciones. En el patio de recreo, un alumno puede no entender las reglas de un juego o necesitar tiempo para "desestresarse" antes de volver al aula. A menudo es útil designar una zona tranquila a la que puedan retirarse.

Sin embargo, con el apoyo estructurado e informado de los profesores, los asistentes pedagógicos y los especialistas en necesidades educativas especiales (NEE), un gran número de niños autistas aprenden a desenvolverse con éxito en el entorno escolar e incluso a sobresalir académicamente.

"El apoyo a las necesidades educativas especiales abarca desde adaptaciones y objetivos hasta aproximadamente el equivalente a 13 horas de apoyo individualizado de un asistente técnico", explica Amy O'Donovan, subdirectora y responsable de necesidades educativas especiales en un colegio de primaria de Surrey.

"Otros niños pueden tener un Plan de Educación, Salud y Atención que establece legalmente el nivel específico de apoyo requerido para satisfacer sus necesidades identificadas.

"Es importante que todo el personal reciba formación sobre el TEA y sepa qué estrategias puede poner en marcha.

"Por ejemplo, ayudas visuales como los horarios para facilitar la comprensión y el uso de la tecnología para registrar el trabajo, ya que muchos niños con TEA tienen dificultades con la tarea física de escribir a mano. El apoyo a la comprensión y la enseñanza de habilidades sociales a través de conversaciones en cómic e historias sociales también puede ser enormemente beneficioso."

¿Para qué se utiliza Ritalin®?

Povey se apresura a corregir la idea errónea de que fármacos como el Ritalin® pueden utilizarse para tratar el autismo.

"Las directricesdel National Institute for Health and Care Excellence (NICE) establecen que fármacos como el Ritalin® no deben utilizarse para 'tratar' las características principales del autismo", afirma. "No hay intervenciones farmacéuticas respaldadas por pruebas de investigación que hayan demostrado cambiar el autismo. Si un niño recibe un tratamiento como el Ritalin®, suele ser para tratar afecciones asociadas, como el TDAH.

"Los clínicos tienen que ser muy cuidadosos en el uso de la medicación porque puede afectar de forma diferente a los niños autistas".

Estrategias y apoyo a domicilio

¿Qué estrategias pueden poner en práctica en casa los padres de niños autistas?

"Dejar tiempo a los niños para relajarse con una actividad favorita después del colegio puede ayudar", dice O'Donovan. "Otros consejos incluyen horarios y calendarios visuales que describan las rutinas en casa, y avisos cuando éstas cambien; historias sociales para ayudar a los niños a manejar situaciones como salir a cenar fuera; y el uso de ayudas visuales como fotos de la ropa que tienen que ponerse en el orden en que deben ponérsela".

"También merece la pena que los padres participen en grupos de apoyo o en la formación Cygnet para compartir consejos y estrategias entre ellos y proporcionarse apoyo mutuo".

"Los padres suelen sentirse aislados, pero conocer a otras familias en la misma situación puede ser un apoyo inmenso", coincide Povey. "NAS tiene sucursales en todo el Reino Unido donde las familias reciben ayuda, apoyo e información.

"Las familias que tienen más éxito en la crianza de niños con espectro autista son aquellas en las que los lazos familiares son realmente fuertes y el niño autista es un miembro valorado de la familia.

"Se trata de conocer al niño y apreciar tanto sus puntos fuertes como sus dificultades. Hemos dejado de ver el autismo como una afección médica y lo vemos mucho más como una forma diferente de ser, que es igual de valiosa."