Lo último sobre el síndrome de fatiga crónica

Se cree que la encefalomielitis miálgica (EM), también conocida como síndrome de fatiga crónica (SFC), afecta a unas 250.000 personas en Gran Bretaña y a 17 millones en todo el mundo, tanto niños como adultos. En un estudio publicado el año pasado se calculaba que el coste económico anual del síndrome de encefalomielitis miálgica y fatiga crónica para el país en concepto de pérdida de ingresos, prestaciones y gastos sanitarios era de al menos 3.300 millones de libras.

La EM implica una serie de síntomas debilitantes cuya gravedad fluctúa de forma característica, pero se caracteriza por "una fatiga profunda e incapacitante inducida por la actividad que casi siempre afecta al funcionamiento físico y mental. La fatiga y otros síntomas no están causados por un esfuerzo excesivo continuado y no se alivian con el descanso"(The ME Association).

El Dr. Charles Shepherd, asesor médico de la Asociación ME, explica: "Usamos ME, aunque no describa completamente los síntomas, porque muchas personas tienen fatiga crónica por diferentes razones, mientras que ME es un proceso específico de la enfermedad".

Vivir con EM

En 1984, a los 14 años, contraje lo que mi médico de cabecera denominó un"virusrelacionado con la fiebre glandular". Los ganglios inflamados y la fiebre desaparecieron al cabo de un par de semanas, pero me quedé con los músculos doloridos, la función cognitiva nublada y una fatiga aplastante tras el mínimo esfuerzo; caminar hasta la tienda de la esquina, sentarme en clase en la escuela e incluso una animada charla por teléfono con un amigo me dejaban apenas capaz de funcionar durante horas, a veces días seguidos.

Mi médico de cabecera me dijo que era "malestar postviral". Tardé un año, pero al final los síntomas remitieron; lo había superado, o eso creía.

Más de una década después, a la edad de 28 años, estaba luchando contra una gripe muy fuerte y, al mismo tiempo, tratando de superar una situación de gran estrés en el trabajo. De repente, los síntomas reaparecieron, y con una gravedad mucho mayor.

Demasiado enferma para trabajar, perdí mi empleo y luego mi independencia económica, mi vida social activa y mi autoestima. Tardé siete años en recuperarme, y pasé la mayor parte de ese tiempo más o menos confinada en casa. Hoy puedo trabajar y hacer ejercicio, pero de vez en cuando sigo teniendo brotes de los síntomas y sufro frecuentes infecciones víricas de las que tardo mucho más en recuperarme.

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por el Dr. Laurence Knott

¿Cuáles son las causas de la EM?

"Las nuevas investigaciones sugieren que la EM es una enfermedad compleja y multisistémica que implica anomalías en el funcionamiento de los músculos, el cerebro y el sistema inmunitario", afirma Shepherd.

"Ahora creemos que existe una predisposición genética a desarrollarla cuando aparece el desencadenante adecuado. Hay un fuerte grado de consenso en que las infecciones son un factor importante - las vacunas y la contaminación por pesticidas también pueden ser desencadenantes para algunas personas, y el estrés físico o mental indebido en el momento de la infección inicial también puede desempeñar un papel, pero todavía tenemos desacuerdos sobre lo que mantiene y perpetúa la enfermedad."

Durante una infección, el sistema inmunitario libera unas sustancias químicas denominadas citoquinas, que son las que nos hacen sentir "con gripe" y bajo de forma. Las investigaciones han demostrado que en las personas con EM los niveles de citocinas están elevados, lo que indica una respuesta inmunitaria hiperactiva.

"Otro hallazgo es que algunas personas con EM tienen un componente autoinmune en su enfermedad; producen autoanticuerpos que actúan contra sus propios tejidos", explica Shepherd. "También sabemos que hay anomalías en las mitocondrias [orgánulos de nuestras células que producen energía], y otras investigaciones han demostrado alteraciones en el hipotálamo del cerebro, una glándula que ayuda a controlar la regulación de la temperatura, el apetito y el sueño."

El sistema nervioso autónomo también está implicado y los problemas con las señales nerviosas que pasan al corazón, la vejiga y los intestinos pueden causar problemas.

"Hay mucha comorbilidad", dice Shepherd. "Las personas con EM pueden presentar cefaleas de tipo migrañoso, síndrome del intestino irritable (SII), síntomas vesicales y problemas para regular el pulso y la tensión arterial. Ahora creemos que toda esta patología está relacionada".

Esta ha sido ciertamente mi experiencia - junto con los síntomas clásicos de ME también he sido propensa a la presión arterial baja, SII, vejiga hipersensible, vulvodinia (dolor nervioso que afecta a la vulva) y problemas autoinmunes.

Diagnóstico

El primer paso crucial en la gestión es obtener un diagnóstico rápido y correcto, y después una derivación a los servicios especializados en EM.

"Mucha gente va y viene al médico con fatiga crónica durante años", dice Shepherd. "Los médicos de cabecera deberían hacer un diagnóstico definitivo en niños y adolescentes a los tres meses de la aparición de los síntomas, y en adultos a los cuatro meses. Sin embargo, nuestras propias investigaciones muestran que sólo el 16% de las personas con síntomas son diagnosticadas en un plazo de seis meses y más del 50% esperan más de un año."

El diagnóstico erróneo también es un problema y, como todavía no existe una prueba diagnóstica sencilla para identificar el diagnóstico de ME, tiene que basarse en parte en la exclusión de otras causas de fatiga crónica y síntomas similares.

"En un estudio de pacientes a los que se diagnosticó ME/SFC en atención primaria, el 40% resultó tener otra enfermedad completamente distinta", advierte Shepherd. "Tenían una enfermedad autoinmune, cardíaca o pulmonar, muscular, psiquiátrica o algo más, pero no lo que llamamos ME".

Tratamientos habituales y consejos

Tardé meses en acceder al tratamiento especializado del NHS, pero finalmente me ofrecieron ejercicio graduado, terapia cognitivo-conductual (TCC) y fármacos tricíclicos para aliviar los trastornos del sueño y el dolor muscular.

Evitar el "auge y caída

Pronto aprendí por las malas que cuanto más se lucha contra los síntomas, más empeoran. La gestión de la energía es crucial para progresar en cierta medida, pero hacerlo a un nivel óptimo sin el apoyo de un especialista puede ser difícil.

"No tiene sentido irse a la cama y quedarse ahí, pero tampoco tiene sentido intentar salir de ella haciendo ejercicio", confirma Shepherd. "Hay que aumentar gradualmente la actividad dentro de las limitaciones y fluctuaciones. En las primeras fases, se tiende a entrar en el ciclo de volver al trabajo y volver a ponerse enfermo, lo cual tiene un efecto muy negativo en las posibilidades de mejora. Se necesita el asesoramiento de un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional".

Nuevos tratamientos y la "caja de herramientas" actual

"Hasta que no entendamos qué está causando todas estas anomalías en el sistema inmunitario, el cerebro, los músculos, etc., no dispondremos de ninguna forma global de tratamiento dirigido al proceso subyacente de la enfermedad", reconoce Shepherd.

"Se están estudiando nuevos tratamientos, incluidos fármacos que pueden amortiguar esta respuesta inmunitaria, pero de momento son especulativos".

Esto deja a los médicos con su caja de herramientas actual para tratar los síntomas individuales de los pacientes, como el dolor muscular y los problemas de sueño.

Terapias alternativas

"Algunas personas encuentran útiles las terapias complementarias, como la acupuntura, pero hay muchas supuestas curas milagrosas que carecen de fundamento, como la terapia inversa y la terapia Mickel", advierte Shepherd. "Hemos denunciado a varios profesionales del Proceso Relámpago ante la Autoridad de Estándares Publicitarios por hacer afirmaciones terapéuticas totalmente infundadas sobre estos procesos".

Pasé años probando todos los tratamientos disponibles, convencionales y alternativos, y tengo que decir (con la cabeza por debajo del parapeto) que fue la Terapia Inversa (TR) la que finalmente me funcionó. Aunque no estoy convencida de que la TR tenga todas las respuestas en cuanto a lo que causa y perpetúa la enfermedad, sin duda me proporcionó un medio práctico de gestionar el eje entre los procesos emocionales, cognitivos y fisiológicos que pueden influir en los síntomas.

Sin embargo, conozco a personas a las que la RT no les ha funcionado y la frustrante verdad es que todavía no existe una "varita mágica" que funcione para todos los que padecen ME.

Directrices NICE

El consejo oficial sobre el diagnóstico y tratamiento de la EM del Instituto Nacional para la Salud y la Excelencia Asistencial (NICE) afirma que: "Los síntomas físicos pueden ser tan incapacitantes como la esclerosis múltiple, el lupus eritematoso sistémico, la artritis reumatoide, la insuficiencia cardiaca congestiva y otras enfermedades crónicas".

Sin embargo, las directrices no se han actualizado desde 2007, lo que ha sido un punto de discordia en la comunidad de ME.

"La Asociación de EM ha considerado durante mucho tiempo que estas directrices no eran aptas para su propósito", explica Shepherd, "ya que incluían recomendaciones generales sobre dos formas controvertidas de terapia: el ejercicio graduado y la TCC. Todo el sistema de gestión en el que se basaban era defectuoso".

La Asociación de EM señala sobre la TCC que: "En un extremo del espectro, la TCC se utiliza -como se hace con muchas otras enfermedades crónicas- para ayudar a las personas a desarrollar mejores formas de afrontar síntomas como la fatiga, el dolor o los trastornos del sueño, con una clara aceptación de que éstos tienen una base física genuina...". En el otro extremo del espectro, la TCC es una terapia basada en la idea de que el ME/SFC es esencialmente una enfermedad psicológica que bien puede ser desencadenada por una infección, pero que luego se perpetúa por un círculo vicioso de creencias anómalas sobre la enfermedad y comportamientos anómalos ante la enfermedad, que deben ser abordados y cuestionados para que se produzca la recuperación. No es sorprendente que muchos pacientes encuentren este enfoque inapropiado y ofensivo".

La Asociación de EM solicitó al NICE que revisara las directrices y Shepherd es ahora miembro cooptado del comité de directrices. El año pasado, un taller del NICE invitó a todas las partes interesadas a realizar nuevas aportaciones a las directrices sobre el SFC y la EM, que ahora se someten a revisión.

"El mensaje principal del taller fue la necesidad de garantizar que la nueva directriz contribuya a mejorar la vida de las personas que padecen esta enfermedad, abordando y resolviendo adecuadamente el continuo debate sobre el mejor enfoque terapéutico", afirma Paul Chrisp, director del Centro de Directrices del NICE.

"Por ello, hemos designado a cinco miembros legos para el comité de directrices, en lugar de los dos habituales. Esto garantizará que las opiniones y experiencias de las personas con la enfermedad y sus cuidadores reciban la máxima prioridad a la hora de elaborar las recomendaciones individualizadas y centradas en el paciente para su atención."

Dónde buscar ayuda

La ME Association ofrece abundante información y conocimientos sobre todos los aspectos de la gestión de la EM, desde el diagnóstico y el tratamiento hasta consejos prácticos para solicitar prestaciones sociales. Action for ME es otro gran recurso.

A finales de los noventa, una vez agotados mis ahorros, tuve que navegar por un sistema de prestaciones mal preparado para tratar esta enfermedad incomprendida. Mi solicitud fue recurrida y tuve que comparecer ante un tribunal para acceder finalmente a la ayuda económica a la que tenía derecho. Durante este proceso, el asesoramiento de las organizaciones de apoyo a la EM fue inestimable.

Me gusta pensar que la percepción pública de la EM como una enfermedad grave está mejorando; sin embargo, la semana pasada, cuando le comenté a un conocido que estaba escribiendo este artículo, me dijo: "Oh, la fatiga crónica, la enfermedad de los vagos, ¿sigue existiendo?

La EM suele afectar a jóvenes en forma y ambiciosos que viven la vida al máximo, por lo que la etiqueta de "perezoso" es tan ofensiva como absurda. La enfermedad ha tenido un impacto devastador en mi vida y he necesitado mucha resiliencia para salir adelante.

Tengo la esperanza de que en un futuro no muy lejano surja un nuevo tratamiento eficaz que funcione para todos los enfermos de ME y que devuelva la vida a la gente. Y, de una vez por todas, esta enfermedad tan denostada sea comprendida por todos.