Síndrome de Tourette

¿Qué es el síndrome de Tourette?

El síndrome de Tourette es un trastorno por tics que comienza en la infancia. El síntoma principal es tener tics repetidos. Un tic es un movimiento o sonido repentino que se repite una y otra vez. Un tic no tiene ninguna finalidad y, en general, no se puede evitar hacerlo. Por ejemplo, parpadear repetidamente, carraspear repetidamente, asentir repetidamente con la cabeza, etc. Los tics son muy frecuentes en los niños y suelen durar menos de un año. Sin embargo, los niños con síndrome de Tourette tienen muchos tipos de tics de movimientos y ruidos repentinos y los tics persisten durante más de un año.

El síndrome debe su nombre a la persona que lo describió en 1885, el Dr. Georges Gilles de la Tourette. También se conoce con el nombre completo de síndrome de Gilles de la Tourette.

Síntomas del síndrome de Tourette

El síntoma principal son muchos (múltiples) tics. Se clasifican en tics de movimiento (tics motores) o tics vocales.

• Los tics motores incluyen movimientos como parpadear, girar la cabeza, asentir con la cabeza, dar patadas, hacer pucheros, abrir la boca, crispar la boca, etc.

• Los tics vocales incluyen carraspeos, toses, olfateos, gritos o sonidos de animales.

Los tics son muy frecuentes en niños que no padecen el síndrome de Tourette. De hecho, hasta 1 de cada 5 niños desarrollará un tic en algún momento. Estos tics suelen ser leves y de poca importancia, suelen aparecer y desaparecer al cabo de un año.

En el síndrome de Tourette, un niño desarrolla múltiples tics que ocurren muchas veces al día (a menudo en brotes) y los tics duran más de un año. El niño tiene una combinación de tics motores y vocales. Los tics provocan cierto grado de dificultad escolar o social. Los tics tienden a ir y venir y a veces causan más problemas que otras veces. Pueden empeorar cuando el niño está ansioso o estresado. Pueden mejorar cuando el niño está concentrado en otra cosa, como una actividad o tarea. Intentar evitar el tic provoca una sensación de estrés.

A veces se presentan otros síntomas. Estos incluyen:

• Coprolalia: uso involuntario de obscenidades y palabrotas. Este es quizás el síntoma más famoso y en el que suelen centrarse los medios de comunicación. Sin embargo, sólo se da en 1 de cada 10 niños con síndrome de Tourette. Nota: debe hacerse hincapié en que si esto ocurre, el niño no puede evitar decir palabrotas. No es un reflejo de su carácter moral o de su educación.

• Ecofenómenos: copiar lo que otros dicen y hacen.

• Palilalia - repitiendo tus propias palabras.

• Comportamientos socialmente inapropiados no obscenos (NOSI) - como hacer comentarios personales inapropiados o groseros.

Causas del síndrome de Tourette

Se desconoce la causa. Existen varias teorías, entre ellas las siguientes:

Genética. En general, se cree que las anomalías en los genes son responsables de la mayoría de los casos de síndrome de Tourette. Los genes se transmiten de padres a hijos y determinan nuestro aspecto, el funcionamiento de nuestro cuerpo e incluso las enfermedades que podemos padecer. Un niño tiene más probabilidades de desarrollar el síndrome de Tourette si su padre, madre, hermano o hermana lo padecen.

Neurológicos. Algunos estudios han demostrado que existen algunos defectos menores en la estructura y el funcionamiento del cerebro de los niños con síndrome de Tourette. Los estudios también sugieren que puede haber un problema con una de las sustancias químicas del cerebro llamada dopamina. No se dispone de mucha información sobre los detalles o la importancia de estos cambios.

Medioambientales. Aunque no se ha demostrado, existen pruebas de que los problemas durante el embarazo o el parto pueden aumentar el riesgo de que un niño desarrolle el síndrome de Tourette. Esto puede incluir problemas como un parto prolongado, altos niveles de estrés materno durante el embarazo o bebés con muy bajo peso al nacer. También es posible que exista una conexión con una infección particular con el germen estreptocócico en algunos niños con síndrome de Tourette. Se trata de un descubrimiento bastante reciente y no se sabe mucho sobre esta relación.

¿Es frecuente el síndrome de Tourette?

El síndrome de Tourette es mucho más frecuente de lo que se pensaba. Hasta 1 de cada 100 niños lo padece, aunque su gravedad varía. Es unas cuatro veces más frecuente en niños que en niñas. El síndrome de Tourette es igualmente frecuente en todos los grupos raciales y étnicos y en todos los entornos socioeconómicos. Comienza entre los 2 y los 14 años (la edad media es de 6 años).

¿Hay algún otro problema?

Si un niño tiene síndrome de Tourette, es probable que también padezca una o más afecciones relacionadas. No está claro por qué estas otras afecciones aparecen al mismo tiempo. Sólo 1 de cada 10 niños con síndrome de Tourette no tiene ningún otro problema asociado. A continuación se enumeran las afecciones más comunes que se observan con el síndrome de Tourette y la frecuencia con la que aparecen en niños con síndrome de Tourette.

• Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) o comportamiento obsesivo-compulsivo (TOC). Esto ocurre en aproximadamente 6 de cada 10 niños con síndrome de Tourette.

• Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH o ADD). Esto ocurre en aproximadamente 6 de cada 10 niños con síndrome de Tourette.

• Dificultades de aprendizaje. Se dan en aproximadamente 3 de cada 10 niños con síndrome de Tourette.

• Los trastornos del estado de ánimo, como la depresión o la ansiedad, se dan en aproximadamente 2 de cada 10 niños con síndrome de Tourette.

• Trastornos de conducta. Se dan en 1 ó 2 de cada 10 niños con síndrome de Tourette.

• Los comportamientos autolesivos, como golpearse la cabeza, se dan en aproximadamente 3 de cada 10 niños con síndrome de Tourette.

• Problemas de comportamiento. Hasta 8 de cada 10 niños con síndrome de Tourette tendrán también algún grado de problemas de conducta.

¿Cómo se diagnostica el síndrome de Tourette?

No existe ningún análisis de sangre ni ninguna investigación específica para el síndrome de Tourette. El diagnóstico se basa en los síntomas y se realiza tras una cuidadosa conversación con usted y su hijo, así como una exploración física para descartar otros trastornos. Esta exploración suele realizarla un médico especializado en el cerebro y el sistema nervioso (neurólogo). Pueden realizarse algunas pruebas para descartar otras afecciones, como las neurológicas, que podrían explicar los tics.

Tratamiento del síndrome de Tourette

Las personas con síndrome de Tourette son remitidas a un especialista para que les asesore sobre el mejor tratamiento. Sobre todo si hay otras afecciones asociadas, elegir el tratamiento adecuado puede ser complicado y requiere un experto. Por ejemplo, algunos tratamientos para el TDAH pueden empeorar los tics.

• Tratamientos de conversación/conductuales. Diversos tratamientos de conversación (psicológicos) pueden ayudar a aliviar los síntomas y problemas del síndrome de Tourette.

  • Entre ellas se incluye la terapia cognitivo-conductual (TCC).

  • Entrenamiento para invertir hábitos.

  • Terapia de exposición y prevención de respuesta.

El objetivo de estos tratamientos es ayudar al niño a reconocer y controlar sus tics. A menudo los niños son capaces de aprender a suprimir los tics durante el día en el colegio, pero necesitarán una salida para liberarlos en casa.

• Educación y apoyo. Existen pruebas de que proporcionar a los padres y a los niños con síndrome de Tourette información sobre la enfermedad mejora los resultados.

  • Grupos de apoyo. Puede resultarle útil ponerse en contacto con uno de los grupos de apoyo, como los que se enumeran a continuación en Lecturas complementarias, ya que pueden proporcionarle más información sobre la enfermedad e incluso ponerle en contacto con otras personas en su misma situación.

  • Apoyo de los cuidadores. Es muy importante que el profesor de su hijo y otras personas implicadas en su cuidado estén informados y formados sobre la mejor manera de tratar esta enfermedad. El profesor de su hijo puede influir muy positivamente en su comportamiento y desarrollo si comprende los problemas que puede presentar.

  • Enfoque individual. Además de los tratamientos habituales, cada niño puede responder a enfoques diferentes. Padres y profesores pueden basarse en lo que funcione. Por ejemplo, algunos niños pueden adquirir un mayor control de sus vidas a través de la danza.

• Medicamentos. En los casos más graves de síndrome de Tourette, los medicamentos pueden ayudar a reducir la aparición de tics.

  • Los medicamentos más utilizados pertenecen al grupo de los antipsicóticos: haloperidol, risperidona, aripiprazol y sulpirida.

  • En el pasado se han utilizado medicamentos como el clonazepam ( una benzodiacepina ), pero suelen evitarse porque crean adicción.

  • Se están estudiando nuevos medicamentos para el síndrome de Tourette, como el topiramato , que se utiliza para la migraña y la epilepsia. El objetivo del tratamiento con medicamentos es controlar los tics hasta un punto que permita a su hijo funcionar bien, minimizando al mismo tiempo los efectos secundarios. Es posible que los tics no desaparezcan por completo.

• Tratamiento de otras enfermedades. Si su hijo presenta otras afecciones junto con el síndrome de Tourette, es importante tratarlas y tratarlas bien.

• Otros tratamientos. El uso de la cirugía en el síndrome de Tourette sólo se recomienda en personas con síntomas graves que no responden a otros tratamientos.

  • La estimulación cerebral profunda mediante electrodos implantados en el cerebro ha dado resultados alentadores en ensayos limitados. Sin embargo, es necesario seguir investigando para saber si su uso generalizado es seguro.

  • Las inyecciones de toxina botulínica (Botox® ) se utilizan a veces para tics individuales, pero deben repetirse con regularidad.

¿Cuál es el pronóstico?

Muchos niños con síndrome de Tourette mejoran con el tiempo. Cuando llegan a la edad adulta, en muchos casos los síntomas han disminuido considerablemente o han desaparecido. Sin embargo, algunos niños con esta afección seguirán teniendo síntomas marcados en la edad adulta y, aunque los tics tienden a estabilizarse con el tiempo, pueden aparecer algunos tics nuevos.