¿Por qué se diagnostica erróneamente la dispraxia?

Cuando tenía 10 años me diagnosticaron trastorno del desarrollo de la coordinación (TDC), también conocido como dispraxia. Me hicieron varias pruebas para averiguar en qué era bueno y en qué tenía dificultades. Descubrí que se me daban mal el cálculo, la educación física y sujetar el lápiz, pero me iba mucho mejor con las tareas de lectoescritura.

Más adelante, me encontré con problemas más graves, como una gran dilación con los deberes y los plazos. Me costaba llevar a cabo instrucciones sin supervisión, gestionar el tiempo y poner orden. Estos problemas, unidos a otros de salud mental que arrastraba desde hacía tiempo, convirtieron mi vida en un infierno.

Hasta hace muy poco, no tenía ni idea de que ninguno de estos problemas estuviera ni remotamente relacionado con una enfermedad que la mayoría de la gente supone que se supera con la edad. A principios de este año, cuando vi una lista de síntomas en Internet, me quedé boquiabierta. De repente, me di cuenta de todo lo que me molestaba, pero a lo que antes no encontraba sentido.

Proceso de eliminación

Según la Fundación para la Dispraxia, se cree que esta enfermedad afecta hasta a un 10% de la población, con un 2% de casos graves, y es más probable que se diagnostique a niños que a niñas. Se calcula que hasta el 52% de los niños diagnosticados de dislexia presentan también síntomas de dispraxia.

Los médicos suelen referirse a la dispraxia como un "diagnóstico de exclusión". Las principales características de la dispraxia son las dificultades de coordinación motora gruesa (movimientos grandes) y fina (movimientos pequeños). Por desgracia, no existe una prueba específica para detectar la dispraxia.

"No se puede hacer un análisis de sangre o una resonancia magnética para hacer un diagnóstico", dice la doctora Sally Payne, terapeuta ocupacional y patrona de la Fundación para la Dispraxia. "Es casi como: 'Bien, hemos excluido cualquier otra razón para explicar estas dificultades. Lo más probable es que se trate de dispraxia o trastorno por déficit de atención".

Para los adultos puede ser aún más difícil obtener un diagnóstico si la dispraxia pasó desapercibida de niño, porque habría que aportar nuevas pruebas primarias.

Según Payne, para obtener un diagnóstico claro de dispraxia, el médico debe tener en cuenta cuatro factores principales:

• Evidencia de que las habilidades motoras del paciente están alteradas de algún modo.

• Las dificultades motrices afectan a la capacidad de una persona para realizar actividades cotidianas.

• La persona no ha adquirido estas dificultades a través de algún tipo de lesión.

• No tiene por qué haber otra explicación para esas dificultades.

El médico de cabecera examinará todas las pruebas y aconsejará la mejor actuación. Los niños con dispraxia suelen ser remitidos a especialistas, como pediatras y fisioterapeutas, que realizarán una evaluación más exhaustiva.

Los síntomas no relacionados con la motricidad también pueden incluir:

• Dificultad para comunicarse en entornos ruidosos.

• Extravío de objetos.

• Me resulta difícil controlar el tiempo.

• Leer las señales no verbales de otra persona.

• Dificultad de concentración.

• Ser capaz de hacer una sola tarea a la vez.

• Soñar despierto compulsivamente.

Los síntomas no motores pueden ser bastante similares a los de la dislexia y el TDAH, lo que puede dejar a los médicos de cabecera inseguros sobre el diagnóstico más apropiado. La gente del colegio y del trabajo solía pensar que tenía TDAH por mis modales.

Comportamientos como la torpeza y la reacción exagerada ante las situaciones pueden considerarse normales en niños pequeños y adolescentes. Sin embargo, puede ser difícil para el paciente "demostrar" lo problemáticos que son para su vida diaria.

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Dispraxia y salud mental

Antes de comprender que la dispraxia era algo más que el "síndrome del niño torpe", me enfadaba muchísimo conmigo misma por pequeñas discrepancias, como extraviar una prenda de ropa o llegar tarde a una cita.

Con frecuencia llegaba tarde a las clases en la universidad y a las reuniones con amigos, e incluso perdí trabajos por culpa de la impuntualidad. Me destrozaba el alma, porque estaba convencida de que me conocerían como una persona intencionadamente perezosa. Incluso ahora, tengo que hacer arreglos especiales para gestionar el tiempo, lo que me hace sentir cohibida a la hora de explicar la dispraxia a personas ajenas a mi grupo de amistades más cercano.

Según una investigación de la Universidad Goldsmiths, las personas con TDC presentan niveles de angustia emocional superiores a los de sus compañeros y con frecuencia se muestran ansiosas y abatidas.

Payne lo denomina "ansiedad anticipatoria". "Si sabes que algo ha sido difícil o has fracasado en el pasado, entonces eso empeoraría tus emociones cuando te pongan en una situación similar en el futuro".

Y añade: "Superar esa sensación de ansiedad exacerbada por el riesgo de que algo vaya mal o de que tus dificultades salgan a la luz puede ser difícil, incluso si tienes un diagnóstico".

Según la organización benéfica Payne, es probable que esta ansiedad afecte más a los adolescentes, debido a las expectativas y presiones de éxito que les imponen los adultos en sus vidas.

Payne dice: "Al llegar a la edad adulta, tenemos que hacer cosas más difíciles, lo que puede hacerte sentir que no estás alcanzando tu potencial. Un adulto dispraxico puede pensar: '¿Por qué no puedo hacer las cosas que tengo en la cabeza? Lo sé, debería ser capaz de conseguirlas pero mi cuerpo no quiere darles sentido hoy'. Esa mentalidad repercute sin duda en la salud mental".

¿Es la dispraxia una discapacidad?

Debido a la falta de una vía médica clara y de directrices NICE en torno a la dispraxia, puede ser difícil averiguar cuál es el siguiente paso para su tratamiento.

Para algunos, el término "discapacidad" puede resultar desalentador o incómodo. Para otros, como yo, esta clasificación aporta claridad a una serie de síntomas que, de otro modo, serían confusos.

Según Payne: "A algunas personas dispraxicas les incomoda la palabra 'trastorno'. Dicen: 'No es un trastorno, es una forma de ser'. Respeto el derecho de las personas a referirse a sí mismas con el término con el que se sientan más cómodas".

Actualmente no es posible percibir el subsidio de subsistencia para discapacitados solo con dispraxia. Sin embargo, está contemplado en la Ley de Igualdad en el Trabajo de 2010, que establece que "un empresario debe hacer ajustes razonables para adaptarse a las necesidades de los empleados con discapacidad".

Cómo afrontarlo

Aunque la dispraxia no tiene cura, suelen recomendarse la terapia cognitivo-conductual (TCC) y las terapias de atención plena. Siempre me pongo recordatorios en el teléfono para las cosas que tengo que hacer durante el día, porque si no se me olvidan y luego suelen ser un problema. La procrastinación es algo con lo que sigo luchando bastante, pero trabajaré en ello en otra ocasión...

Payne afirma: "Mi mensaje a los empresarios es: No hagan suposiciones. Lo que tienen que hacer es sentarse con la persona y decirle: 'Bien, ¿qué partes de tu vida diaria se te dan bien y cuáles son las que suponen un reto?

"A veces hacen falta un par de trabajos para que la persona con dispraxia comprenda los entornos que favorecen su rendimiento. Tienes que fracasar unas cuantas veces. Puede pasar factura a tu salud mental, pero encontrar formas de organizarte y centrarte en tus puntos fuertes son formas estupendas de afrontar situaciones difíciles. Por muy embarazoso que parezca en el trabajo, nunca está de más pedir ayuda con recordatorios o que un compañero te enseñe cómo se hace algo".

A pesar de la larga lista de aparentes deficiencias asociadas a la dispraxia, las personas que la padecen suelen ser más trabajadoras, creativas, empáticas y dispuestas a aprender de los errores. Aplicaciones como Mindmup pueden ayudarte a organizar tus pensamientos y tareas sin que te sientas abrumado. Aunque la motivación para algunas cosas puede disminuir, las personas dispraxicas suelen tener áreas de interés específicas que pueden explorar con mucho entusiasmo.

Es muy importante que no seas tan duro contigo mismo. La dispraxia es un trastorno totalmente manejable y, en todo caso, pone de relieve tus puntos fuertes en lugar de tus puntos débiles.