Estados vegetativos

Descripción

Véase también el artículo separado Coma.

Anteriormente, el término estado vegetativo persistente (EVP) se utilizaba para describir a todos los pacientes con trastornos prolongados de la consciencia. El EVP se ha caracterizado por dilemas éticos y médicos que a menudo, si no siempre, requieren asistencia jurídica. En la actualidad se han dado varios casos de pacientes diagnosticados en EVP que posteriormente han recuperado la consciencia. Esto ha provocado indignación, sobre todo si se tomó la decisión de interrumpir la hidratación y la nutrición. Esto ha provocado tensiones entre los cuidadores y los profesionales sanitarios en estas situaciones.

Sin embargo, cada vez está más claro que los pacientes con niveles alterados de consciencia pueden mostrar distintos niveles de conciencia. Por ello, el Royal College of Physicians (RCP) ha definido un término general denominado "trastornos prolongados de la consciencia" (PDOC, por sus siglas en inglés) que engloba a los pacientes con alteraciones de la consciencia de más de cuatro semanas de duración.

En su última guía, la RCP define dos trastornos distintos bajo el epígrafe de PDOC:

• Estado vegetativo: el paciente está despierto pero no es consciente de lo que le rodea.

• Estado de consciencia mínima: el paciente está despierto y tiene una consciencia mínima de su entorno.

Definiciones

Se derivan de las orientaciones del RCP sobre PDOC, publicadas originalmente en 2003 y actualizadas en 2013.¹

Coma
El coma es un estado profundo de inconsciencia. El individuo está vivo pero es incapaz de moverse o responder al entorno. El paciente no responde a los estímulos y no presenta un ciclo normal de sueño-vigilia. Tanto el estado vegetativo como el estado de consciencia mínima pueden seguir a un coma.

Estado vegetativo
Hay pérdida de la capacidad de pensar y de la conciencia del entorno, pero se mantienen las funciones no cognitivas y los patrones normales de sueño. Aunque pierden las funciones cerebrales superiores, otras funciones clave como la respiración y la circulación permanecen relativamente intactas. Pueden producirse movimientos espontáneos y los ojos pueden abrirse en respuesta a estímulos externos. Ocasionalmente pueden hacer muecas, llorar o reír. No hablan y son incapaces de responder a órdenes. No hay reflejo de deglución ni control sobre los intestinos o la vejiga. Esto difiere de la muerte del tronco encefálico, en la que hay pérdida de todas las funciones cerebrales, incluida la capacidad de respirar espontáneamente.

Estado de consciencia mínima
El paciente presenta una alteración de la consciencia que suele ser grave, pero hay aspectos de consciencia que están presentes, aunque de forma inconsistente.

Criterios de diagnóstico

Se aplican las siguientes condiciones previas:

• En la medida de lo posible, debe establecerse la causa del trastorno. Puede tratarse de lesiones cerebrales agudas, enfermedades degenerativas, trastornos metabólicos, infecciones o malformaciones del desarrollo.

• Se han excluido todas las posibles causas reversibles, como los efectos persistentes de fármacos sedantes, incluidos los anticonvulsivantes, anestésicos o bloqueantes neuromusculares.²Otras causas reversibles podrían ser alteraciones metabólicas y lesiones estructurales tratables.

• Evaluación cuidadosa y completa por un especialista formado en el entorno correcto utilizando los criterios adecuados.

• Sin conciencia de sí mismo ni del entorno.

• Ningún comportamiento intencionado.

• No hay comprensión ni expresión significativa.

Diagnóstico diferencial

• Las personas con discapacidades graves de por vida, con discapacidades intelectuales graves, a menudo con discapacidades físicas graves, tienen una capacidad limitada para responder al entorno. Los cuidadores insisten en que se comunican y son conscientes. No deben ser clasificados como vegetativos.

• El síndrome de enclaustramiento suele ser consecuencia de un derrame cerebral que suprime el control voluntario del movimiento sin afectar a la vigilia ni a la consciencia. Estos pacientes están sustancialmente paralizados pero conscientes, y pueden comunicarse mediante movimientos de los ojos o los párpados.

• El coma es la inconsciencia en la que los ojos están cerrados y los ciclos de sueño-vigilia ausentes. El coma suele ser transitorio, durar horas o días, y es posible que se produzca un estado vegetativo.

• La muerte confirmada por la prueba de muerte cerebral implica la pérdida irreversible de todas las funciones del tronco encefálico, de modo que la respiración no es espontánea y la circulación es inestable. Va seguida de una parada cardiaca, generalmente en cuestión de horas o días, a pesar de los cuidados intensivos.

Confirmación del diagnóstico

• Las causas de error incluyen la confusión sobre el significado de las distintas definiciones, la observación inadecuada en circunstancias subóptimas, la falta de consulta a las personas que más ven al paciente (especialmente los familiares) y la dificultad inherente de detectar signos de conciencia en pacientes con importantes deficiencias perceptivas y motoras.³⁴

• Los pacientes deben ser trasladados y tratados por unidades especializadas en PDOC.

• El paciente debe ser examinado por al menos dos médicos expertos en la evaluación de trastornos de conciencia. Deben tener en cuenta las opiniones del personal médico, de otro personal clínico, incluidos neuropsicólogos clínicos, terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas, cuidadores y familiares sobre las reacciones y respuestas del paciente. Deben realizar sus evaluaciones clínicas por separado y anotar los detalles en las notas. Deben tener en cuenta las investigaciones realizadas para confirmar la causa del trastorno. Dado que la posición física del paciente puede afectar a su capacidad de respuesta, puede ser útil evaluar al paciente en más de una posición. Puede ser útil que el personal de enfermería y los familiares estén presentes durante el examen.

• Si hay alguna duda sobre el diagnóstico, no debe hacerse y el paciente debe ser reevaluado en una fecha posterior. No hay prisa.

• Existen herramientas de ayuda a la evaluación, como la matriz de traumatismos craneoencefálicos de Wessex.

• La observación estructurada puede ayudar a revelar signos de conciencia en los casos dudosos. La consideración clave a la hora de hacer el diagnóstico es si el paciente puede ser consciente en algún grado. Siempre es importante recabar la opinión del personal de enfermería, los familiares y los cuidadores.

El EVP puede diagnosticarse una vez que el estado vegetativo ha estado presente durante >6 meses en caso de lesión cerebral anóxica o metabólica y >1 año si hubo lesión cerebral traumática. El diagnóstico de un estado de mínima conciencia permanente es más difícil, pero se hace más probable después de cinco años de un estado de mínima conciencia continuado. El uso del término "permanente" significa que la recuperación es improbable. Estos estados requieren un seguimiento continuo.

La Asociación Médica Británica (BMA), además de la orientación anterior, menciona que las decisiones de retirar o retener el tratamiento no deben tomarse hasta que el paciente haya estado insensible durante más de 12 meses.⁵

Gestión

• Los estados de PDOC deben diagnosticarse con cuidado y no deben precipitarse. Durante este periodo de diagnóstico, los pacientes deben recibir atención médica completa, por ejemplo, nutrición artificial y cirugía si es necesario.

• Los cuidados de enfermería son importantes para evitar complicaciones.

• Los pacientes con PDOC deben someterse a revisiones periódicas del dolor y la depresión.

• Una nutrición adecuada suele requerir una sonda de gastrostomía endoscópica percutánea (PEG). Se requiere un buen cuidado de la piel, ejercicios articulares pasivos para minimizar las contracturas, succión cuando sea necesario para ayudar a evitar la aspiración, un manejo cuidadoso de la vejiga y el intestino incontinentes, y atención a la higiene oral y dental.

• En aquellos que recuperan la consciencia, puede ser beneficioso un programa intensivo de neurorrehabilitación precoz.⁶

• Actualmente no hay pruebas suficientes para el uso de medicamentos (por ejemplo, dopaminérgicos) y las decisiones deben basarse en el interés superior del paciente.

• La estimulación cerebral profunda se ha utilizado para intentar despertar a pacientes de un estado vegetativo o mínimamente consciente, pero su valor es incierto.⁷

Tomar decisiones sobre el tratamiento

• En todas las revisiones del tratamiento, las decisiones deben basarse en el "interés superior del paciente". No obstante, es una buena práctica implicar a los principales familiares, cuidadores y personal que interactúa con el paciente a diario, así como a su médico de cabecera.

• Documentación formal de la falta de capacidad en las notas médicas.

• Se necesita un defensor independiente de la capacidad mental si no hay familiares o cuidadores o cuando se considere que no son adecuados (las razones de esto último deben estar claramente documentadas).

• Debe realizarse una revisión formal y, a continuación, deben discutirse las implicaciones con los familiares, que deben tener tiempo para considerarlas, incluida la posibilidad de retirar la alimentación e hidratación artificiales. En Inglaterra y Gales, la decisión debe remitirse a un tribunal. En Escocia, no es obligatorio, pero puede ser prudente.

• La decisión de retirar otra medicación de soporte vital, como la insulina para la diabetes, también puede tener que remitirse a los tribunales porque la situación legal es incierta, pero la decisión de no intervenir con reanimación cardiopulmonar, antibióticos, diálisis o insulina puede tomarse clínicamente, en el mejor interés del paciente, tras un debate completo con los afectados.

• Si existe una directiva anticipada, debe respetarse. De no ser así, debe intentarse conocer la opinión y las preferencias del paciente, a fin de tomar una decisión que redunde en su beneficio.

• Es imposible tener nunca la certeza de que un paciente sea totalmente inconsciente, aunque las pruebas así lo sugieran. Sigue siendo razonable administrar sedación cuando se retira la hidratación y la nutrición, para eliminar la posibilidad de sufrimiento, por remota que sea. Deben observarse las normas habituales de los cuidados paliativos.

• Las orientaciones se refieren a los adultos, pero probablemente también sean aplicables a los niños mayores. La situación de los niños más pequeños es más difícil desde el punto de vista clínico y emocional.

Pronóstico

En el pronóstico influyen la edad, la causa subyacente y su duración actual. Algo más de la mitad de las personas en estado vegetativo un mes después de un traumatismo recuperarán la consciencia. Con otras causas, tras un mes en estado vegetativo menos del 20% se recuperará. Las probabilidades de recuperar la consciencia disminuyen a medida que pasa el tiempo. Más allá de un año después de un traumatismo, y más allá de seis meses en casos no traumáticos, las probabilidades de recuperar la consciencia son extremadamente bajas. En el escasísimo número de casos bien documentados, la recuperación suele producirse hasta un estado de discapacidad excepcionalmente grave.

Atención a los cuidadores

Los pacientes con PDOC pueden estar en una residencia o en un hospital. Quienes les quieren tendrán enormes necesidades emocionales que pueden llevar al médico de cabecera. Es importante comprender la naturaleza de la enfermedad para poder explicarla y empatizar con ella.

Futuros campos de investigación

• Otras técnicas de imagen podrían ayudar a determinar cómo se produce y regula la conciencia.⁸

• También es importante determinar si los pacientes con PDOC experimentan dolor, y las imágenes funcionales también pueden ser de ayuda en este ámbito.⁹

• Se considera el papel de las autopsias en la confirmación del diagnóstico, con fines epidemiológicos. Esto también puede proporcionar alguna información sobre cómo diagnosticar la enfermedad en una fase más temprana.⁵

• Algunos estudios han informado de mejoras de corta duración de la consciencia en pacientes con EVP, con levodopa o zolpidem, pero como se ha mencionado anteriormente no hay pruebas suficientes y su uso debe basarse en el mejor interés del paciente.¹⁰¹¹

• Mejora de las escalas de evaluación para examinar el grado de sensibilización y determinar los programas de rehabilitación adecuados...

Algunos antecedentes éticos y jurídicos relacionados con el estado vegetativo persistente

• El PVS ha estado sometido a un gran escrutinio público y mediático. Empezó con el caso de Tony Bland en 1992-1993, víctima de la catástrofe futbolística de Hillsborough. La decisión de interrumpir la hidratación y nutrición artificiales fue tomada por la Cámara de los Lores. A raíz de esto, la BMA recomendó que no se tomara ninguna decisión de retirar o retener la terapia en los primeros 12 meses.

• El caso estadounidense de Terri Schiavo también ha recibido mucha atención médica, ética, jurídica y política. En este caso, el dilema giraba principalmente en torno a la retirada de la nutrición e hidratación artificiales. Hubo diferencias de opinión entre sus padres y su marido. El caso se prolongó durante siete años en los tribunales. Puso de relieve la importancia no sólo de tratar al paciente, sino también de tener en cuenta las necesidades de los cuidadores y la familia.

A medida que la tecnología médica avance a un ritmo acelerado, mejorará la capacidad de sostener a los pacientes con lesiones cerebrales irreversibles. Sin duda tendremos más casos similares sobre los que reflexionar y debatir. Sin embargo, sigue siendo un misterio si las cuestiones médicas, patológicas, éticas y jurídicas se resolverán algún día por completo.