Narcolepsia y cataplejía

¿Qué son la narcolepsia y la cataplejía?

La narcolepsia es un problema de sueño a largo plazo (crónico). El sueño se ve afectado de forma que el paciente se siente excesivamente cansado y somnoliento durante el día, pero su sueño nocturno se ve alterado. También puede sufrir ataques de sueño en los que se queda dormido durante el día sin previo aviso. El nombre viene del griego "apoderado por la somnolencia" (somnolencia es otra palabra para somnolencia).

Muchas personas con narcolepsia padecen también cataplejía. La cataplejía consiste en la pérdida repentina de fuerza y control de algunos músculos mientras se está despierto.

¿Cuáles son los síntomas de la narcolepsia?

Somnolencia diurna excesiva

Éste es el síntoma principal. Es normal tener un poco de sueño en situaciones aburridas, por ejemplo, cuando se está sentado en el sofá viendo la televisión por la noche. Sin embargo, si padeces narcolepsia, te sientes muy somnoliento la mayor parte del tiempo, incluso en situaciones en las que estás activo, por ejemplo, mientras conduces, hablas o comes.

No tienes control sobre la somnolencia y puedes sufrir ataques de sueño en los que te quedas dormido sin previo aviso. Estos ataques de sueño o siestas pueden ocurrir varias veces al día y durar desde unos minutos hasta una hora. Normalmente se siente descansado cuando se despierta, pero pronto puede volver a tener sueño.

Cataplexia

Aproximadamente 7 de cada 10 personas con narcolepsia padecen también cataplejía. En la cataplejía, se pierde repentinamente la fuerza y el control de algunos músculos mientras se está despierto. Por ejemplo, de repente asiente con la cabeza, las rodillas ceden, se le cae algo que sujeta o, en casos extremos, se cae al suelo.

Emociones como la risa, la euforia y la ira pueden desencadenar la cataplejía. Durante los ataques se mantiene la consciencia. Suelen durar menos de un minuto, pero pueden repetirse varias veces al día. A veces, durante el ataque se producen sacudidas musculares que algunas personas confunden con convulsiones. Encontrará más información sobre las crisis en el siguiente folleto Epilepsia y crisis.

Alucinaciones relacionadas con el sueño

Las alucinaciones se producen, por ejemplo, cuando vemos, oímos o sentimos algo que en realidad no existe. Pueden producirse tanto al dormirse (hipnagógicas) como al despertarse (hipnopómpicas). Puede parecer que estás teniendo un sueño vívido.

Sueño alterado durante la noche

Las personas con narcolepsia tardan el mismo tiempo en dormirse por la noche que el resto de la gente, pero se despiertan con frecuencia. Debido a la alteración del sueño nocturno, aunque puedan tener siestas diurnas frecuentes, la cantidad total de tiempo que están dormidos en 24 horas es aproximadamente la misma que la normal. Las personas con narcolepsia también son más propensas al sonambulismo.

Parálisis del sueño

En la parálisis del sueño, estás consciente pero eres incapaz de mover el cuerpo (lo que se denomina parálisis) cuando despiertas del sueño. A veces puede ocurrir mientras te estás quedando dormido. Si alguien te toca o te habla, la parálisis se alivia y puedes volver a moverte. La parálisis sólo dura uno o dos minutos. No afecta a la respiración y no es peligrosa, pero puede asustar.

Comportamiento automático

Si se siente cansado y somnoliento, el comportamiento automático (hacer algo sin pensar realmente en ello y sin tener memoria de ello) ocurre con más frecuencia. Por ejemplo, puede que esté conduciendo y se dirija a un destino diferente o equivocado. Puede decir algo fuera de contexto en una conversación. En el comportamiento automático, aumentan las probabilidades de que las tareas que estás realizando salgan mal, lo que puede provocar accidentes.

Otros síntomas

La somnolencia puede provocar problemas de memoria y de capacidad de concentración. Puede notar problemas de visión, como visión borrosa o doble. El aumento de peso también es más frecuente en las personas con narcolepsia.

¿Cuáles son las causas de la narcolepsia?

Si padece narcolepsia, su ciclo de sueño-vigilia está alterado. La causa exacta es incierta.

Se ha sugerido que la narcolepsia con cataplejía es un tipo de enfermedad autoinmune. En las enfermedades autoinmunes, el organismo produce anticuerpos que dañan las células normales del cuerpo. En la narcolepsia, estos anticuerpos dañan las células del cerebro que producen hipocretina. La hipocretina es un neurotransmisor que ayuda a controlar el ciclo sueño-vigilia. También se ha sugerido que otras cosas, como un virus, pueden desencadenar el daño a las células productoras de hipocretina en personas que tienen una mayor probabilidad de padecer la enfermedad debido a los genes de su ADN. Aproximadamente 2 de cada 100 personas con narcolepsia tienen un familiar cercano afectado.

¿Es frecuente la narcolepsia?

La narcolepsia no es frecuente. Se cree que afecta a unas 25-50 personas por cada 100.000. Se diagnostica sobre todo en la adolescencia, pero también se ha diagnosticado en niños más pequeños.

La narcolepsia afecta por igual a hombres y mujeres.

¿Cómo puede afectar la narcolepsia a mi vida?

La narcolepsia afecta a personas diferentes de distintas maneras. Algunas personas pueden tener síntomas más graves que otras.

Muchas personas con narcolepsia encuentran sus síntomas embarazosos. En los niños puede afectar a su progreso escolar y provocar burlas y acoso por parte de sus compañeros. Si es usted adulto, puede afectar a su capacidad laboral. La somnolencia y los problemas de memoria pueden hacer que sus compañeros le consideren perezoso y falto de motivación. Sus relaciones también pueden verse afectadas. Su estado de ánimo puede verse afectado si padece narcolepsia, y la depresión o la ansiedad son frecuentes como consecuencia de la alteración del sueño y de la vida.

Sin embargo, con el tratamiento adecuado, a la mayoría de las personas con narcolepsia les va bien. Son capaces de entablar relaciones, trabajar y llevar una vida productiva.

¿Cómo se diagnostica la narcolepsia?

Información suya o de otras personas

Por lo general, su médico le hará preguntas sobre su sueño. También puede preguntarle si usted u otras personas han observado algún signo de cataplejía. También puede preguntarle sobre la medicación que toma, otros problemas de salud que pueda tener, si ronca y su estado de ánimo. Esto sirve para descartar otras causas de somnolencia diurna excesiva, como la depresión y la apnea obstructiva del sueño. Puede ser útil que su compañero de cama esté presente (si lo tiene) cuando hable con su médico.

Su médico puede pedirle que complete la Escala de Somnolencia de Epworth para evaluar su grado de somnolencia. Una puntuación total de 11 o más puede significar que padece un trastorno del sueño como la apnea obstructiva del sueño. Una puntuación muy alta, de 17 o más, puede indicar que padece narcolepsia.

Estudios del sueño

Si a tu médico le preocupa que puedas padecer narcolepsia, normalmente te derivará a un médico especialista para que te haga algunos estudios del sueño. Esto suele implicar que duermas toda la noche en un laboratorio del sueño y que te hagan una prueba llamada polisomnograma.

El corazón, el cerebro, los músculos y los ojos se vigilan estrechamente mientras duerme durante la noche, mediante electrodos colocados en el cuero cabelludo, la barbilla, los párpados y el pecho. También es posible que una cámara de vídeo le grabe mientras duerme. Esta prueba puede mostrar sus ondas cerebrales, patrones de respiración, movimientos oculares y musculares y las fases del sueño por las que pasa durante la noche.

Su nivel de somnolencia al día siguiente también puede medirse mediante una prueba denominada prueba de latencia múltiple del sueño. Esta prueba analiza el tiempo que tarda en dormirse durante el día. Es habitual que las personas con narcolepsia se queden dormidas muy rápidamente cuando se les pide que intenten echarse una siesta. Pueden realizarse otras pruebas del sueño.

Otras pruebas

A veces pueden realizarse otras pruebas para confirmar la narcolepsia o descartar otras causas de somnolencia diurna excesiva. Estas pueden incluir:

• Una punción lumbar. (Se introduce una aguja a través de la piel y los tejidos entre dos huesos de la columna vertebral (vértebras) hasta el espacio que rodea la médula espinal y que está lleno de líquido cefalorraquídeo). El objetivo es medir los niveles de hipocretina en el líquido que rodea el cerebro y la médula espinal.

• Una resonancia magnética del cerebro.

• Análisis de sangre.

¿Cuál es el tratamiento de la narcolepsia?

La narcolepsia no tiene cura. Sin embargo, el tratamiento puede ayudar a controlar los síntomas.

Consejos

• Rutinas de sueño. Tener una rutina de sueño regular y un horario fijo de siesta durante el día puede ser útil. Intente dormir unas ocho horas por la noche si es posible. Intente acostarse y levantarse aproximadamente a la misma hora todos los días. Las siestas pueden durar sólo entre 10 y 15 minutos. A menudo se despertará bastante fresco después de una siesta.

• Evite las comidas copiosas.

• Evite beber alcohol.

• Hacer ejercicio regularmente.

• Comunicación con los demás. Si a usted o a su hijo les diagnostican narcolepsia, puede resultarle útil comunicárselo a otras personas. Informar a los profesores del colegio puede ayudar a explicar el comportamiento de su hijo en el colegio y a conseguir la ayuda adicional que pueda necesitar. Como adulto, explicar tu diagnóstico a tus compañeros de trabajo puede ayudarles a entenderlo. Algunas personas se las arreglan para incluir siestas programadas en su rutina laboral o escolar.

• Tratar cualquier síntoma del estado de ánimo. Los estados de ánimo decaídos o la ansiedad son bastante comunes en las personas que padecen narcolepsia. Si se siente decaído, deprimido o ansioso , debe consultar a su médico. Los síntomas del estado de ánimo son comunes en muchas enfermedades crónicas y hay muchas opciones para mejorarlos y ayudarle a sentirse más como siempre.

Tratamientos con medicamentos

Modafinil

El medicamento más utilizado actualmente para tratar la somnolencia en la narcolepsia es el modafinilo. Se trata de un nuevo medicamento que actúa como estimulante y ayuda a evitar la somnolencia. Muchas personas notan una buena mejoría de sus síntomas cuando toman modafinilo. Tiene la ventaja de que no parece desarrollar tolerancia, como puede ocurrir con los medicamentos estimulantes más antiguos, que se describen a continuación. El modafinilo también parece tener menos efectos secundarios que los medicamentos más antiguos.

Los efectos secundarios más frecuentes son dolor de cabeza, náuseas y sensación de obstrucción o secreción nasal. El modafinilo también puede afectar a la píldora anticonceptiva oral. Si está tomando la píldora, consulte a su médico.

Metilfenidato y anfetaminas

Entre los antiguos medicamentos estimulantes utilizados para tratar la narcolepsia se encuentran el metilfenidato y las anfetaminas. Sin embargo, estos medicamentos ya no se utilizan con tanta frecuencia, ya que se puede desarrollar tolerancia a ellos. También pueden afectar al sueño nocturno y, por tanto, reducir el tiempo total de sueño.

Oxibato de sodio

Varios medicamentos pueden ayudar a tratar la cataplejía si ésta es un problema. Por lo general, se utiliza un medicamento llamado oxibato sódico. Además de aliviar el síntoma de la cataplejía, el oxibato sódico también puede ayudar a..:

• Somnolencia diurna excesiva.

• Sueño nocturno alterado.

• Ver, oír o sentir algo que realmente no existe (alucinaciones).

• Parálisis del sueño (en la que estás consciente pero no puedes mover el cuerpo).

A veces puede utilizarse en combinación con modafinilo. No debe beber alcohol si está tomando oxibato sódico.

Antidepresivos

Algunos antidepresivos, como la clomipramina y los antidepresivos inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS ), como la fluoxetina, también pueden utilizarse si padece cataplejía.(Nota: no se utilizan aquí por la depresión. El modo en que estos medicamentos actúan sobre las sustancias químicas del cerebro parece aliviar también los síntomas de la cataplejía).

Otros tratamientos

Si a usted o a su hijo les diagnostican narcolepsia, puede resultarle útil comunicárselo a otras personas. Por ejemplo, informar a los profesores del colegio puede ayudar a explicar el comportamiento de tu hijo en el colegio y a conseguirle la ayuda adicional que pueda necesitar.

Como adulto, explicar tu diagnóstico a tus compañeros de trabajo y a tu jefe también puede ayudarles a entenderlo. Algunas personas se ponen de acuerdo con su jefe o su centro de estudios para incluir siestas programadas en su rutina laboral o escolar. También puede resultarte útil el asesoramiento profesional.

Un estado de ánimo bajo es bastante común en las personas que padecen narcolepsia. Si se siente decaído o deprimido, acuda a su médico. Él podrá ayudarte o sugerirte otras personas que puedan ayudarte, como un consejero o un psicólogo.

Narcolepsia y conducción

En el Reino Unido, la ley obliga a informar a la Autoridad para la Concesión de Licencias de Conducir y Vehículos (DVLA) si le diagnostican narcolepsia. Debe dejar de conducir inmediatamente y no debe volver a hacerlo hasta que la DVLA haya tomado una decisión sobre su caso.

Para obtener un permiso de conducir normal (grupo 1), normalmente se le permitirá conducir cuando sus síntomas estén bien controlados con medicación, pero deberá someterse a revisiones periódicas. No es habitual que se conceda a alguien un permiso de LGV (HGV)/autobús (grupo 2) si padece narcolepsia. Su caso debe tratarse de forma individual y dependerá del grado de control de sus síntomas.