La enfermedad de Crohn en los niños: Cómo ayudar a su hijo

Cómo puede afectar el Crohn a su hijo

La enfermedad de Crohn es un trastorno de larga duración causado por la inflamación intestinal, por lo que es un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Esto daña el sistema digestivo y provoca episodios de síntomas, conocidos como brotes, pero es probable que su hijo también tenga largos periodos sin síntomas, conocidos como remisión.

Si su hijo tiene Crohn, puede experimentar dolor, diarrea, cansancio y pérdida de peso durante un brote, y la enfermedad también puede limitar su crecimiento. Pero los tratamientos que controlan la enfermedad de Crohn pueden aliviar considerablemente los síntomas y favorecer el crecimiento normal.

Los altibajos impredecibles de la enfermedad pueden ser un reto, pero esto también significa que habrá momentos en los que su hijo disfrute de periodos de remisión, libre de síntomas. Pueden llevar una vida bastante normal: ir al colegio, jugar con amigos y crecer hasta convertirse en adultos felices y sanos.

¿Es frecuente la enfermedad de Crohn en niños?

Aunque es más frecuente en adultos, la enfermedad de Crohn en niños y adolescentes representa el 25% de los ^casos1. La enfermedad puede desarrollarse a cualquier edad, pero es menos frecuente en niños muy pequeños y bebés.

Asumir el diagnóstico de su hijo

Es normal que le preocupe lo que la enfermedad de Crohn pueda suponer para su hijo. Aunque no existe cura para la enfermedad de Crohn en niños ni en adultos, hay varios tratamientos y terapias que pueden ayudar a aliviar sus síntomas y mantener la enfermedad de Crohn bajo control.

No siempre va a ser fácil, pero recuérdalo:

• No hay nada que hayas hecho o dejado de hacer para provocar esta enfermedad: se cree que la enfermedad de Crohn está relacionada con múltiples factores que escapan a tu control, como la función del sistema inmunitario, los desencadenantes ambientales y los rasgos genéticos.

• Algunos momentos serán más duros que otros: puede ser difícil si tu hijo tiene un brote grave, pero estos van y vienen, y tu hijo también tendrá momentos en los que los síntomas no le molesten.

• Rara vez hay una única respuesta correcta: es fácil sentirse perdido y algunos tratamientos provocan efectos secundarios en determinadas personas, pero el equipo de especialistas en EII de tu hijo te ayudará a tomar las decisiones de tratamiento y a realizar los ajustes que sean adecuados para él.

• No tener cura no significa no tener esperanza: los tratamientos para la enfermedad de Crohn han mejorado mucho en los últimos 20 años y se siguen desarrollando nuevos tratamientos.

• No estás solo: hay otras familias que se enfrentan a los mismos retos, así como organizaciones que ofrecen apoyo para el bienestar y un montón de recursos útiles para ayudarte a gestionar los retos del día a día. La siguiente lista puede ser un buen punto de partida.

Cómo ayudar a un niño con Crohn

Hable con su hijo sobre la enfermedad de Crohn

Los niños con enfermedad de Crohn suelen sentirse asustados y enfadados tras el diagnóstico. Establecer un diálogo abierto y animar a tu hijo a expresar sus emociones puede ayudarle a adaptarse y puede evitar que sus sentimientos se manifiesten de forma negativa, como dirigir la ira hacia un hermano. El kit familiar de bienestar emocional del CICRA ofrece consejos prácticos para conseguir que su hijo o adolescente se ^abra3.

Algunas cosas importantes que debe recordar a su hijo:

• Nada de lo que hicieron o comieron les provocó la enfermedad de Crohn.

• La mayoría de las personas que viven con Crohn son felices y están sanas más a menudo de lo que están enfermas.

• No hay nada que les impida alcanzar sus objetivos: muéstrales a famosos, deportistas y otras personas de éxito que tienen Crohn u otra EII, como la cantante pop Anastacia, el ex capitán de rugby de Inglaterra Lewis Moody y el futbolista del Manchester United y de Escocia Darren Fletcher.

Seguramente habrá muchos aspectos de la enfermedad de Crohn y del tratamiento de los que hablar. Sé lo más sincero posible, pero intenta encontrar lo positivo. Por ejemplo, puede ser que le estés explicando a tu hijo la importancia de tomar la medicación: descríbele cómo le ayudará a practicar su deporte favorito.

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Salud digestiva

Cómo tratar el estreñimiento y las heces difíciles de evacuar

Es increíble lo estirados (si me permite la expresión) que somos en el Reino Unido con respecto al estreñimiento. Ahora que lo pienso, los británicos somos bastante reticentes sobre todos los aspectos del cuerpo humano, no sólo los relacionados con el pis y la caca. Puede que no sea recomendable hablar de las funciones corporales en medio de un Starbucks, pero la reticencia a buscar ayuda cuando procede puede perjudicar positivamente la salud. La paciente 1 tiene 15 años y sufre un terrible estreñimiento. Sólo va dos veces por semana y las heces son grandes y difíciles de expulsar.

por el Dr. Laurence Knott

Compartir recursos con ellos

Hablar es importante, pero no tienes por qué explicárselo todo a tu hijo. Alivie parte de la carga utilizando recursos que ayuden a los jóvenes a entender el Crohn y les hagan sentirse menos solos. Por ejemplo:

• Conoce a nuestros gatos con Crohn y colitis - es un cuento ilustrado que ayuda a explicar la enfermedad de Crohn a los niños pequeños.

• Los Imparables: Jóvenes: niños y adolescentes comparten sus historias y consejos.

Prepararles para los accidentes en el baño

La diarrea y las idas urgentes al baño son síntomas frecuentes de la enfermedad de Crohn en los niños. Aunque no siempre podrás evitarlo, puedes ayudar a tu hijo a estar preparado. Prepárale una pequeña bolsa con suministros de emergencia que pueda llevar discretamente al colegio, a los clubes de actividades, a las fiestas de pijamas y a las excursiones.

Esta bolsa de emergencia podría incluir:

• Papel higiénico.

• Toallitas húmedas.

• Ropa interior y ropa de repuesto.

• Guantes desechables para manipular la ropa sucia.

• Bolsas grandes de congelación para guardar la ropa sucia.

• Un mini ambientador.

• Desinfectante de manos.

Navegar por sus tratamientos

Es probable que su hijo pruebe más de un método de tratamiento para controlar su enfermedad.

Las opciones de tratamiento para la enfermedad de Crohn en niños incluyen:

• Antiinflamatorios.

• Antibióticos.

• Inmunomoduladores.

• Medicamentos analgésicos.

• Dietas líquidas especiales.

• Cirugía.

• Apoyo psicológico.

La variedad de tratamientos y el método de ensayo y error pueden parecer abrumadores, pero estos métodos permiten a muchos niños con enfermedad de Crohn llevar una vida bastante normal. El equipo de especialistas en EII de tu hijo debe hablarte detenidamente de los posibles beneficios, riesgos y efectos secundarios de cada opción, para que puedas tomar decisiones con conocimiento de causa.

Controlar los brotes en casa

Incluso con la medicación habitual, se producen reagudizaciones de los síntomas. Esto forma parte de la enfermedad de Crohn y, a menudo, no hay nada que se pueda hacer para evitarlo. Lo que puedes hacer en esos momentos es asegurarte de que tu hijo no coma alimentos que empeoren los síntomas, los llamados alimentos desencadenantes.

La exclusión de los alimentos desencadenantes de los síntomas suele denominarse dieta de exclusión de la enfermedad de Crohn (DAE), y los estudios demuestran que puede provocar la remisión tanto en niños como en ^adultos4. Sin embargo, tu hijo puede tener desencadenantes diferentes a los de cualquier otra persona con Crohn, por lo que siempre debes pedir consejo a su dietista especializado en EII. Este especialista también puede asegurarse de que tu hijo no pierda vitaminas y minerales esenciales.

Dicho esto, puede ser útil conocer los alimentos más comunes que pueden empeorar los brotes y las alternativas que suelen considerarse seguras y fáciles de digerir. También puede ser útil prestar atención a lo que come el niño, incluso cuando los síntomas no son molestos.

Animarles a comer

La enfermedad de Crohn en los niños a veces provoca pérdida de peso, lo que puede afectar a su salud general. Es posible que tu hijo pierda el interés por la comida durante un brote porque teme que comer le cause más dolor o porque no puede comer sus alimentos favoritos.

Animar a los niños y adolescentes a comer no es tarea fácil, pero lo siguiente puede ayudar:

• Mantén la calma y procura no insistir en que se acaben todo lo que hay en el plato, ya que podrías encontrar más resistencia.

• En su lugar, ofrézcales comidas y tentempiés más pequeños con más frecuencia: puede que los platos de comida más grandes les abrumen.

• Relaja tus normas y permite que tu hijo coma tentempiés, al menos parte del tiempo, si te preocupa su ingesta de calorías.

• Pide consejo al equipo de EII de tu hijo si te preocupa que no esté recibiendo los nutrientes que necesita.

Para saber más

1. NORD: Enfermedad de Crohn pediátrica.

2. King's College de Londres: Food-additive emulsifiers and the low emulsifier diet in Crohn's disease.

3. CICRA: Bienestar emocional para padres y cuidadores de jóvenes con EII.

4. Yanai et al: The Crohn's disease exclusion diet for induction and maintenance of remission in adults with mild-to-moderate Crohn's disease (CDED-AD).