Cómo es tener una discapacidad invisible

A Marta, madre primeriza y administradora de ventas de textiles de moda, le diagnosticaron la enfermedad de Crohn en 2007. Le provoca síntomas como dolor abdominal, cansancio y fatiga, vómitos y diarrea varias veces al día y una drástica pérdida de peso. Aunque Marta parece perfectamente sana, su enfermedad tiene un gran impacto en su vida cotidiana.

Vivir con Crohn

La enfermedad de Crohn, una forma de enfermedad inflamatoria intestinal, es una afección crónica que provoca inflamación en el aparato digestivo. Es una enfermedad dolorosa, debilitante e incomprendida, y no tiene cura conocida.

El Dr. Charles Andrews, médico de cabecera de Sunnyside Surgery, afirma: "Según mi propia experiencia con la enfermedad y la de los pacientes que atiendo regularmente en la clínica como médico de cabecera, los afectados pueden tener a menudo muy buen aspecto exterior, pero pueden presentar síntomas muy importantes."

Marta estuvo en remisión durante unos ocho años, hasta que dio a luz a su hija y contrajo sepsis tras una cesárea de urgencia, lo que desencadenó una enorme recaída.

"Empecé a tener brotes de nuevo: diarrea varias veces al día, vómitos un par de veces a la semana, siempre me dolía el cuerpo y tenía fiebre todas las noches. La vida con un recién nacido era increíblemente difícil. No podía cogerla en brazos, y las tareas cotidianas como limpiar y cocinar me parecían una lucha. Mi marido tenía que ausentarse mucho del trabajo para cuidarnos, a veces pagando, a veces sin cobrar".

"Desde entonces, no he tenido un buen día y mis síntomas continúan. He perdido mucho peso. A veces le explico a mi marido que es como si una persona me rascara el interior del intestino con sus largas uñas. Además, también tengo infecciones, que se agravan rápidamente, y me ingresan en el hospital cada dos meses".

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Salud digestiva

Cómo tratar el estreñimiento y las heces difíciles de evacuar

Es increíble lo estirados (si me permite la expresión) que somos en el Reino Unido con respecto al estreñimiento. Ahora que lo pienso, los británicos somos bastante reticentes sobre todos los aspectos del cuerpo humano, no sólo los relacionados con el pis y la caca. Puede que no sea recomendable hablar de las funciones corporales en medio de un Starbucks, pero la reticencia a buscar ayuda cuando procede puede perjudicar positivamente la salud. La paciente 1 tiene 15 años y sufre un terrible estreñimiento. Sólo va dos veces por semana y las heces son grandes y difíciles de expulsar.

por el Dr. Laurence Knott

Salir de casa conlleva ansiedad

Una de las mayores angustias de las personas que padecen la enfermedad de Crohn es no poder acceder a los aseos o tener que enfrentarse a la pregunta de por qué utilizan una instalación "para discapacitados". Marta no puede salir de casa por miedo a tener que ir al baño urgentemente.

"No voy a sitios públicos, como restaurantes, cafeterías o bares. He tenido algunos accidentes en los que no encontraba un baño público, y eso afecta mucho a la confianza en uno mismo, además de ser embarazoso. Tengo suerte de tener coche, así que después puedo subirme y conducir".

Ella misma lo explica: "La gente también puede ser poco comprensiva si tengo que utilizar el aseo para discapacitados, porque parezco estar perfectamente bien. Siempre me preocupa que alguien me desafíe cuando salgo. En una ocasión, acabé quedándome en un aseo público durante algún tiempo y pude oír a la gente que empezaba a quejarse y a tutorear fuera.

"Ahora tengo una pequeña zona de juegos en el aseo de casa para que mi bebé se entretenga, ya que necesito pasar mucho tiempo allí".

El impacto psicológico es enorme

"Aunque padezco esta enfermedad, siempre intento ser positiva. Pero, no les voy a mentir, he llorado mucho en el último año y medio y realmente no soy una persona que haga eso. Soy una mujer extremadamente fuerte e independiente, y odio depender de mi marido, así que ha sido duro. Sólo quiero levantarme y volver a sentirme bien y tener un día en el que no tenga que preocuparme por llegar a las 7 de la tarde porque sé que es cuando me sube la fiebre", dice Marta.

Describe lo aislante que puede ser esta enfermedad, ya que es difícil que la gente entienda una discapacidad invisible.

"Es imposible explicar mi enfermedad a la gente, así que la he ocultado literalmente desde el principio porque no tiene sentido explicar lo que tengo, no lo entienden. Incluso amigos íntimos y familiares me han dado consejos sobre lo que debería comer y lo ven como una intolerancia alimentaria, cuando en realidad es mucho más que eso".

"Es muy frustrante vivir con una discapacidad invisible. Si ves a una persona en silla de ruedas, aceptas que es una persona discapacitada. Mi hermana tiene artritis reumatoide y a veces cojea y tiene las articulaciones muy hinchadas. Le digo en broma que al menos la gente puede ver que tiene una enfermedad cuando eso ocurre".

Pero, al igual que otras afecciones invisibles, algunos síntomas de la artritis, como el dolor y la fatiga, pueden no ser inmediatamente evidentes. Los síntomas pueden variar de un día para otro, lo que también puede dificultar su comprensión para algunas personas.

Cómo ayudar a alguien con una enfermedad invisible

Te des cuenta o no, puede que alguien que conozcas viva con una discapacidad invisible. Puedes apoyarles haciendo lo siguiente:

1. No juzgues un libro por su portada

Si alguien padece una enfermedad inflamatoria intestinal y dice que está "brotando", significa que, aunque parezca que está bien por fuera, no lo está por dentro, dice Andrews. Y lo mismo ocurre con cualquiera que padezca una enfermedad crónica e invisible.

"Es probable que estén cansados y sufran dolor abdominal y diarrea, lo que puede significar que las cosas que normalmente no les costaría hacer se conviertan en un reto mucho mayor, desde las tareas domésticas hasta el trabajo y los estudios. Ser considerado y comprensivo con esta situación puede ayudar a las personas que padecen la enfermedad".

2. Cuando te tienes que ir, te tienes que ir

Dado que algunas afecciones invisibles provocan una necesidad urgente de ir al baño, las personas con estos síntomas deben poder utilizar los aseos para discapacitados y tener prioridad en las colas para ir al baño.

"La incontinencia es un síntoma muy desagradable y molesto, y lo dice alguien que la ha padecido durante su propia enfermedad. Puede ser muy solitario si las personas sienten que no pueden salir de casa por miedo a no poder acceder a un retrete cuando lo necesiten", explica Andrews.

3. Mostrar sensibilidad y comprensión

Hablar abiertamente de los síntomas intestinales -con qué frecuencia se va, de qué consistencia- no es algo con lo que la gente se sienta cómoda. Algunos pueden sentirse avergonzados e incluso pensar que es un tema tabú. Según Andrews, las personas con enfermedad inflamatoria intestinal pueden sentir que los demás perciben que tienen una afección "embarazosa" y, por lo tanto, pueden ser reacias a hablar de ello.

"Por lo tanto, pueden tener la sensación de que tienen que enfrentarse a su enfermedad ellos solos. Es importante ser sensible y comprensivo si alguien con una enfermedad intestinal habla contigo, ya que puede haber necesitado mucho valor para hacerlo", afirma.

Marta es embajadora de la campaña No todas las discapacidades son visibles que hace un llamamiento al público en general, a las empresas y a la comunidad de enfermos de Crohn y colitis para que se unan para cambiar la señalización de los aseos accesibles y, lo que es más importante, las actitudes.