Cómo puede afectar la enfermedad de Crohn a su vida sexual

A la mayoría de nosotros ya se nos da bastante mal hablar de sexo. Pero cuando a las preocupaciones normales por la intimidad se añaden las relacionadas con la incontinencia intestinal, resulta aún más difícil abrirse. Por suerte, Paula, de 44 años y enferma de Crohn, no se achica.

"La gente no habla mucho de sexo y EII. Al menos, no del tipo de Crohn que tengo con fístulas rectovaginales. No se habla de ello en absoluto", opina. "Hoy en día, la gente habla con más confianza de los estomas. Pero nadie habla del lado de la fístula. Es duro cuando la caca sale por donde no debe. Pero si estás pasando por ello, tienes que saber que no estás sola".

¿Qué es la enfermedad de Crohn?

La enfermedad de Crohn, uno de los principales tipos de enfermedad inflamatoria intestinal (EII), es una afección de por vida que causa dolor e inflamación del aparato digestivo.

La gravedad de los síntomas y su frecuencia varían de una persona a otra. Mientras que a muchas personas con EII la medicación les ayuda a aliviar los síntomas, algunas, como Paula, necesitan operaciones para extirpar la sección del intestino gravemente afectada.

En las dos últimas décadas se ha sometido a 34 intervenciones quirúrgicas, desde reparaciones de hernias hasta formaciones de bolsas en J y una colectomía total. Su enfermedad le ha provocado varias fístulas, pequeños túneles que se forman entre el extremo del intestino y la piel cercana al ano. Se tratan con setones, un cordón quirúrgico que crea un bucle para que la fístula pueda drenar.

"Yo los llamo 'arcos en mi trasero'. Y ahora mismo tengo tres setones", revela Paula. "Pero aunque nadie puede ver los hilos de setón que tengo colocados, algunos días pueden ser insoportables para mí. La fatiga, el dolor en las articulaciones y levantarme muchas veces por la noche para ir al baño pueden ser realmente duros. Y, por supuesto, el tema de la continencia puede ser embarazoso".

Pero Paula ya no se avergüenza. Implacablemente alegre, se niega a que sus síntomas empañen su vida sexual con Gary, su pareja desde hace años (y marido desde hace cinco).

Tengo mucha suerte de haber estado con mi marido desde que teníamos 18 años, y ahora tenemos 44. Él me ha apoyado mental y físicamente en todo momento", dice. Me ha apoyado mental y físicamente en todo momento", afirma.

Pero para Paula ha sido un largo camino hasta sentirse segura de sí misma. Y, como muchas personas que padecen la enfermedad de Crohn, se ha dado cuenta de que esta afección afecta a su vida sexual de muchas maneras.

Isobel Mason, enfermera de desarrollo de servicios de EII en Crohn's and Colitis UK, afirma: "Hay varias cuestiones importantes que pueden afectar a las experiencias sexuales de quienes viven con la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Entre ellos están el cansancio y la fatiga, las fístulas y abscesos anorrectales, el miedo a la incontinencia, el dolor abdominal y el cambio de imagen corporal tras la cirugía y los fármacos."

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por Victoria Raw

Luchas mentales

La vida después de una operación puede requerir cierta adaptación. Algunas personas con EII pueden someterse a una ileostomía o colostomía, en las que el intestino se desvía a través de un orificio creado artificialmente (estoma) en el abdomen por el que las heces pueden salir del cuerpo.

Paula fue operada de un estoma a los 21 años, pocos meses después de dar a luz a su primer hijo.

"Me costó mucho adaptarme mentalmente a mi primer estoma", revela. "Y entonces apareció la depresión posparto . Acababa de tener a mi bebé, me desperté con el estoma y estaba tan deprimida que era increíble".

Por aquel entonces, los modales de una enfermera dejaban mucho que desear.

"Y un poco más tarde, cuando luchaba por sentirme atractiva y por el sexo, una enfermera en la que confié desestimó mis preocupaciones, diciéndome: 'Oh, sólo hazle una mamada a tu prometido, y estarás bien'", revela. "Me quedé horrorizada".

Pero a pesar de las numerosas operaciones y de algún que otro profesional médico insensible, Gary siempre se ha esforzado por hacer que Paula se sienta tan atractiva como cuando se conocieron. Y, desde luego, sus actividades no se limitan a la felación.

"Se las ha arreglado en todo momento para hacerme sentir deseada. Por ejemplo, me compra ropa interior bonita de empresas como Vanilla Blush y Ann Summers. El sexo es una parte muy importante de una relación, sobre todo cuando llevas tanto tiempo juntos. Tenemos suerte de tenernos el uno al otro".

Las personas con EII que tienen problemas mentales, como Paula, no tienen por qué sufrir en silencio. Merece la pena hablar con el médico de cabecera o con el equipo de EII, ya que el asesoramiento puede ser muy eficaz. La medicación, como los antidepresivos, también puede ser útil para algunas personas.

Preocupación por el olor

Uno de los principales temores de muchas personas con EII es sufrir un accidente -un ataque de diarrea o una fuga de la bolsa del estoma- durante las relaciones sexuales. Paula achaca su obsesión por los perfumes precisamente a esto.

"Desde que tengo el estoma, me he obsesionado con el olor. Tengo 224 frascos de perfume. También soy súper higiénica y me baño mucho. Pero Gary nunca me ha dicho que huelo mal".

Paula dice que bañarse antes de mantener relaciones sexuales puede ayudarla a mantener a raya sus preocupaciones. Pero si ocurren pequeños accidentes, no pasa nada. Es mejor reírse de ellos que pensar en ellos.

"Gary siempre dice: 'Paula, todos hacemos caca. Tú sólo haces caca fuera del estómago en este momento. No es nada de lo que avergonzarse'", revela.

Crohn's and Colitis UK aconseja que, si te preocupa especialmente la incontinencia durante las relaciones sexuales, pidas a tu médico que te remita a un especialista en incontinencia.

Dolor durante las relaciones sexuales

Como los estomas, las fístulas y los setones pueden alterar la posición de los órganos en la pelvis, las relaciones sexuales pueden resultar más incómodas. Paula señala que a veces solo se trata de encontrar una postura sexual que te vaya bien y no te cause molestias.

"Gary es muy sexual. Estaría encantado de tener sexo conmigo tres veces al día si yo fuera capaz, sólo porque dice que le gusto y me adora mucho. Mientras que yo me siento más cómoda practicando sexo una vez a la semana. Y debido a mis setones, tenemos que encontrar posturas que me resulten cómodas. Y cuando cambien, tendremos que buscar otra postura".

Mason sugiere que puede ser más fácil controlar el nivel de movimiento y penetración durante el sexo si eres tú quien está encima.

"Y sé sincero con tu médico o enfermera especialista en EII. Si lo entienden, quizá puedan ayudarte con analgésicos, otros medicamentos o servicios de apoyo", dice.

Hable con su pareja

Por supuesto, la comunicación es clave para una vida sexual sana, tanto si estás con la misma persona que hace 20 años como si estás a punto de intimar con alguien nuevo. Y además, una de las mejores formas de afrontar las preocupaciones es hablar de ellas.

Paula aconseja: "Sé tú misma y sé sincera. Si has sido sincera con tus preocupaciones, no habrá sorpresas en el dormitorio. No vas a tener que mantener las luces apagadas porque eres consciente de lo que pasa debajo de la ropa. Si la persona no te acepta por ser honesto, no es la persona adecuada para ti".

"Si alguna vez sientes que el sexo se ha acabado porque tienes complicaciones de Crohn, por favor recuerda que eres hermosa, eres fuerte y eres una guerrera increíble. Puedes superarlo y amar la piel en la que estás".