Cómo es hoy vivir con el VIH

Han pasado 40 años desde que Matt Gregory, de 49 años y natural de Derby, se infectó por el VIH, pero aún recuerda vívidamente los meses de confusión que vivieron él y su familia cuando se enteraron de la noticia.

Nacido con hemofilia, un trastorno genético de la sangre, se infectó de adolescente al recibir factor VIII concentrado contaminado (un tratamiento para la hemofilia elaborado con plasma de distintos donantes de sangre).

En aquella época, que te dijeran que eras seropositivo se consideraba una sentencia de muerte. Durante años, no hubo ningún tratamiento eficaz contra el VIH.

"Al principio, mis médicos no querían decírnoslo. Cuando lo hicieron, decidí no preocuparme, pues no había mucho que pudiera hacer. Pero el diagnóstico pesó sobre mí y sobre mi familia. Aunque personalmente no tuve experiencias realmente malas, en los años 80 y 90 los pacientes tenían que enfrentarse a niveles de estigma que hoy son difíciles de imaginar. El VIH superó al cáncer como la enfermedad más aterradora del mundo", recuerda Gregory.

Los avances médicos de las últimas décadas y las campañas dirigidas por una comunidad diversa de activistas han mejorado la situación, pero aún quedan importantes retos por superar.

Avances médicos

El primer punto de inflexión en la lucha contra el VIH se produjo en 1987, cuando se utilizó el AZT, el primer fármaco antirretroviral, para combatir el virus. Pero el AZT tenía graves efectos secundarios, creaba muchos problemas de salud a los pacientes que lo tomaban y no funcionaba por sí solo.

"No hubo tratamientos realmente eficaces hasta finales de los 90, cuando empezamos a utilizar tres fármacos juntos. Pero las cosas han avanzado rápido desde entonces, y ahora tenemos una serie de fármacos eficaces que son mucho menos tóxicos y más fáciles de tomar. Hemos llegado a un punto en el que las personas pueden llevar una vida sana, sin complicaciones, con sólo tomar un comprimido al día", afirma el Dr. Rageshri Dhairyawan, especialista en salud sexual y VIH y vicepresidente del Comité de Relaciones Externas de la Asociación Británica del VIH.

Los pacientes que toman estos fármacos tienen ahora una esperanza de vida similar a la de otras personas. Aunque los efectos a largo plazo de estos tratamientos siguen sin estar claros, estos pacientes pueden esperar vivir con normalidad, durante muchos años.

Estos avances positivos han marcado la diferencia en la vida diaria de Alex Sparrowhawk, de 33 años, de Manchester. Diagnosticado en 2009, ahora trabaja para la organización benéfica contra el VIH Terrence Higgins Trust.

"Los primeros años tenía que tomar cuatro pastillas al día. Una década después, ahora tomo una pastilla cada 24 horas", explica.

Indetectable = intransmisible (U=U)

Tomar los medicamentos todos los días según lo prescrito es crucial. Evitan que el virus haga copias de sí mismo. Cuando esto ocurre, la cantidad de VIH en el torrente sanguíneo de una persona desciende a un nivel tan bajo que no puede detectarse. Se dice entonces que las personas tienen una "carga viral indetectable".

Para todos los pacientes con VIH, alcanzar este estadio es el principal objetivo del tratamiento. En los últimos años, grandes estudios han demostrado que tener una carga viral indetectable significa que hay cero posibilidades de que las personas transmitan el virus, incluso a través de contactos sexuales sin protección.

"Explicar que U=U, es decir, que indetectable significa intransmisible, es una gran experiencia. Hace poco, una paciente me dijo que sentía que había recuperado su vida. Por desgracia, este hecho todavía no es bien conocido por el público en general, e incluso por la comunidad médica", explica Dhairyawan.

Otro avance importante se ha producido en el campo de la prevención del VIH. Con la aparición de la profilaxis preexposición (o PrEP), las personas con alto riesgo de infectarse pueden tomar diariamente medicamentos contra el VIH a modo de prevención, lo que reduce significativamente sus posibilidades de contraer el virus. Pero aún no está disponible en el NHS en Inglaterra, sólo en Escocia y en Gales.

El problema del estigma

Más allá de los beneficios médicos, estos avances también han contribuido a reducir el estigma que sufren las personas seropositivas.

"Las cosas están mucho mejor ahora en lo que se refiere al estigma. La gente solía ver el VIH como la lepra del mundo moderno, pero ahora mucha gente se ha enterado de las recientes mejoras en este campo. Ya nadie escribirá "escoria del sida" en tu casa, y los médicos no te atenderán con mascarillas y tres pares de guantes como solían hacer al principio de la epidemia. Pero aún queda mucho trabajo por hacer", afirma Gregory.

A pesar de los datos disponibles, algunas personas siguen negándose a creer los hechos disponibles sobre los medicamentos contra el VIH y la carga viral indetectable, lo que hace imposible erradicar el estigma por completo.

El estigma es una barrera enorme para someterse a las pruebas, quizá la acción más importante para erradicar el VIH de una vez por todas.

"El estigma mata; impide que la gente vaya a hacerse las pruebas porque teme los resultados. Significa que a algunas personas se les diagnostica tarde. Algunos tampoco quieren comprometerse con el sistema sanitario por miedo a ser estigmatizados", afirma Dhairyawan.

Obtener apoyo

Si te preocupa una posible exposición al VIH, lo más importante es que acudas a tu centro de salud sexual más cercano para que te asesoren y te hagan la prueba. En algunas zonas del país, incluso puedes acceder a un kit de prueba del VIH gratuito para utilizarlo en casa y enviarlo para su análisis y seguimiento en el NHS. Cuanto antes conozcas tu estado serológico, antes podrás iniciar el tratamiento y evitar complicaciones.

"Con los medicamentos, tu salud mejorará y no transmitirás el VIH a tus parejas sexuales", dice Sparrowhawk.

Para las personas infectadas existen muchas organizaciones benéficas y grupos de apoyo que les informan, les ofrecen apoyo entre iguales y les ayudan a afrontar la realidad de vivir con el virus. También organizan actos y conferencias de sensibilización. Las mejor establecidas, a las que puedes acudir en busca de apoyo, son Terrence Higgins Trust, la Asociación Británica contra el VIH o la Asociación Infantil contra el VIH para jóvenes que crecen con el virus.