Cómo afrontar el cáncer de mama metastásico

"Estaba aterrorizada cuando me dijeron que el cáncer de mama se me había extendido al esternón. El cáncer de mama metastásico es algo tan desconocido que al principio me negué a aceptarlo, pensando que tal vez se trataba de otro cáncer primario", explica Emma, de 37 años, de Sheffield.

"Cuando me hicieron las biopsias que confirmaron que se trataba del mismo cáncer, me di cuenta de que esto era serio y para el resto de mi vida", añade. "Esto no va a desaparecer, el tratamiento no va a parar y probablemente esto es lo que me va a matar. Saber eso da mucho, mucho miedo".

Lamentablemente, no hay forma de evitarlo. Pero, como ha descubierto Emma, "hay muchos lugares a los que acudir en busca de apoyo, y una comunidad absolutamente increíble de mujeres en la misma situación a las que les va muy bien."

De hecho, aunque el cáncer de mama secundario pueda parecer una condena a cadena perpetua, no significa que su vida haya terminado, y hay muchas formas de vivir bien con la enfermedad.

Planificar el futuro

"Aunque te cueste, intenta pensar en el futuro", dice Jane Murphy, enfermera clínica especialista de Breast Cancer Care. "Puede que no sea el futuro que hubieras deseado, pero aun así puedes pensar en objetivos y en cómo te gustaría planificar los próximos meses o años. Esto puede devolverte la sensación de control", explica.

En el caso de Emma, está decidida a no dejar que el diagnóstico le impida seguir con su vida, y está viajando todo lo que puede durante sus tratamientos habituales.

"Sí, ahora tengo un cáncer que me acompañará el resto de mi vida, pero no voy a dejar de vivirla. Hace poco volví de visitar a unos amigos en Ámsterdam, y estamos planeando un viaje para ir a ver a unos amigos a Canadá el próximo mes de marzo. Intento hacer todo lo que puedo para llevar una vida normal", dice.

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Encontrar una red de apoyo

Para ella, una de las mejores formas de sobrellevarlo ha sido a través de grupos de apoyo entre iguales, tanto en línea como fuera de ella.

"Hay un grupo de Facebook increíble llamado Young Breast Cancer Network (Red de jóvenes con cáncer de mama), al que me dirigí cuando me diagnosticaron cáncer primario, y también tienen un subgrupo para personas con cáncer secundario", dice Emma.

"A veces es muy triste formar parte de un grupo -varias mujeres del grupo han fallecido recientemente-, pero también es un grupo muy, muy solidario", añade. "A veces es más fácil hablar con personas que están exactamente en el mismo barco, a las que puedes expresar tus miedos sin molestar a nadie a tu alrededor. Por mucho que la gente que te rodea te quiera y te apoye, hay muchas pequeñas cosas que no acaban de entender porque no están donde tú estás".

Emma también asiste a ungrupo de apoyo local de Breast Cancer Care para personas con cáncer de mama secundario, y dice que es fantástico reunirse en 3D.

"Algunos meses organizamos sesiones informativas -la más reciente sobre el cuidado del cabello durante la quimio- y otros simplemente nos reunimos para charlar sobre lo que nos ha pasado", explica.

Aprender a controlar el estrés, el dolor y la fatiga

El estrés y la ansiedad son respuestas totalmente normales y comprensibles a vivir con un cáncer de mama secundario. Además de hablar de tus sentimientos y compartir estrategias de afrontamiento con un grupo de apoyo, Murphy recomienda: "técnicas como la atención plena y la meditación, o terapias como el asesoramiento o la terapia cognitivo-conductual para ayudar a gestionar estos sentimientos".

Aunque los efectos secundarios físicos pueden variar en función del tratamiento, Murphy explica que: "el dolor, la fatiga y la disnea son problemas comunes, y su especialista o el equipo de cuidados paliativos pueden ofrecerle asesoramiento experto y ayuda sobre cómo controlarlos."

La Dra. Sarah Jarvis, directora clínica de Patient.info, está de acuerdo. "Muchos de mis pacientes se han beneficiado enormemente de los servicios prestados por la organización benéfica contra el cáncer Maggie's Centres. Además de apoyo práctico, como asesoramiento sobre prestaciones o sobre cómo afrontar la caída del cabello, también ofrecen cursos de técnicas de relajación y cuentan con psicólogos. Además, ofrecen grupos de apoyo que se extienden a amigos y familiares".

Sigue comunicándote y acepta la ayuda práctica de los que te rodean

Para Emma, lo más difícil del diagnóstico fue decírselo a sus allegados.

"Mi novio estaba sentado en la habitación conmigo cuando se enteró, así que lo oyó de primera mano, pero ver cómo se daba cuenta de las implicaciones fue absolutamente horrible", recuerda. "Luego, contárselo a mis padres fue horrible. No creo que haya forma de describir lo horrible que es decirles a tus padres, no una sino dos veces, que tienes cáncer, y que esta vez es realmente grave".

Como es natural, muchas personas con cáncer de mama secundario se preocupan por cómo lo afrontarán sus seres queridos y por el impacto que el diagnóstico tendrá en su relación. La comunicación es clave para gestionar esta situación.

"Asegúrate de ser claro sobre tus necesidades para que tus seres queridos puedan apoyarte con más confianza", dice Murphy. "También es posible que necesites ayuda práctica para hacer la compra, limpiar la casa o acudir a las citas hospitalarias. Aunque pueda resultar difícil pedir ayuda, la gente suele estar dispuesta a ayudar en lo que pueda en momentos de necesidad", añade.

Los servicios locales de voluntariado, como la Cruz Roja Británica y el Carers Trust, también pueden proporcionar apoyo práctico, mientras que los grupos y foros de apoyo entre iguales pueden ser una valiosa fuente de consejos para abordar conversaciones difíciles con sus seres queridos.

Visite el sitio web de Breast Cancer Care para obtener más información y apoyo sobre cómo vivir con un cáncer de mama secundarioo para unirse a su campaña para mejorar el apoyo al cáncer de mama secundario.