¿Por qué se malinterpreta tanto la fibromialgia?

Entre el 2% y el 6,8% de la población padecerá fibromialgia en algún momento de su vida. "Se caracteriza principalmente por el dolor, pero los pacientes lo manifiestan de distintas maneras. Puede incluir dolor en general, como una molestia. Puede describirse como un dolor agudo, quemante, del tipo de alfileres y agujas. Puede tratarse de sensaciones extrañas", explica el Dr. Attam Singh, especialista en Medicina del Dolor de The Fibro Clinic.

"Vemos toda la gama, y creo que es importante tener en cuenta que el dolor de una persona puede ser diferente del de otra. Por lo general, el dolor tiende a revolotear por todo el cuerpo y puede cambiar de un día para otro, o incluso de una hora para otra, y ese es el problema: los pacientes no suelen ser capaces de predecir cuál será su próximo dolor, y tratar un dolor que se mueve es extremadamente difícil", añade.

Además del dolor, explica Singh, la fibromialgia se asocia a otros dos síntomas principales: fatiga y niebla cerebral o dificultad para concentrarse (a veces denominada "fibroniebla"). "El cansancio puede ser una fatiga leve al final del día, o puede ser algo que obligue al paciente a guardar cama. Asimismo, la dificultad para concentrarse y procesar las cosas puede tener un gran impacto en la vida laboral y familiar de los pacientes", afirma.

Aunque los analgésicos neuropáticos son una opción para "reducir la hipersensibilidad de los nervios cerebrales", explica Singh, el tratamiento consiste en gran medida en modificar el estilo de vida y detectar los factores desencadenantes para ayudar a los pacientes a gestionar mejor los altibajos que supone vivir con dolor y fatiga constantes.

Diagnósticos difíciles

Parte de la razón por la que la fibromialgia sigue siendo tan incomprendida es que se sabe muy poco sobre sus causas. "Es probable que sea multifactorial", afirma el Dr. Raj Sharma, del Hospital Real de Medicina Integrada de Londres. "Puede desencadenarse tras un accidente o algún tipo de intervención médica, pero habrá varios factores en cada persona", explica.

Según Singh, la fibromialgia también suele asociarse a problemas de salud mental, y hay indicios de que las personas que han estado expuestas a malos tratos o a altos niveles de estrés en sus primeros años de vida están más predispuestas a desarrollar la enfermedad.

"Históricamente ha sido un dolor crónico poco conocido. A menudo se piensa que debe haber algún tipo de patología subyacente, y que si no se ve en un análisis de sangre o en un escáner, entonces debe ser psicológico. Sin embargo, sabemos que el dolor que perciben estos pacientes es 100% real", explica Sharma.

Singh añade que, dado que no existe una prueba o exploración sencilla para detectar la fibromialgia, a menudo se tarda mucho en diagnosticar la enfermedad, en parte porque los médicos tienen que descartar otras posibles causas de estos síntomas tan variados e impredecibles.

Otros motivos de retraso, según Sharma, son la detección tardía de los síntomas y el hecho de que el médico de cabecera remita al paciente al especialista equivocado, por ejemplo, a un neurólogo en lugar de a un reumatólogo. "El diagnóstico puede tardar, de media, entre dos y seis años, y gran parte de ello depende de cómo se detecta y se deriva a los pacientes", afirma.

Jagroop, de 41 años, esperó casi nueve años a que le diagnosticaran fibromialgia, después de que en un principio achacaran los síntomas a una depresión crónica. "Estaba muy aletargada, me costaba levantarme de la cama y no funcionaba en absoluto. Tenía un dolor de cabeza constante", explica.

"Empezó a finales de los veinte y fue una constante durante toda la treintena. Los médicos no dejaban de decirme que era una cosa tras otra, tras otra, tras otra, y me probaban con distintos medicamentos."

Fue solo a través de su propia investigación en línea que Jagroop descubrió la fibromialgia, se lo sugirió a su médico y finalmente obtuvo un diagnóstico en el verano de 2018.

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Ojos que no ven, corazón que no siente

En los casos más graves, la fibromialgia puede tener un impacto debilitador en la vida de quienes la padecen, aislándolos de sus carreras, su vida social e incluso sus familias". Básicamente, he pasado de ser una persona perfectamente activa y normal a estar en cama 20 horas al día, agotada y dolorida las 24 horas del día", dice Ruth, de 56 años.

"Mi marido, que lleva 31 años cuidándome, lo hace todo ahora que yo no puedo: mi cuidado personal, cocinar, limpiar, lavar la ropa, hacer la compra, trabajar en el jardín, llevarme de un lado a otro y empujarme en la silla de ruedas. Lleva muchos años haciéndolo, a la vez que dirige su propio negocio y, hasta que nuestros hijos crecieron, se ocupaba de la mayoría de las tareas de cuidado de los niños", añade.

Lo más doloroso, añade Ruth: "He perdido un montón de amigos porque no me siento capaz de salir. Con una enfermedad invisible como esta, que no puedes ver, estás fuera de la vista, fuera de la mente.

"Cuando salgo", dice, "obviamente me encuentro bien, así que me pongo ropa bonita, me maquillo, me peino y tengo buen aspecto. Aparte de que voy en silla de ruedas o con bastón, no se nota nada. Pero cuando no me encuentro bien, hay una actitud de "cállate y gime". Ha habido una verdadera falta de comprensión por parte de algunas personas, y muchos de mis amigos más íntimos se han distanciado. Es muy solitario y aislante".

Jagroop, que empezó un doctorado más o menos cuando le diagnosticaron la enfermedad, tampoco ha comprendido la necesidad de seguir un ritmo. "A veces siento que tengo que fingir en la universidad, porque la gente no lo entiende. Me relaciono y actúo como si funcionara, pero luego me voy a casa y me derrumbo", dice.

"También existe un verdadero malentendido cultural dentro de la comunidad asiática", añade Jagroop. "La gente no entiende las enfermedades crónicas. A menos que tengas cáncer, la actitud es 'estás bien, sé fuerte'".

No es sólo "cosa de mujeres

La fibromialgia ha tenido un impacto igualmente devastador en las esperanzas y sueños de Steven, de 35 años. "La última vez que me sentí bien fue en la adolescencia. Tenía planes profesionales, era muy sociable, pero he perdido casi todo eso", dice. "La vida es muy difícil. No puedo pensar con claridad, tengo mucho dolor, me duelen las piernas, soy torpe, me caigo, confundo las palabras, soy olvidadizo y sudo con facilidad. Es una lucha enorme".

Para él, el estigma y los malentendidos sobre la enfermedad se ven agravados por la percepción de la fibromialgia como una "enfermedad de mujeres". Según Singh, en las clínicas de fibromialgia suele haber un paciente varón por cada siete mujeres, aunque esto puede deberse en parte a que los hombres no lo declaran ni diagnostican.

"Es un mundo muy solitario para un hombre con fibromialgia, y no hay mucho en los medios de comunicación sobre las experiencias de los hombres, lo que me vuelve loco", dice Steven. Es un tema que Des Quinn, presidente de Fibromyalgia Action UK(FMAUK), que también padece la enfermedad, afirma que ve surgir "una y otra vez". "Como organización benéfica, seguimos esforzándonos por representar el aspecto masculino de la fibromialgia, así como la experiencia femenina", añade.