Cómo ayudar a su hijo con dificultades de aprendizaje

En la población del Reino Unido, más de 350.000 niños -aproximadamente el 2,5% de los menores de 18 años- tienen una discapacidad de aprendizaje. Pueden ir de leves a profundas y múltiples discapacidades de aprendizaje (PMLD). Algunas personas pueden relacionarse con los demás y realizar la mayoría de las tareas cotidianas sin apenas dificultad, mientras que otras necesitan mucha más atención y apoyo en la comunicación, la movilidad y el cuidado de sí mismas. Las dificultades de aprendizaje difieren de las dificultades de aprendizaje como el TDAH, la dislexia y la dispraxia en que las dificultades de aprendizaje no afectan al intelecto general.

Eleonore, la hija de Robert, de 29 años, nació con un trastorno genético. "Los principales efectos del trastorno son que es lo que se conoce como sordociega. Tiene deficiencias visuales y auditivas. Desde los once años tiene ataques de epilepsia impredecible y a veces incontrolable. Eleonore tiene problemas de aprendizaje profundos y múltiples", dice Robert.

Independencia

Eleonore ya no vive con sus padres, sino que tiene cuidadores que viven con ella para gestionar todos los aspectos de su vida, incluida la comunicación, las actividades, las compras y las tareas domésticas.

Aunque Eleonore necesita apoyo para realizar la mayoría de las actividades, a Robert le enseñaron a animarla a tener la mayor independencia posible en las primeras etapas de su vida. "Para alimentar a Eleonore con biberón una vez que dejó de mamar, solía sentarme en el suelo, tener a Eleonore entre mis piernas con la espalda pegada a mi estómago, sujetar el biberón con mi mano sobre la suya y meterle la tetina en la boca.

"Llegó el visitador médico y me dijo: '¡Puedes dejar de hacer eso! Lo que estaba haciendo era no dar a Eleonore los medios para hacer las cosas por sí misma. Un visitador médico que nunca había oído hablar del síndrome cuestionó nuestra forma de ayudar a Eleonore. Probablemente fue una de las cosas más tempranas y útiles que nos pudieron ocurrir".

Key nunca subestimó lo que Eleonore era -o sería- capaz de hacer, ni siquiera comparando sus progresos o su capacidad con los de otros niños con afecciones similares. "Creo que una de las razones por las que Eleonore a veces puede andar sin ayuda es porque en una fase muy temprana pensamos que, aunque ahora no pueda andar, nadie ha dicho que no vaya a poder hacerlo. Así que vamos a intentar ayudarla", dice Robert.

La independencia con apoyo permite a las personas con dificultades de aprendizaje tomar decisiones independientes en un entorno controlado y seguro, por ejemplo, elegir la ropa o la comida.

"Intelectualmente, Eleonore puede que no entienda lo que es que le den a elegir", explica Robert. "Pero tú le permites elegir y luego la sigues. Nunca se le da la opción de hacer una cosa segura y otra peligrosa. Se le da la opción de hacer dos cosas seguras. La alternativa es hacerlo todo por ella".

Respiro y cuidados

Ni que decir tiene que ser cuidador puede suponer una presión para los padres y las familias, ya sea para adaptarse al cuidado de otra persona o para hacer frente a la tensión de trabajar con las autoridades locales para conseguir ayudas para su hijo. Algunas familias necesitan ayuda adicional, incluido el relevo.

"Los periodos de descanso son un servicio importante para las familias con hijos discapacitados", explica Margaret Gould, responsable de información y asesoramiento de la organización benéfica Mencap.

"Pueden proporcionar a la familia un descanso de los cuidados y, al mismo tiempo, beneficiar al niño con problemas de aprendizaje al darle la oportunidad de experimentar algo interesante y divertido. Puede ser ir a sitios nuevos, conocer a gente diferente o participar en una actividad que le guste independientemente de su familia". El respiro permite a las familias gestionar otras responsabilidades, como dormir, las tareas domésticas, las actividades de ocio y pasar tiempo con otros miembros de la familia.

Para obtener información sobre los servicios de respiro en su zona, eche un vistazo a lo que se ofrece a nivel local. "Por ley, cada autoridad local debe publicar una Declaración de Servicios de Respiro Corto, que establece los servicios de respiro cortos disponibles en su área, los criterios de elegibilidad para acceder a esos servicios y cómo esos servicios satisfacen las necesidades de los cuidadores en el área", continúa Gould.

"En la mayoría de los casos, los criterios de elegibilidad requerirán una evaluación de la necesidad para que un niño pueda acceder a un breve descanso proporcionado por la autoridad local."

Comunicación

La comunicación adopta muchas formas. Se trata de averiguar qué funciona para ti y para tu hijo. La logopedia, el lenguaje corporal y el lenguaje de signos pueden ayudar. En la experiencia de Robert, aprender a comunicarse con Eleonore requirió ensayo y error.

"Al principio, mi mujer y yo empezamos a aprender el lenguaje de signos británico (BSL). Pero como el BSL es un lenguaje con su propia construcción gramatical, resultaba demasiado complicado para Eleonore. Solemos utilizar algunos signos de Makaton como inglés apoyado por signos", dice. El Makaton es un lenguaje de signos basado en el BSL que a veces se utiliza junto con el habla y en el orden gramatical de las palabras en inglés.

Un logopeda ayudó a Robert a entender que la gramática perfecta y las frases completas eran menos importantes que el hecho de que Eleonore fuera capaz de transmitir lo que quería decir.

"Si Eleonore, por ejemplo, hiciera la seña 'tarta', yo le diría: 'No, tú dices 'quiero tarta, por favor'', y lo firmaría todo", explica Robert. "Puede que estés intentando enseñar a Eleonore la construcción gramatical de una frase completa, pero tú sabes lo que ella quiere. Muéstrale que en el momento en que ha hecho el signo, según su capacidad, tú lo has entendido y le respondes. Hazle ver que su comunicación es válida".

Centrarse en el lenguaje funcional de signos, gestos o palabras puede facilitar la comunicación. "El hecho de que ahora no pueda decir 'uno, dos, tres, cuatro, cinco' es irrelevante: no es funcionalmente útil en su vida diaria", dice. "Nos ayudaron a entender cómo utilizar las comunicaciones, los signos y las palabras que son útiles para ella. Sólo a medida que Eleonore se desarrollaba te dabas cuenta de la cantidad de habla de la que realmente era capaz".

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Escuela

Cuando un niño alcanza la edad escolar, encontrar el colegio adecuado puede ser todo un reto. Conocer a las personas adecuadas con las que hablar dentro de la escuela puede marcar la diferencia, dice Gould.

"Es muy importante colaborar con la escuela para lograr el mejor resultado posible para tu hijo. Hable con el profesor de la clase, el director y el coordinador de necesidades educativas especiales (SENCO). Ellos están en condiciones de evaluar a tu hijo en el aula y comprobar si necesita apoyo adicional".

Cuando la escuela no puede ayudar a un niño por los cauces habituales, entran en juego los planes de Educación, Salud y Atención (EHC). "La ventaja de los planes EHC es que ofrecen un enfoque más holístico que cubre las necesidades de atención sanitaria y social de alguien que se encuentra en un entorno educativo, y se extienden de 0 a 25 años para cualquier persona que esté en educación", prosigue. "La escuela puede ayudar a preparar una evaluación EHC mediante un ciclo de 'evaluar, planificar, hacer, revisar' para su hijo. En el sitio web de IPSEA encontrará asesoramiento sobre los derechos de su hijo y recursos que le ayudarán a enfrentarse a los proveedores de educación y a las autoridades locales."

Servicios locales y ayudas económicas

"Sepa lo que la autoridad local está legalmente obligada a hacer, que es distinto de lo que a usted le gustaría que hicieran", sugiere Robert. Las autoridades tienen la responsabilidad legal de prestar determinada ayuda. A menudo, un trabajador social será su punto de contacto. "Hazte amigo suyo, elógialo cuando haga algo bueno y dale munición para defender tu caso cuando no estés en la reunión".

Puede consultar en Internet las ayudas disponibles en su zona. Todas las autoridades locales deben publicar una "oferta local" de servicios y ayudas para niños y jóvenes con necesidades educativas especiales y discapacidades de 0 a 25 años", explica Gould.

Según un estudio de Scope, la familia media con un hijo discapacitado tiene que hacer frente a unos gastos extraordinarios de 581 libras al mes. Hay algunas ayudas económicas disponibles para sufragar estos gastos, aunque es posible que tengas que buscar ayuda -por ejemplo, a través de Citizens Advice- para asegurarte de que recibes toda la cantidad a la que tienes derecho. La organización benéfica Turn2us también ofrece una calculadora de prestaciones y ayudas.

"El subsidio de subsistencia para minusválidos (DLA) ayuda a sufragar los gastos extraordinarios de crianza de un hijo minusválido", explica Gould. "Puedes solicitarla hasta que tu hijo cumpla dieciséis años, después de lo cual tendrá que solicitar el subsidio de autonomía personal (PIP). La ADL se divide en un componente de movilidad y un componente de cuidados, y tu hijo puede tener derecho a uno o a ambos componentes. El Crédito Universal se está implantando en todo el país y sustituirá a prestaciones condicionadas a los recursos, como el subsidio de vivienda, los créditos fiscales y las ayudas a los ingresos.

"Su hijo también tiene derecho a una evaluación de sus necesidades por parte de los servicios sociales. La mayoría de las autoridades locales tienen departamentos especializados, llamados equipos de Niños con Discapacidades, que se encargan de organizar ayudas prácticas para los niños que cumplen los criterios de elegibilidad tras la evaluación".

Su médico de cabecera también puede ayudarle a derivar a su hijo a servicios especializados, como logopedia y fisioterapia. En las páginas web de Mencap y Contact encontrarás más recursos sobre cómo ayudar a un niño con dificultades de aprendizaje.