Cómo puede afectar la EM a la salud mental

A Emily Thurston, de 36 años, le diagnosticaron esclerosis múltiple en 2010 y a menudo escribe en su blog The Wibbly Dinosaur sobre su vida con esta enfermedad. También ha escrito sobre la depresión y la tensión emocional que supone vivir con una enfermedad crónica.

"El principal problema que tengo es la movilidad y me cuesta mucho caminar. Como fanática del fitness que soy, eso es lo más difícil. Solía caminar mucho, montar en bicicleta e ir al gimnasio todos los días", explica.

"Tengo mucho entumecimiento, pinchazos, espasticidad, visión borrosa, que puede asustar, y fatiga. No se me ocurre nada a lo que no afecte".

Thurston también tiene problemas para controlar la vejiga, un síntoma de la EM, que puede causarle ansiedad.

"Me da miedo ir a sitios por si me voy a mear encima en público", dice. "Tienes la preocupación de que, como no pareces discapacitada y necesitas usar un baño para discapacitados, la gente te juzgue".

¿Qué es la EM?

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta al cerebro y la médula espinal. En la esclerosis múltiple, el revestimiento que protege los nervios se daña, lo que provoca una amplia gama de síntomas.

Es lo que se conoce como un trastorno autoinmune, en el que el propio sistema inmunitario se vuelve contra una parte del cuerpo. Nadie sabe exactamente cuál es la causa de la enfermedad, pero los investigadores creen que es una combinación de distintos factores, como la composición genética y los desencadenantes ambientales. La EM afecta hasta tres veces más a las mujeres que a los hombres.

La Dra. Susan Kohlhaas, directora de investigación de la MS Society, afirma que los efectos emocionales de la esclerosis múltiple a menudo no se diagnostican, pero que no es raro que las personas que la padecen sufran depresión, estrés o ansiedad.

"A estos cambios emocionales pueden contribuir diversos factores, algunos directamente relacionados con la EM y otros no. El diagnóstico en sí puede provocar toda una serie de emociones, como pena, ansiedad, culpa, miedo, irritación e ira", explica.

"Afrontar la EM y adaptarse a los cambios y a la incertidumbre que conlleva también puede afectar a la salud mental de una persona, pero cada uno reacciona de forma diferente".

Debido a la complejidad de las afecciones y a la amplia gama de síntomas, la EM no es fácil de diagnosticar, por lo que el proceso puede ser largo y frustrante.

Tampoco hay una manera correcta de sentirse cuando te diagnostican EM. Para algunos, puede ser angustioso y aterrador, pero otros pueden sentirse insensibles o en estado de shock, o sentir alivio al ver explicados sus síntomas. Es habitual sentir pena tras el diagnóstico.

Adaptarse a vivir con EM puede ser todo un reto, además de ejercer presión sobre distintos aspectos de la vida, desde la economía hasta las relaciones interpersonales, lo que puede generar estrés y ansiedad. Sin embargo, con los cuidados y el apoyo adecuados, muchas personas con EM llevan vidas sanas, activas y largas.

Elección del paciente para Debilidad y entumecimiento de las extremidades

Cerebro y nervios

Vivir con una enfermedad neuronal motora - La historia de Louise

Tenga en cuenta que este artículo trata temas delicados relacionados con la enfermedad de las neuronas motoras y el final de la vida. A lo largo de su carrera profesional ayudando a pacientes con enfermedad neuronal motora (ENM), la Dra. Louise Jordan fue ella misma diagnosticada. Con sus propias palabras escritas, comparte con nosotros su historia personal de perder el habla, ser diagnosticada, vivir con la enfermedad de la neurona motora y recibir el apoyo, el amor y los cuidados de su compañero Rob.

por Amberley Davis

Otros factores

Las lesiones nerviosas relacionadas con la EM también pueden afectar a la salud mental.

"El cerebro controla cada acción enviando mensajes a distintas partes del cuerpo, y distintas partes del cerebro controlan cosas distintas", explica Kohlhaas. "La esclerosis múltiple puede afectar a la forma de andar, moverse, ver, pensar y sentir, y el lugar en el que está dañado el nervio puede influir en los síntomas que se experimentan.

"El lóbulo frontal es responsable del control de las emociones y de cómo las expresas, así que, independientemente de tu personalidad, si tienes un daño nervioso en esta parte del cerebro podría afectar a tu forma de sentir y/o reaccionar ante las cosas."

Esto puede llevar a alguien a comportarse de forma poco habitual y, en algunos casos, repercutir en la salud mental de la persona, añade.

Como todos los fármacos, los utilizados para tratar los síntomas de la EM pueden tener efectos secundarios que afecten a la salud mental. "Se sabe que algunos, como los esteroides, provocan cambios temporales en el estado de ánimo o el comportamiento", afirma Kohlhaas.

No todo el mundo experimenta efectos secundarios negativos, pero si es así, su médico puede reevaluar su medicación para encontrar algo que funcione para usted.

La esclerosis múltiple no tiene cura, pero hay muchas formas de controlar los síntomas, y su médico le aconsejará la mejor opción para usted.

Tratamientos

Existen distintos tipos de EM, el más común de los cuales se denomina "EM remitente recurrente", en la que los síntomas aparecen de forma agresiva antes de remitir. En la EM primaria progresiva, los síntomas empeoran con el tiempo, en lugar de aparecer en forma de recaídas. La EM secundaria progresiva es una fase de la enfermedad que puede aparecer después de la EM remitente recurrente, cuando los síntomas empeoran gradualmente.

La forma recidivante de la enfermedad suele tratarse con "terapias modificadoras de la enfermedad" (TME), que son fármacos que pueden reducir el número de recaídas o su gravedad.

El trasplante de células madre hematopoyéticas (TCMH) es un intenso tratamiento de quimioterapia que puede ser adecuado para algunos pacientes con EM. Su objetivo es detener los daños causados por la EM eliminando y regenerando el sistema inmunitario mediante células madre.

Tratamiento de síntomas específicos

Existen muchos tratamientos diferentes para ayudar a controlar los síntomas específicos de la EM, como la fisioterapia. Un fisioterapeuta puede ayudar a una persona con EM a encontrar ejercicios para tratar y controlar problemas específicos como las dificultades de movilidad, equilibrio y postura. También puede ayudar con problemas como los espasmos musculares, el dolor y la rigidez. Pueden recetarse determinados medicamentos para síntomas como problemas visuales, fatiga o dolor.

Algunas personas pueden beneficiarse de las medicinas complementarias y alternativas, que son -en términos generales- terapias que no están incluidas en la atención médica "general". Por ejemplo, las hierbas medicinales. No se sabe hasta qué punto son eficaces, pero algunas personas dicen que les hacen sentirse mejor.

Hay muchos cursos de autogestión que enseñan a las personas habilidades para vivir bien con EM. MS Trust y Self Management UK tienen más información sobre estos cursos.

Estilo de vida

Mantenerse activo puede ayudar a aliviar muchos síntomas de la EM, como el dolor, además de mejorar la calidad de vida y la salud mental. La investigación ha demostrado que el ejercicio también mejora nuestra capacidad cognitiva, beneficiando la memoria y las habilidades de aprendizaje. Encontrar el tipo de ejercicio adecuado es clave, lo que puede significar permanecer sentado o probar ejercicios más suaves. También existen vídeos de ejercicios específicos para personas con EM.

Controlar el estrés también puede ayudar a mejorar el bienestar, lo que puede significar planificar con antelación, reconocer los factores desencadenantes y probar técnicas de relajación como la meditación. El autocuidado también es importante, lo que puede significar dedicar tiempo a mimarse o a realizar actividades que le gusten. Hablar con otras personas sobre sus miedos o ansiedades, o escribirlos, también puede ayudar.

Thurston afirma que bloguear le ayuda a sobrellevar el estrés de vivir con EM.

"Mucha gente me ha dicho que les hace sentirse menos solos", añade.

Ayuda profesional

Si tiene problemas de salud mental, su médico de cabecera podrá aconsejarle lo que más le conviene. Puede tratarse de terapias de conversación, como la psicoterapia o la terapia cognitivo-conductual (TCC), o de medicación.

Thurston afirma que ha tomado antidepresivos durante los últimos siete años, que le han ayudado a mantener estable su estado de ánimo.

"Ahora veo a una consejera y me ha ayudado mucho", dice. "No todo gira en torno a mi EM, pero me ayuda a sobrellevar la ansiedad que conlleva".

Ayuda

Conseguir la ayuda y el apoyo adecuados es esencial y hay muchas formas de hacerlo, ya sea hablando con amigos o familiares, o con otras personas que viven con EM.

"Para cualquiera que experimente dificultades, la medicación, las terapias de conversación y las técnicas de autoayuda pueden facilitar la superación, y la MS Society dispone de una línea de ayuda gratuita en el 0808 800 8000", afirma Kohlhaas.

La organización benéfica también tiene una comunidad en línea con miles de miembros, así como grupos locales que celebran reuniones periódicas. MS Trust también proporciona información y puede ayudarle a encontrar grupos de apoyo locales y en línea.