Cómo ayudar a una persona con demencia

¿Por qué puede ser difícil ayudar a un ser querido con demencia?

La demencia no es una enfermedad en sí, sino un término para describir un grupo de síntomas causados por diversas enfermedades que dañan el cerebro. Los síntomas varían, pero pueden incluir pérdida de memoria, confusión, necesidad de ayuda para las tareas cotidianas, problemas para hablar y entender el lenguaje y cambios de comportamiento.

Las personas con demencia también pueden tener dificultades para controlar sus sentimientos y experimentar cambios de humor e irritabilidad. Estos síntomas empeoran con el tiempo.

Para los familiares y amigos, ver que alguien experimenta estos síntomas puede ser extremadamente difícil. A menudo resulta angustioso ver a un ser querido con demencia confundido o alterado, y puede ser difícil saber cómo ayudarle o apoyarle. También es fácil sentirse frustrado, lo que puede desencadenar sentimientos de culpa o soledad.

La Dra. Rachel Daly, enfermera almirante jefe de la academia Dementia UK, afirma que la demencia es una enfermedad oculta que puede plantear problemas prácticos y emocionales a las familias.

"Independientemente del tipo de demencia que padezca una persona, recibir el diagnóstico puede ser muy angustioso para toda la familia, ya que tiene consecuencias que cambian la vida de la persona, su familia y sus amigos", afirma. "Además, en muchas culturas sigue existiendo un estigma asociado al diagnóstico de demencia, lo que hace que a la gente le cueste admitir que puede estar sufriendo".

Selección de pacientes para Pérdida de memoria y demencia

Cerebro y nervios

La demencia de aparición temprana está relacionada con la salud y el estilo de vida, así como con la genética

Muchos tememos la demencia, por no hablar de desarrollarla siendo jóvenes, pero poco se sabe sobre si podemos prevenirla. Sin embargo, un estudio pionero ha identificado 15 factores significativos relacionados con la demencia de aparición temprana, que se desarrolla antes de los 65 años. En muchos de ellos influyen la salud y el estilo de vida. Con unas 370.000 personas que desarrollan demencia juvenil cada año en todo el mundo, los expertos creen que esta investigación nos acerca a la búsqueda de formas de prevenir, identificar y tratar esta devastadora enfermedad.

por Amberley Davis

Cómo ayudar a una persona con demencia

Obtener apoyo como cuidador

Puede que usted no se considere un cuidador, especialmente si la persona con demencia es su pareja, padre o amigo. Sin embargo, tanto usted como la persona con demencia necesitarán apoyo para manejar los síntomas.

Puede ser una buena idea registrarse como cuidador con su médico o solicitar una evaluación del cuidador, que valora qué ayuda puede necesitar para hacer su vida más fácil. Por ejemplo, ayuda para hacer la compra. También puede recibir prestaciones para cuidadores, que pueden ayudarle con sus finanzas si pasa tiempo cuidando a alguien con demencia.

Piense en sus necesidades específicas

La mejor forma de ayudar a una persona con demencia es proporcionarle cuidados adaptados a sus necesidades, afirma Daly.

"Comprender lo que les gusta, lo que no les gusta y los acontecimientos que conforman su vida puede ser útil para crear un plan de apoyo que les ayude a seguir sintiéndose seguros y felices", explica. "Esto te ayudará a saber que estás cubriendo todas sus necesidades y os ayudará a ambos a disfrutar de más tiempo de calidad juntos".

Esto puede significar encontrar formas de comunicarse que le ayuden a asegurarse de que están a salvo, sin dolor, sin hambre, sed o necesidad de algo específico, como ir al baño o echarse una siesta. Las personas con demencia pueden ser más sensibles al ruido, por lo que crear un entorno tranquilo y silencioso puede ayudarles.

No los pruebes

Aunque puede resultar tentador intentar incitar a alguien con demencia a recordar o entender cosas, es importante ser amable.

Es angustioso ver que alguien olvida a personas o cosas que antes le eran familiares, pero intentar obligarle a recordar -o ponerle a prueba- puede alterarle. Pedir a alguien que recuerde algo puede recordarle su estado, lo que puede resultarle doloroso. Tampoco hay pruebas de que esto ayude a la persona a conservar los recuerdos.

Hablar del pasado puede ser útil, pero enmarcándolo como una conversación a la que pueden unirse si quieren. "Es útil no ponerles a prueba y preguntarles si recuerdan a una persona o un acontecimiento", dice Daly. "En su lugar, utilizar imágenes, olores, música u objetos puede ayudar a recordarles acontecimientos. Sin embargo, si notas que esto les angustia, puede ser útil intentar distraerles".

Involucrar a las mascotas o a los niños

La investigación ha demostrado que interactuar con animales de terapia puede ayudar a las personas con demencia, ya que pueden desencadenar sentimientos y recuerdos ^positivos1. Estar cerca de los niños también puede aportar alegría a las personas con demencia, y algunas residencias de ancianos tienen programas en los que los familiares pueden llevar a los niños pequeños a conocer a los ^residentes2. Sin embargo, es importante estar alerta y supervisar cualquier interacción para garantizar que tanto los niños como las personas con demencia estén felices y seguros.

"El trabajo intergeneracional también puede ser divertido y útil para toda la familia", dice Daly. "Hacer juntos cuadros, listas de reproducción o álbumes de fotos es una forma estupenda de disfrutar de la compañía de los demás".

Cuídate tú también

Una de las cosas más importantes a la hora de cuidar a un ser querido con demencia es reconocer que usted también puede necesitar ayuda y apoyo.

"El duelo anticipatorio que acompaña al diagnóstico de demencia significa que puede estar intentando procesar una serie de sentimientos asociados a la pérdida de su papel, de su relación y de su ser querido", dice Daly.

Si necesita asesoramiento o apoyo en relación con la demencia, puede visitar dementiauk.org/get-support para obtener recursos informativos. También hay grupos o foros en línea para cuidadores que ofrecen apoyo entre iguales, como el foro Carers UK o la comunidad en línea Dementia Talking Point de la Alzheimer's Society.

Es importante tomarse descansos regulares. La familia y los amigos pueden ayudarte, o puedes acceder a ayuda profesional a través de organizaciones benéficas o de tu médico de cabecera.

Para saber más

1. Nordgren et al: Photo-elicited conversations about therapy dogs as a tool for engagement and communication in dementia care: A case study.