Se deniega el acceso a las pruebas de citología a las mujeres con discapacidad física

Una nueva investigación, realizada por la organización benéfica Jo's Cervical Cancer Trust, ha revelado que las mujeres con discapacidades físicas se enfrentan a obstáculos para acceder a las pruebas de detección del cáncer de cuello de útero que salvan vidas.

La encuesta realizada a 335 mujeres con discapacidades físicas reveló que el 63% no había podido acudir a un cribado debido a su discapacidad y que la mitad no lo había hecho por una mala experiencia previa o por miedo a la reacción de los profesionales sanitarios.

Los encuestados presentaban una amplia gama de discapacidades y afecciones físicas, como atrofia muscular espinal, síndrome de Ehlers-Danlos, paraplejia, encefalomielitis miálgica y parálisis cerebral.

Obstáculos al cribado

El cribado del cuello uterino es un procedimiento rutinario que se ofrece a cualquier persona con cuello uterino a partir de los 25 años. Sirve para detectar precozmente anomalías que podrían convertirse en cáncer de cuello uterino si no se tratan. Se calcula que el programa de cribado salva más de 4.000 vidas al año. En el Reino Unido hay 13,9 millones de personas con discapacidad, de las cuales el 56% son mujeres.

El 88% de los encuestados cree que es más difícil para las mujeres con discapacidad acudir a una revisión cervical. Entre las barreras físicas se incluye la imposibilidad de acceder a la consulta, ya que sólo el 63% afirma que su consulta dispone de acceso para sillas de ruedas y otros afirman que no hay aparcamiento disponible para discapacitados. Muchas mujeres con discapacidades físicas no pueden subir a la mesa de exploración: sólo el 1% afirma que su consulta dispone de una grúa, mientras que el 23% afirma que necesita una para subir a la camilla.

Fi, de 30 años, nunca se ha sometido a un cribado de cuello de útero porque, a pesar de que su médico de cabecera sabe que tiene distrofia muscular y problemas de acceso debido a su discapacidad, no le facilitaron una grúa porque "llevaría demasiado tiempo y habría demasiado papeleo". Incluso le dijeron que podría estar quitándole la grúa a alguien que la necesitara más.

"Después de protestar, mi médico de cabecera me dijo que el cáncer de cuello uterino es poco frecuente y que podía excluirme de la lista de pruebas rutinarias. Me quedé estupefacta. Esto me ha hecho preguntarme si a las mujeres sin discapacidad se les dice que pueden ser excluidas del registro simplemente porque es demasiado difícil organizar un cribado para ellas", dijo. "Me siento muy enfadada y defraudada, y me pregunto cuántas otras mujeres se habrán visto en una situación similar. Es como si las mujeres con discapacidad no importaran en la Gran Bretaña actual".

Más de la mitad (55%) de las encuestadas afirmaron que tener una visita a domicilio facilitaría la realización de un cribado cervical. El 22% afirmó que no podía salir de casa debido a su discapacidad, pero que su médico no ofrecía visitas a domicilio. El 40% afirma que las citas más largas o dobles mejorarían la experiencia, ya que se sentirían menos presionados por el tiempo y podrían explicar su enfermedad y cómo facilitar el proceso.

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"Mis necesidades fueron olvidadas"

Tras someterse a revisiones periódicas a domicilio, Kerry no pudo someterse a ninguna durante diez años, a pesar de haber detectado células anormales en el cuello uterino, ya que en las salas de su nueva consulta no cabía su silla de ruedas y no se ofrecían visitas a domicilio. Al final tuvo que someterse a una serie de pruebas, incluida una biopsia, en el hospital, ya que había pasado tanto tiempo entre una visita y otra que los médicos temían que las células se hubieran convertido en algo más grave.

"Me ingresaron en una sala de alta dependencia porque la anestesia general podía tener efectos negativos en mí debido a mi distrofia muscular. Afortunadamente, mis resultados fueron positivos y ahora me estoy recuperando de esta operación. Aunque me siento aliviada por haber podido acceder por fin a esta prueba, me frustra que no se me diera la opción de hacérmela hace diez años y que se pasara por alto la urgencia de mi situación porque se negaron a ofrecerme una visita a domicilio o a tomar medidas alternativas para mí. Sentí que se habían olvidado de mis necesidades y que simplemente pasé desapercibida".

En algunos casos, a las mujeres se les dice que es demasiado difícil organizarles las pruebas y se les pide que firmen una renuncia en la que declaran que no quieren someterse a ellas. En palabras de una encuestada "No puedo levantarme de la cama. Se me ha negado el cribado del cuello uterino desde 1994. Me han pedido repetidamente que firme una renuncia en la que diga que no deseo someterme al cribado cervical. No he firmado ninguna renuncia porque me gustaría someterme al cribado".

El estigma en torno a la discapacidad también afecta al acceso de las mujeres al cribado cervical. Dado que el 99,7% de los casos de cáncer de cuello uterino están causados por el virus del papiloma humano, que se transmite a través de las relaciones sexuales y es contraído por el 80% de los adultos sexualmente activos en algún momento, algunas mujeres se ven atrapadas en la idea errónea de que las personas con discapacidad no tienen relaciones sexuales. El 20% de las encuestadas afirmaron que se había dado por sentado que no eran sexualmente activas debido a su discapacidad física y que, por tanto, no corrían riesgo de contraer el VPH. A una mujer le dijo su médico que era "obvio que en su condición física no es sexualmente activa".

El informe pone de manifiesto una enorme laguna en el conocimiento y la comprensión de las personas con discapacidad. El 38% de los encuestados afirma que el profesional sanitario no comprende sus necesidades o no las toma en serio, y el 76% está de acuerdo en que contar con un médico o enfermero que comprenda su discapacidad les facilitaría el cribado del cuello uterino. Esto puede ser especialmente problemático cuando la falta de comprensión provoca dolor a la paciente, como en el caso de una encuestada: "Mis discapacidades son invisibles. Mi médico de cabecera y las enfermeras son brillantes, pero como no pueden ver lo que me pasa, les cuesta entender el dolor que siento. Sufro de alodinia, por lo que incluso una caricia suave puede resultar desproporcionadamente dolorosa".

¿Qué hay que hacer?

A raíz del informe, Jo's Trust elaboró una lista de recomendaciones dirigidas a los responsables de los servicios sanitarios para mejorar la atención que reciben las mujeres discapacitadas que intentan acceder al cribado cervical. Piden apoyo nacional para abordar la desigualdad en el cribado cervical y la regulación del acceso por parte de la Comisión de Calidad Asistencial. Les gustaría que se revisara la política y la formación en cada consulta de medicina general y que se introdujeran cambios para mejorar las experiencias de las mujeres con discapacidad. Asimismo, afirman que es necesario seguir investigando sobre la forma más eficaz de realizar el cribado cervical a las mujeres con discapacidad, así como sobre la idea de realizar la automuestra en casa.

"Estoy consternada por la desigualdad que existe en el acceso al cribado del cuello uterino en el Reino Unido. No es aceptable que las mujeres con una discapacidad física se enfrenten a menudo a obstáculos adicionales o incluso se les niegue el acceso a esta prueba que puede salvar vidas. Es preocupante ver el nivel de estigma que existe en relación con el sexo y la discapacidad, y esto debe cambiar", afirmó Robert Music, director ejecutivo de Jo's Cervical Cancer Trust. "Los proveedores de servicios tienen la obligación de realizar ajustes razonables para que las personas con discapacidad no se vean perjudicadas en comparación con las personas sin discapacidad, pero la organización benéfica ha descubierto que a veces se impide a las mujeres con discapacidades físicas acceder a la atención sanitaria básica".

Los resultados se publicaron en un informe en el sitio web de Jo's Cervical Cancer Trust.