Enfermedad fabricada o inducida por los cuidadores

Sinónimos: Síndrome de Münchhausen por poderes; "Síndrome de Munchausen por poderes" (ortografía utilizada por el profesor Roy Meadows); trastorno facticio por poderes.

El "síndrome de Munchausen por poderes" (MSbP) fue un término acuñado por el profesor Roy Meadows en 1977.¹ El síndrome de Münchhausen implica una afección en la que el paciente intenta simular una enfermedad proporcionando una historia falsa o fabricando pruebas; el profesor Meadows propuso que un padre podía utilizar a un hijo como paciente "Munchausen" por poderes.²

En 2002, un grupo de trabajo del Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH) sugirió que la afección se conociera como "enfermedad fabricada o inducida por los cuidadores" (FII).³ El grupo de trabajo consideró que el antiguo término se centraba más en las motivaciones del agresor que en los intereses del niño y no lograba captar la amplia gama de presentaciones y características asociadas a la afección. El nuevo nombre también destaca que cualquier persona con responsabilidad parental, que proporcione cuidados a largo o corto plazo, podría ser un perpetrador.

El Departamento de Sanidad (DH) elaboró unas directrices en 2008 en las que recomendaba el concepto de "fabricación o inducción de enfermedad en un niño" en lugar de utilizar un término específico.⁴ Este documento complementaba el documento Working Together to Safeguard Children (Trabajar juntos para proteger a los niños ) y se centraba en el impacto de la enfermedad en la salud del niño y en la mejor manera de proteger su bienestar.

La terminología sigue siendo confusa y gran parte de la bibliografía actual sobre la FII, incluida la investigación sobre epidemiología, sigue refiriéndose al término síndrome de Munchausen por poderes (MSbP). Otros términos alternativos incluyen maltrato infantil médico (MCA) y, en el DSM-V, enfermedad facticia impuesta por otro (FDIA).⁵

¿Hasta qué punto son frecuentes las enfermedades inducidas por cuidadores? (Epidemiología)

Existen muy pocos estudios recientes de epidemiología, sólo informes de casos que traten de presentaciones inusuales.

Se llevó a cabo un estudio prospectivo de dos años de duración de casos en el Reino Unido y la República de Irlanda, notificados a la Unidad de Vigilancia Pediátrica Británica, clasificados como MSbP, intoxicación no accidental o asfixia no accidental.

La mayoría de los niños tenían menos de 5 años, siendo la edad media de 20 meses. En el 85% de las ocasiones el agresor era la madre del niño. En el 42% de las familias con más de un hijo, un hermano había sufrido previamente algún tipo de maltrato.

Se preveía que la incidencia anual combinada de estas afecciones en niños menores de 16 años sería de al menos 0,5/100.000 y, para los menores de 1 año, de al menos 2,8/100.000.⁶

Una revisión bibliográfica realizada en 2003 analizó 451 casos de 154 revistas médicas. Los niños tenían una media de 21,8 meses desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico. Las madres fueron las autoras en el 76,5% de los casos.⁷

Presentación

Los criterios del profesor Meadow para definir la FII eran los siguientes:²

• Enfermedad de un niño inventada o inducida por uno de los progenitores o alguien que tenga la responsabilidad parental.

• Se presenta a un niño para evaluación y atención médica, normalmente de forma persistente, lo que a menudo da lugar a múltiples procedimientos médicos.

• El agresor niega la etiología de la enfermedad del niño.

• Los síntomas y signos agudos cesan cuando se separa al niño del agresor.

El grupo de trabajo de DH identificó además tres formas principales en las que los cuidadores pueden inducir o fabricar una enfermedad en un niño:

• Falsificación de signos y síntomas. Esto puede incluir la invención de antecedentes médicos.

• Falsificación de gráficos y registros hospitalarios y de muestras de fluidos corporales. También puede incluir la falsificación de cartas y documentos.

• Inducción de la enfermedad por diversos medios.

Las principales características de presentación identificadas en un estudio y descritas en las directrices del RCPCH fueron las siguientes:³

• Encaja.

• Acontecimientos aparentemente mortales (ALTE).

• Somnolencia, coma.

• Pérdida de sangre en el vómito o por vía rectal.

• Retraso en el desarrollo; dificultad para alimentarse.

• Alteraciones intestinales.

• Asma.

• Vómitos y/o reflujo gastroesofágico.

• Pérdida de sangre; hemoptisis.

• Lesiones cutáneas.

• Discapacidad fabricada.

• Denuncias falsas de abusos.

• Sangre en la orina.

• Falsa declaración de sobredosis accidental.

Las directrices del RCPCH subrayan la importancia del reconocimiento precoz de la FII. Se destacaron indicadores como: un cuidador que informa de síntomas y signos observados que no se explican por ninguna afección médica conocida; síntomas agudos que son observados exclusivamente por el cuidador; pruebas objetivas de fabricación.³

Diagnóstico diferencial

Esto dependerá de los síntomas de presentación. A menudo será difícil en el primer encuentro sospechar que se trata de una enfermedad facticia o inventada, pero debe tenerse en cuenta en la lista de diagnósticos diferenciales siempre que sea apropiado.

Es posible que el diagnóstico sólo se aclare cuando un niño que presenta una enfermedad aguda ingresa en el hospital para someterse a pruebas.

La relación entre los niños mayores y los cuidadores es complicada y algunos niños pueden estar inventando la enfermedad para ganarse la aprobación del adulto o por otros motivos, en cuyo caso la afección podría considerarse síndrome de Münchhausen de inicio precoz per se. En algunos casos puede haber una ganancia secundaria obvia (como la evitación de la escuela),⁸ mientras que el síndrome de Münchhausen es un término más clínico que implica una causa psicológica menos obvia y quizá más arraigada.

Investigaciones

Las investigaciones dependerán de los síntomas y signos que se presenten. Los clínicos deben ser conscientes de que también se ha reconocido que los sistemas sanitarios pueden ser parte del problema si someten a los niños a cuidados médicos innecesarios o injustificados.⁹ Es fundamental reconocer y tratar las enfermedades genuinas, pero también hay que tener en cuenta que éstas pueden coexistir con la FII. Las investigaciones deben ser dirigidas por un pediatra designado.³

Cuestiones jurídicas

Los resultados de laboratorio pueden convertirse en pruebas legales y deben manejarse adecuadamente. Debe mantenerse un registro de cuándo y dónde se tomó la muestra y cómo se transportó al laboratorio. El menor número posible de personas debe participar en el traslado de la muestra al laboratorio, para evitar acusaciones de manipulación.

Videovigilancia

La videovigilancia abierta puede ser útil para corroborar la historia del cuidador (por ejemplo, filmar una convulsión en un niño hospitalizado).³ La videovigilancia encubierta ya no se recomienda de forma rutinaria y sólo debe utilizarse junto con una investigación policial.⁴

Enfermedades asociadas

En el agresor: trastorno de la personalidad y síndrome de Münchhausen (aproximadamente el 25% de los agresores se han inducido síntomas facticios).

En el niño: síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL) y problemas de comportamiento (puede tratarse de trastornos de la alimentación en los lactantes, retraimiento e hiperactividad en los niños en edad preescolar y adopción del comportamiento del síndrome de Münchhausen en la adolescencia).

Tratamiento^{3 4}

La primera prioridad es descartar una enfermedad orgánica, estabilizar al niño y tratar cualquier síntoma que presente. Si la enfermedad es grave o pone en peligro la vida del niño, será necesario hospitalizarlo. El ingreso hospitalario también puede ser necesario si la FII se reconoce precozmente y se considera que el niño corre un riesgo significativo de sufrir daños, o si es necesario separarlo de su cuidador para confirmar el diagnóstico.

Una vez que se sospecha de una FII, debe utilizarse un enfoque multidisciplinar en el que participen pediatras y servicios sociales. También puede ser necesario ponerse en contacto con la policía. Deberán invocarse los procedimientos de protección del menor y celebrarse una reunión estratégica para decidir si se procede a una investigación formal en virtud del artículo 47. Se trata de un artículo de la Ley del Menor de 1989 que precede a una posible investigación en virtud del artículo 47. Se trata de un artículo de la Ley del Menor de 1989 que precede a la posible inscripción en el Registro de Protección del Menor.¹⁰

La FII suscita fuertes sentimientos en los clínicos y existe la tentación de sentir ira contra el agresor. Esto debe reconocerse, pero no debe obstruir la oportunidad de revisar el caso desapasionadamente y evaluar qué es lo mejor para el futuro del niño y de la familia en su conjunto.

La FII es un espectro y, en los casos considerados "leves" (poco daño para el niño y escasa posibilidad de daño futuro), una conversación abierta y honesta con el niño, el agresor y el resto de la familia puede ayudar a reconstruir los puentes y conducir a una relación más sana.

Por otra parte, la situación puede ser irrecuperable, puede ser muy probable que se produzcan daños significativos en el futuro y puede ser necesario trasladar al niño a un hogar de acogida de forma temporal o permanente. Estas decisiones deben tomarse en un entorno multidisciplinar en el contexto de los procedimientos locales de protección de la infancia.

La intervención psiquiátrica para el niño ha demostrado ser útil en algunos casos. No ha tenido tanto éxito en el tratamiento del agresor, posiblemente porque muchas de estas personas padecen un trastorno de personalidad profundamente arraigado.

Aunque la madre es la agresora en la mayoría de los casos, es necesario evaluar la dinámica familiar. Si es posible, también debe entrevistarse e implicarse a la pareja de la madre.

La posibilidad de abuso de los hermanos del paciente índice también debe considerarse urgentemente.

Pronóstico

El pronóstico depende de varios factores:³

• La duración del maltrato.

• El grado de daño.

• El grado de psicopatología del agresor.

• La relación entre el niño y el agresor.

• El grado de supervisión a largo plazo por parte de profesionales.

• El entorno social.

Obtener información sobre los resultados es difícil, ya que muchos niños se pierden durante el seguimiento una vez que cesa la supervisión familiar. La tasa de mortalidad de los estudios se ha situado entre el 6 y el 10%.¹¹ Un estudio realizado en el Reino Unido reveló que 8 de 128 niños (6%) murieron como consecuencia directa de los malos tratos. Otros 15 (12%) necesitaron cuidados intensivos y 45 (35%) sufrieron enfermedades físicas graves.⁶ Los escasos estudios disponibles sugieren la existencia de importantes problemas emocionales en la edad adulta, como inseguridad, evitación del tratamiento médico, síntomas de estrés postraumático y síndrome de Münchhausen.⁴

Prevención

Hay pocos consejos disponibles sobre la prevención de un caso inicial de FII. De hecho, la afección es tan amplia que algunas autoridades creen que la investigación en este ámbito sería infructuosa.¹² La mayor parte del trabajo se ha centrado en la prevención de nuevos episodios de daño. Esto implica reuniones de estrategia de protección infantil, como se ha descrito anteriormente, y la vigilancia de los hermanos.