enfermedad de Crohn

¿Qué es la enfermedad de Crohn?

La enfermedad de Crohn es una afección que causa inflamación de la pared del intestino (tracto gastrointestinal). Cualquier parte del intestino puede verse afectada. Sin embargo, el sitio más común donde la enfermedad comienza es la última parte del intestino delgado (el íleon).

Esto puede llevar a varios síntomas (detallados a continuación). La enfermedad de Crohn es una condición de por vida con brotes de vez en cuando. Los brotes varían en frecuencia y gravedad.

La enfermedad de Crohn generalmente es manejada por un gastroenterólogo especialista que trabaja en un equipo multidisciplinario. Como paciente, deberías tener el número de teléfono de un enfermero especialista en enfermedades inflamatorias del intestino (EII) a quien puedas contactar si necesitas consejo entre las citas hospitalarias.

Los síntomas varían, dependiendo de la parte del intestino afectada y la gravedad de la condición. Los síntomas más comunes son diarrea, dolor de barriga (abdominal) y sensación de malestar general. Los síntomas se deben a la inflamación en la pared de las partes afectadas del intestino (tracto gastrointestinal).

Cuando la enfermedad se agrava, la inflamación puede causar uno o más de los siguientes:

• Diarrea es el síntoma inicial más común. Puede variar de leve a severo. La diarrea puede estar mezclada con moco, pus o sangre. Es común sentir urgencia por ir al baño. También es común la sensación de querer ir al baño pero sin poder evacuar (tenesmo).

• Dolor ocurre en aproximadamente 7 de cada 10 casos. El lugar del dolor depende de qué parte del intestino esté afectada. La última parte del intestino delgado (íleon) es el sitio más común. Por lo tanto, un área común de dolor es el lado inferior derecho del vientre (abdomen). Cuando la enfermedad de Crohn se desarrolla por primera vez, a veces se confunde con apendicitis. La gravedad del dolor puede variar de una persona a otra. Además, un cambio repentino o empeoramiento del dolor puede indicar una complicación (ver abajo).

• Pérdida de peso que no es intencional es otro síntoma común.

• Úlceras. Una úlcera es una zona en carne viva del revestimiento del intestino que puede sangrar. Puede ver sangre al evacuar las heces.

• Generalmente sentirse mal, que puede incluir pérdida de apetito, temperatura alta (fiebre) y cansancio.

• Anemia puede ocurrir si pierdes mucha sangre.

• Úlceras bucales son comunes.

• Fisuras anales pueden ocurrir. Estas son grietas dolorosas en la piel del ano. También pueden aparecer marcas en la piel (pequeños bultos carnosos similares a verrugas) alrededor del ano.

Los síntomas pueden variar y dependen de qué parte o partes del intestino estén afectadas, por ejemplo:

• Es posible que no tengas diarrea si la enfermedad está solo en el intestino delgado.

• Un dolor persistente en el abdomen sin otros síntomas puede deberse a una pequeña área de enfermedad de Crohn en el intestino delgado.

• Un brote severo puede hacer que te sientas generalmente muy enfermo.

• Si grandes partes del intestino están afectadas, es posible que no absorbas bien los alimentos y que te vuelvas deficiente en vitaminas y otros nutrientes.

Otros síntomas

Otras partes del cuerpo se ven afectadas en algunas personas además del intestino. Estas incluyen:

• Inflamación y dolor de algunas articulaciones (artritis).

• Erupciones cutáneas.

• Inflamación de la capa media del ojo (uveítis).

• Inflamación del hígado.

Estos problemas pueden causar varios síntomas.

No está claro por qué ocurren estos otros problemas. El sistema inmunológico puede desencadenar inflamación en otras partes del cuerpo cuando hay inflamación en el intestino. Estos otros problemas tienden a desaparecer cuando los síntomas intestinales se estabilizan, pero no siempre.

La enfermedad de Crohn es una condición crónica y recurrente. Crónica significa que es continua. Recurrente significa que hay momentos en los que los síntomas se agravan (recaída) y momentos en los que hay pocos o ningún síntoma (remisión). La gravedad de los síntomas y la frecuencia con la que ocurren varían de una persona a otra. El primer episodio (brote) de síntomas suele ser el peor.

La causa no se conoce. Aproximadamente 3 de cada 20 personas con enfermedad de Crohn tienen un pariente cercano que también la padece. Esto significa que puede haber algún factor genético. Sin embargo, otros factores como un germen (bacteria o virus) pueden estar involucrados. Una teoría es que un germen puede activar el sistema inmunológico para causar inflamación en partes del intestino (tracto gastrointestinal) en personas que son genéticamente propensas a desarrollar la enfermedad.

Factores de riesgo

• Fumar. La enfermedad de Crohn es más común en fumadores que en no fumadores.

• Tomando la píldora anticonceptiva oral.

• Tomar tabletas antiinflamatorias no esteroides (usualmente utilizadas para la inflamación articular).

• Que te quiten el apéndice (el riesgo es asociado con los primeros cinco años después de la cirugía).

• Teniendo un episodio de gastroenteritis (el riesgo está asociado con el primer año después de un episodio).

La enfermedad de Crohn se diagnostica recientemente en aproximadamente 1 de cada 10,000 personas cada año. Aproximadamente 10 de cada 100,000 personas en el Reino Unido tienen la enfermedad de Crohn. Puede desarrollarse a cualquier edad, pero comúnmente comienza entre los 15 y 30 años.

Pueden ocurrir complicaciones, especialmente si los brotes son frecuentes o severos. Estas incluyen las siguientes, que a menudo requieren tratamiento quirúrgico:

• Estenosis. Esto es un estrechamiento de una parte del intestino (tracto gastrointestinal). Se debe a tejido cicatricial que puede formarse en la pared de una parte inflamada del intestino. Una estenosis puede causar dificultad en el paso de los alimentos (una obstrucción). Esto lleva a dolor y a estar enfermo (vómitos).

• Perforación. Este es un pequeño agujero que se forma en la pared del intestino. El contenido del intestino puede entonces filtrarse y causar una infección o una absceso dentro del vientre (abdomen). Esto puede ser grave y poner en peligro la vida.

• Fístula. Esto ocurre cuando la inflamación provoca que se forme un canal entre dos partes del cuerpo. Por ejemplo, una fístula puede formarse entre una parte del intestino delgado y una parte del colon. Las fístulas también pueden formarse entre una parte del intestino y otros órganos como la vejiga o el útero. El contenido del intestino puede entonces filtrarse en estos otros órganos. Una fístula perianal a veces se desarrolla. Esto es una fístula que va desde el ano o el recto y se abre en la piel cerca del ano.

• Cáncer. Las personas con enfermedad de Crohn tienen un pequeño aumento del riesgo de desarrollar cáncer de colon en comparación con el riesgo de la población general.

• 'Adelgazamiento' de los huesos (osteoporosis). El aumento del riesgo de esto está relacionado con la mala absorción de alimentos que ocurre en algunas personas con enfermedad de Crohn severa; si se considera que el riesgo es alto, se puede ofrecer una exploración ósea.

Su médico inicialmente organizará análisis de sangre para ayudar a encontrar el diagnóstico. También se le puede pedir que proporcione muestras de heces para su análisis y ver si hay una infección en su intestino (tracto gastrointestinal). Una muestra de heces también puede enviarse para medir una proteína llamada calprotectina, que puede usarse para ver si es probable que tenga la enfermedad de Crohn.

Si se piensa que puedes tener la enfermedad de Crohn, serás derivado a un especialista para investigaciones adicionales. Si estás muy enfermo, es posible que necesites ser ingresado inmediatamente en el hospital para estas investigaciones.

Dependiendo de dónde provengan los síntomas, se pueden realizar varias pruebas para confirmar el diagnóstico y determinar cuánto del intestino está afectado. Por ejemplo, si tienes síntomas que provienen del colon o del íleon, un médico puede examinar el interior del colon y del íleon utilizando un telescopio flexible especial (un colonoscopio). El colonoscopio se introduce a través del ano, sube por el colon y un poco más allá en el íleon. Consulte el folleto separado llamado Colonoscopia para más detalles.

La apariencia típica del revestimiento interno del colon o íleon sugiere la enfermedad de Crohn. Pequeñas muestras (biopsias) Se suelen tomar muestras del revestimiento de varias partes del colon e íleon. Estas se observan bajo un microscopio. El patrón típico de las células puede confirmar el diagnóstico.

Si tienes síntomas que provienen de la parte superior del aparato digestivo, un médico puede sugerir una gastroscopia (endoscopia). Este es un procedimiento en el que se introduce un telescopio delgado y flexible por el esófago hasta el estómago. Esto permite que un médico o enfermera observe el interior. Consulte el folleto separado llamado Gastroscopia (Endoscopia) para más detalles.

Una radiografía especial del intestino grueso (enema de bario) o intestino delgado (comida de bario) pueden ser recomendados. El bario recubre el revestimiento del intestino y aparece como blanco en las radiografías. Los patrones típicos en las películas muestran qué partes del intestino están afectadas. Estas radiografías con bario se utilizan con mucha menos frecuencia ahora. Otras pruebas como un imágenes por resonancia magnética (IRM) o tomografía computarizada (TC) ahora a menudo se prefieren, dependiendo de lo siguiente:

• Qué parte de su intestino está afectada.

• Si hay alguna complicación.

• Si estas pruebas están disponibles en tu área.

Además, repetir análisis de sangre es útil de vez en cuando para evaluar el nivel de inflamación en el intestino, verificar la anemia y otras deficiencias, y evaluar su bienestar general.

Es posible que se le pida que proporcione más muestras de heces para análisis con el fin de verificar la presencia de varios gérmenes que a veces están presentes en personas con enfermedad de Crohn. Muy ocasionalmente, puede ser necesario someterse a una operación para diagnosticar la enfermedad de Crohn si su especialista no puede descartar una condición igualmente grave, como la tuberculosis dentro del abdomen.

Hay dos aspectos principales del tratamiento:

• Cuando se desarrolla un brote, un objetivo principal es eliminar los síntomas. Es decir, provocar una remisión de la enfermedad.

• Cuando un brote se ha calmado, un objetivo principal es prevenir cualquier otro brote de síntomas. Es decir, mantenerte en remisión.

La medicación puede a menudo aliviar los síntomas cuando se agravan. A veces es necesaria la cirugía para extirpar secciones del intestino. Tomar medicación regularmente puede prevenir que los síntomas se agraven.

El tratamiento recomendado puede depender de varios factores, por ejemplo:

• La gravedad de los síntomas.

• El sitio o los sitios de la inflamación en el intestino (tracto gastrointestinal).

• Si se han desarrollado problemas asociados, como inflamación ocular.

• ¿Qué tratamientos funcionaron mejor para ti en el pasado?.

Las decisiones sobre el tratamiento pueden volverse complejas y generalmente un especialista aconsejará. Las opciones que pueden considerarse incluyen las siguientes:

Sin tratamiento

Esta es una opción para algunas personas que tienen síntomas leves. Existe la posibilidad de que los síntomas se resuelvan por sí solos. Si los síntomas empeoran, se pueden revisar las decisiones sobre el tratamiento.

Un tratamiento con esteroides (corticosteroides)

Medicamentos esteroides funcionan reduciendo la inflamación y generalmente se utilizan como primera línea para aquellos que son recién diagnosticados o que tienen no más de un brote por año. Los dos esteroides comúnmente utilizados para la enfermedad de Crohn son budesonida y prednisolona.

En aproximadamente 7 de cada 10 casos, los síntomas mejoran mucho dentro de las cuatro semanas de comenzar con los esteroides. La dosis se reduce gradualmente y luego se detiene una vez que los síntomas disminuyen. Un curso de esteroides por unas pocas semanas es normalmente seguro. Los esteroides no suelen continuarse una vez que un brote se ha estabilizado. El objetivo es tratar cualquier brote pero mantener la cantidad total de tratamiento con esteroides a lo largo de los años lo más baja posible.

Aunque las tabletas de esteroides se usan comúnmente, un enema o supositorio de esteroides también es una opción para un brote leve confinado a la parte inferior del intestino grueso. Las inyecciones de esteroides directamente en una vena pueden ser necesarias para un brote severo.

Medicamentos inmunosupresores

En los últimos años, se han puesto a disposición nuevos medicamentos potentes que suprimen el sistema inmunológico. Estos han tenido un gran impacto en el tratamiento de la enfermedad de Crohn en los últimos años. Tienden a dividirse en dos grupos:

Inmunomoduladores

Estos son medicamentos que modifican y suprimen el sistema inmunológico. Incluyen azatioprina, mercaptopurina y metotrexato. Tienden a usarse en casos más graves y en aquellos donde el tratamiento con esteroides no ha mantenido la condición bajo control.

Si estás tomando un inmunomodulador, generalmente será recetado por tu médico de cabecera (una vez que la dosis sea estable) y necesitarás realizarte análisis de sangre regularmente. Si no asistes a tu análisis de sangre, el médico de cabecera puede no poder continuar recetando, por razones de seguridad. Tu especialista también puede recetar, por ejemplo, cuando comienzas a tomar el medicamento, alrededor del momento de un cambio de dosis, o si la forma oral (por boca) de un medicamento no funciona y tienes que recibir una forma inyectable. Siempre debes tener claro quién está recetando para ti; si tienes dudas, pregunta a tu especialista o a un miembro de su equipo.

Terapias biológicas

Estas son proteínas modificadas genéticamente, como anticuerpos especiales llamados anticuerpos monoclonales. Estos pueden dirigirse a sustancias químicas específicas del sistema inmunológico, involucradas en el proceso de inflamación.

En la enfermedad de Crohn, una sustancia química llamada factor de necrosis tumoral alfa (TNF-α) está involucrada en el proceso de inflamación. Los medicamentos llamados infliximab y adalimumab (que son realmente anticuerpos fabricados) bloquean la acción de esta sustancia química y, por lo tanto, suprimen la actividad de la enfermedad. El tratamiento con infliximab o adalimumab es una opción en algunos casos, por ejemplo:

En personas que no responden a la medicación con esteroides o a los inmunomoduladores; o
En ciertas situaciones causando síntomas severos.

Estos medicamentos deben administrarse por inyección, pero luego suelen persistir en el cuerpo durante muchas semanas con efectos duraderos. Las personas que toman estos medicamentos deben evaluar su enfermedad cada doce meses para ver si todavía los necesitan.

Antibióticos

Es posible que se necesiten agregar antibióticos a otros tratamientos si se sospechan complicaciones infecciosas, por ejemplo, si desarrollas una fístula infectada como una fístula perianal infectada. El antibiótico metronidazol a veces se utiliza para mantener la remisión después de la cirugía, en combinación con el inmunosupresor azatioprina.

Tratamientos dietéticos

Un líquido muy estricto dieta que contiene proteínas básicas y otros nutrientes se ha encontrado que ayuda en algunos casos. Esto se utiliza principalmente en niños. Un brote puede resolverse en cuatro semanas en algunas personas que siguen esta dieta. Después de esto, se reintroduce gradualmente una dieta normal. No está claro por qué funciona este tratamiento. Puede tener algún efecto de 'descanso' en el intestino. Esto puede ser una alternativa para algunas personas cuando la medicación no ha funcionado tan bien, o ha causado efectos secundarios graves. Muy ocasionalmente, un niño o joven con enfermedad de Crohn puede ser tratado con nutrición directamente a través de un tubo en su estómago; esto generalmente se hace cuando hay preocupación por el crecimiento.

Cirugía

Puede ser necesaria una operación para extirpar una sección gravemente afectada del intestino si otros tratamientos no funcionan. El intestino se corta por encima y por debajo de la parte afectada que se elimina. Luego se unen los dos extremos. También suele ser necesaria la cirugía para tratar complicaciones como fístulas, estenosis y abscesos.

Medidas generales

• Se pueden recetar tabletas de hierro si desarrollas anemia.

• Es posible que se necesiten vitaminas y otros suplementos nutricionales si una gran parte del intestino está afectada y los alimentos se absorben mal.

• El soporte nutricional, como la administración de nutrientes directamente en una vena (nutrición parenteral), puede ser necesario en casos graves.

• Es posible que se necesiten analgésicos durante un tiempo durante los brotes.

• Es posible que se requiera hospitalización para recibir líquidos intravenosos (un goteo) y tratamiento intensivo si tienes un brote severo.

• Se pueden ofrecer vacunas a personas con enfermedad de Crohn para protegerlas de una variedad de infecciones. Esto es especialmente importante si están en tratamiento que impide que su sistema inmunológico funcione correctamente.

Opciones de tratamiento para prevenir brotes de síntomas

Una vez que un brote se ha calmado, sin tratamiento, en promedio hay aproximadamente 1 de cada 2 posibilidades de que se desarrolle otro brote dentro de un año. Ciertos factores aumentan la probabilidad de brotes más severos y más frecuentes.

Por ejemplo, la gravedad del primer brote, la extensión de la enfermedad en tu intestino, tu edad y el alcance del tratamiento necesario para controlar el brote inicial. Para algunas personas puede no valer la pena tomar medicación regular si los brotes no son frecuentes, o son leves, y responden bien al tratamiento cuando ocurren. Para otros, la medicación para prevenir los brotes puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida.

Las opciones de tratamiento que pueden considerarse para prevenir los brotes (lo que en lenguaje médico es mantener la remisión) incluyen las siguientes:

• Una dosis regular de un inmunomodulador (descrito anteriormente). Esto se está utilizando cada vez más como un tratamiento para prevenir brotes.

• Una dosis regular de una terapia biológica (descrita anteriormente). Por ejemplo, una infusión de infliximab cada ocho semanas. Esto puede usarse en casos seleccionados donde los brotes son severos y otros tratamientos no han funcionado tan bien.

• Cada uno de los tratamientos mencionados aumenta la probabilidad de permanecer libre de brotes, pero no siempre funcionan. Hay un equilibrio entre los beneficios probables y los posibles efectos secundarios que ocurren en algunas personas. Su médico le aconsejará sobre los pros y los contras de la medicación a largo plazo y cuál es la mejor medicación para sus circunstancias. Nota: la medicación con esteroides generalmente no se utiliza a largo plazo para prevenir brotes.

Para los fumadores, dejar de fumar puede reducir el número y la gravedad de los brotes. Siempre sería prudente intentar dejar de fumar. Hay tratamientos que pueden ayudar a los fumadores a dejarlo. Consulte a su médico para obtener asesoramiento sobre esto.

Nuevos tratamientos

El tratamiento de la enfermedad de Crohn es un campo en evolución. Diversos nuevos medicamentos están en investigación y pueden cambiar las opciones de tratamiento en los próximos diez años aproximadamente.

Si tienes enfermedad de Crohn y estás planeando quedar embarazada, se recomienda que hables de esto con tu médico antes de dejar de usar anticonceptivos. Por ejemplo, podrías necesitar suplementos adicionales de ácido fólico, y ciertos medicamentos que pueden usarse para la enfermedad de Crohn, como el metotrexato, no deben usarse durante el embarazo.

Si tienes enfermedad de Crohn que afecta al menos la mitad de la superficie de tu colon (intestino grueso), tendrás un riesgo ligeramente mayor de desarrollar cáncer de colon.

A las personas con este riesgo se les aconseja generalmente que se revisen el intestino grueso de manera rutinaria después de haber tenido la enfermedad de Crohn durante unos diez años. Esto implica una revisión del intestino grueso mediante un telescopio flexible (colonoscopia) de vez en cuando y la toma de pequeñas muestras (biopsias) del intestino para su examen. Por lo general, se combina con la cromoscopia, que es el uso de un spray de tinte que muestra los cambios sospechosos más fácilmente. Dependiendo de los hallazgos de esta prueba y de otros factores, se le clasificará en una categoría de riesgo que se denomina baja, intermedia o alta. 'Otros factores' incluyen:

• La cantidad de intestino afectado.

• Si ha tenido complicaciones como pequeños bultos carnosos (pólipos).

• Ya sea que tengas antecedentes familiares de cáncer.

El Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención (NICE) recomienda que la próxima colonoscopia/cromoscopia dependa del grado de riesgo de desarrollar cáncer de colon o recto.

El pronóstico es variable. Depende de qué parte o partes del intestino (tracto gastrointestinal) estén afectadas y con qué frecuencia y gravedad ocurran los brotes. Sin tratamiento:

• Aproximadamente 3 de cada 20 personas con enfermedad de Crohn tienen brotes frecuentes y/o severos.

• Algunas personas tendrían solo uno o dos brotes en sus vidas, pero durante la mayor parte de sus vidas no tienen síntomas.

• La mayoría de las personas se encontrarían en algún punto intermedio: tienen brotes de vez en cuando, pero pasan largos períodos sin síntomas.

A veces, un brote severo pone en peligro la vida y un pequeño número de personas muere como resultado de una complicación grave, como una perforación intestinal.

Los medicamentos inmunosupresores modernos han tenido un gran impacto en los últimos años. Informes recientes sugieren que alrededor de 15 de cada 20 personas con enfermedad de Crohn continúan trabajando diez años después del diagnóstico. Esto significa que, en la mayoría de los casos, con la ayuda del tratamiento, la enfermedad es lo suficientemente manejable como para mantener una vida casi normal. Sin embargo, la carga de la enfermedad puede ser pesada para algunas personas con enfermedad grave.

Hasta 8 de cada 10 personas con enfermedad de Crohn requieren cirugía en algún momento de sus vidas debido a una complicación. En aproximadamente la mitad de las personas con enfermedad de Crohn, se necesita cirugía dentro de los primeros diez años de desarrollar la enfermedad. La razón más común para la cirugía es eliminar una estenosis que se ha formado. Algunas personas necesitan varias operaciones a lo largo de su vida. Si desarrollas la enfermedad de Crohn como adulto joven, en promedio puedes esperar tener de dos a cuatro operaciones en tu vida. Sin embargo, hay algunas evidencias de que la tasa de cirugías está disminuyendo, probablemente debido a los tratamientos más modernos con medicamentos que ahora están disponibles.

¿Qué parte del intestino se ve afectada en la enfermedad de Crohn?

En la enfermedad de Crohn, se desarrollan una o más áreas de inflamación en partes del intestino (tracto gastrointestinal). Cualquier parte del intestino puede verse afectada. Sin embargo, el sitio más común donde la enfermedad comienza es la última parte del intestino delgado (el íleon). El íleon se ve afectado en aproximadamente la mitad de los casos. Otras partes del intestino delgado y el colon también se ven comúnmente afectadas. La boca, el esófago y el estómago se ven afectados con mucha menos frecuencia.

Un área de inflamación puede ser pequeña o extenderse bastante a lo largo de una parte del intestino. Pueden desarrollarse varias áreas de inflamación a lo largo del intestino, con secciones normales del intestino entre ellas. En aproximadamente 3 de cada 10 casos, la inflamación ocurre solo en el intestino delgado. En aproximadamente 2 de cada 10 casos, la inflamación ocurre solo en el colon. En varios casos, la inflamación ocurre en diferentes lugares del intestino.