¿Los sordos pueden recibir terapia?

Rowan*, de 30 años, es una persona sorda que ha tenido dificultades para acceder a los servicios de salud mental del SNS. En su zona, la gente tiene que autoderivarse por teléfono para recibir asesoramiento, pero cuando preguntó a su médico de cabecera cómo se supone que una persona sorda puede acceder a este apoyo, el médico no lo sabía.

"Pedí ayuda a mi médico de cabecera aproximadamente un año antes de la pandemia", cuentan, "y me dio la sensación de que el médico se reía de que le pidiera ayuda. Me dieron el folleto genérico de referencia para las terapias de conversación y cuando le pregunté cómo evitar la llamada telefónica inicial se encogió de hombros. Me hizo sentir avergonzada incluso por preguntar".

La experiencia negativa ha hecho que Rowan deje de pedir ayuda en su consulta local, incluso cuando no se trata de un problema de salud mental por el que estén consultando. "No he pedido ayuda desde que apareció el COVID-19, en gran parte porque la última vez no fue una buena experiencia, pero también porque ahora todo se ha trasladado a llamadas telefónicas y videollamadas, algo que no puedo hacer", afirman.

"No he vuelto a ver al médico de cabecera para nada. Incluso hace poco, cuando tuve un orzuelo, preferí ir a la farmacia, porque aunque tengo derecho a recetas gratuitas, prefiero pagar por los medicamentos que volver al médico."

Rob Geaney, responsable de campañas y asuntos externos del RNID, afirma: "Las personas sordas y las que padecen pérdida de audición o tinnitus ya tienen más probabilidades de sufrir problemas de salud mental. Desgraciadamente, durante la pandemia, los tapabocas, la información inaccesible y las restricciones al contacto cara a cara han aumentado los problemas."

La investigación del RNID muestra que más de una de cada cinco personas sordas o con pérdida de audición o tinnitus (y uno de cada tres usuarios de BSL) se han sentido solas "a menudo" o "siempre" durante la pandemia, una cifra cuatro veces superior a la de las "personas sin discapacidad" según la Oficina Nacional de Estadística.

Avances en BSL

En la Universidad de Mánchester, la investigación de Social Research with Deaf People (SORD) ha descubierto que los médicos y los terapeutas rara vez registran la elección lingüística de los pacientes sordos, a pesar de que esto es un requisito legal desde 2016, un descuido importante para darles una buena experiencia y apoyar los buenos resultados de la terapia.

"La única forma que tenían los servicios no especializados [es decir, no especializados en personas sordas] de saber si habían trabajado con una persona sorda era comprobar si habían contratado a un intérprete", explica la doctora Katherine Rogers. "Pero algunos pacientes sordos pueden utilizar el BSL mientras que otros no, y algunos usuarios del BSL dependen de la familia o la pareja, lo que hace imposible hacerse una idea real de cuántas personas sordas utilizaron realmente el servicio".

Además, las personas sordas pueden tener que enfrentarse a servicios de mala calidad (o al fracaso de los mismos) debido a la falta de acceso a la información sobre la terapia que reciben o el intérprete con el que trabajan. El Dr. Rogers trabaja ahora en una evaluación de la experiencia de los pacientes sordos en BSL, financiada por una beca del Instituto Nacional de Investigación Sanitaria (NIHR).

"Esperamos que esto permita a los servicios consultar a la comunidad sorda y a los usuarios sordos de la lengua de signos para determinar qué es lo que quieren de un servicio", afirma el Dr. Rogers. "Actualmente se les excluye de este tipo de conversaciones".

Los investigadores de SORD ayudaron a desarrollar y validar versiones en BSL de evaluaciones habituales de salud mental, como el PHQ9 (para la depresión) y el GAD7 (para la ansiedad). La validación de las puntuaciones incluía el establecimiento de "puntos de corte clínicos", es decir, si debían aplicarse los mismos umbrales de tratamiento a las personas sordas que a las oyentes.

"Utilizar la puntuación clínica de corte adecuada es realmente importante, porque significa que la persona puede recibir intervención, cuando la necesita", afirma el Dr. Rogers. "También reduce los falsos positivos". La investigación del Dr. Rogers reveló que las personas sordas solían estar infradiagnosticadas, ya que el umbral que debía aplicarse era hasta dos puntos inferior al de las personas oyentes.

Las versiones BSL de las herramientas de evaluación clínica están disponibles en todo el SNS, incluida la medicina general, y SORD también ha recibido peticiones de proveedores privados que quieren ofrecer versiones BSL a los usuarios de los servicios. Sin embargo, la Dra. Rogers cree que aún se podría hacer más para concienciar a los médicos y a los gestores de servicios. "Muchos médicos aún no saben que están disponibles", afirma. "Y si lo saben, no saben a quién pedírselo".

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Jóvenes sordos en situación de riesgo

La Dra. Rogers también forma parte de un equipo que dirige un estudio de cinco años, READY, que hace un seguimiento de la salud y el bienestar de los jóvenes sordos a lo largo de varios años. El estudio, dirigido por la profesora Alys Young y financiado por la National Deaf Children's Society, se centra actualmente en jóvenes de 16 a 19 años. Los investigadores han descubierto que el 48% de la muestra presenta depresión probable o posible, una cifra cercana al 15% en la población general de la misma edad.

Claire Dodds, otra de las investigadoras de READY, afirma: "Nuestra cohorte obtiene puntuaciones más bajas en todos los ámbitos de la salud en comparación con sus homólogos oyentes. No encontramos diferencias en función del nivel de sordera, y este resultado no se debe a que algunos miembros de la muestra READY tengan necesidades adicionales.

"La autoevaluación de los jóvenes sordos sobre su propia salud es muy pobre... Ser mujer parece ser un factor de riesgo y también se están obteniendo datos interesantes sobre la sexualidad y la identidad de género". Los jóvenes sordos con un género o una sexualidad marginados experimentan más dificultades que los demás, explica Dodds.

Gran parte del trabajo de SORD tiene como objetivo descubrir las raíces de las desigualdades que sufren las personas sordas, afirma el profesor Young: "Nuestro objetivo es apoyar a los servicios para que satisfagan mejor las necesidades de las personas sordas para llevar una vida sana y plena. Trabajamos duro para garantizar que los puntos fuertes, las contribuciones y los activos de las personas sordas y de la comunidad sorda se entiendan como ingredientes vitales para lograr este objetivo."

¿Qué ayuda hay disponible?

Algunos servicios ya están preparados para responder a los retos a los que se enfrentan las personas sordas cuando buscan ayuda. Organizaciones benéficas como SignHealth ofrecen terapia en BSL y los médicos y trabajadores sociales pueden derivar a los clientes directamente a través de su formulario en línea.

Herbert Klein es presidente de la British Society Mental Health and Deafness (Sociedad Británica de Salud Mental y Sordera), y asesor experto en servicios para sordos del NHS y otros organismos. Dice que hay docenas de formas de mejorar los servicios para sordos.

"Si dispusiera de un millón de libras para los servicios de salud mental para sordos, mi prioridad sería elaborar una nueva ley que sirviera de referencia para los usuarios sordos de los servicios", afirma. "Cualquier nuevo recurso, investigación e informe debe redactarse consultando a los profesionales sordos. Es muy importante estar al día de los nuevos avances en cuanto a herramientas y evaluaciones de salud mental adaptadas a los sordos, diferentes métodos de terapia y un nuevo lenguaje de signos para la salud mental."

Terapia dirigida por sordos

Algunos servicios de escucha del Reino Unido han asumido retos como éste. Victoria Nelson es la directora de Deaf4Deaf (D4D) Psychological Services, un servicio con cinco años y medio de antigüedad que ofrece asesoramiento y psicoterapia de bajo coste y asequibles centrados en las personas sordas a través de un equipo de una docena de terapeutas registrados en BACP y UKCP. Se calcula que atiende a unos 300 clientes al año.

Nelson es psicoterapeuta con 14 años de experiencia, 11 de ellos con personas sordas, y recientemente ha obtenido el título de analista transaccional certificado. Su experiencia se ha desarrollado también como conferenciante y supervisora sobre terapia y sordera.

Deaf4Deaf apoya a los terapeutas que no pudieron formarse como terapeutas IAPT del NHS por falta de acceso. "Para formarse como IAPT hay que trabajar en el NHS y esto suele ser inaccesible para muchos de nuestros terapeutas sordos, lo que genera más opresión", explica. "Creé D4D por la frustración ante la lentitud sistémica a la hora de ofrecer terapias accesibles a las personas sordas: fuimos los primeros en poner en marcha terapias en línea en 2016 y nos asociamos con la Real Asociación de Personas Sordas para crear una línea de ayuda para el bienestar accesible en BSL, Talkmore."

Nelson está desarrollando ahora un nuevo servicio, Sound Mind UK, que ofrecerá un servicio de terapeutas centrado en la discapacidad. Este servicio especializado ofrece a las personas con pérdida de audición una alternativa a otros servicios, además de dar a los discapacitados acceso directo a terapeutas que son ellos mismos discapacitados y pueden basar su práctica en la experiencia vivida.

Pero la psicoterapia y el SNS aún tienen trabajo por hacer si quieren ofrecer a las personas sordas una atención paritaria, afirma. "En los próximos cinco años, me gustaría ver más opciones para los pacientes, más terapias culturalmente positivas para las personas sordas y más especialidades.

"Además, necesitamos que las personas sordas tengan la oportunidad de formarse como terapeutas, acceder a cursos con intérpretes, ver a terapeutas BSL dirigir cursos, más prácticas para alumnos sordos y un mejor acceso a la formación y la terapia para los grupos sordos marginados. Necesitamos que los institutos de formación terapéutica sean más inclusivos".

Las personas sordas tienen todo el derecho a recibir terapia, si no más que la media de las personas oyentes. Pero hasta que todos los médicos de cabecera no dispongan de los medios para derivarles, personas como Rowan* seguirán excluidas de los servicios que necesitan.

*Se ha cambiado el nombre de Rowan para proteger su anonimato.