¿Qué opciones hay para los cuidados al final de la vida?

Aunque a veces los pacientes y sus seres queridos se muestren reacios a explorar los servicios, contar con la atención adecuada en el momento oportuno puede marcar la diferencia al final de la vida.

¿Quién presta los cuidados al final de la vida?

Además de los cuidadores y los familiares, muchas personas pueden participar en la prestación de cuidados al final de la vida, como el médico de cabecera del paciente, el personal del hospital, enfermeras, enfermeras especialistas, personal de cuidados paliativos, otros profesionales sanitarios y asesores. El nivel de los cuidados prestados por cada uno de estos profesionales variará en función de las necesidades y deseos del paciente.

Entender los cuidados paliativos

Aunque las palabras"cuidados paliativos" suelen asociarse a la muerte y los moribundos, deberían asociarse a la calidad de vida. Paliativos" describe simplemente los cuidados físicos, psicológicos y sociales destinados a aliviar los síntomas durante una enfermedad que limita la vida. El objetivo es ayudar a los pacientes a vivir plenamente, a pesar de sus dificultades.

Los cuidados paliativos suelen ofrecerse a los pacientes cuando los médicos consideran que probablemente han entrado en los últimos 12 meses de su vida. Pero también se ofrecen a quienes siguen recibiendo tratamiento, para ayudarles a controlar el dolor y otros aspectos de su enfermedad. Y estos cuidados pueden prolongarse durante un año o más.

"Alguien que padezca, por ejemplo, una enfermedad neurológica como la motoneurona puede vivir 2-3 años más", explica Julie Pearce, enfermera jefe de Marie Curie y directora ejecutiva de Calidad y Servicios Asistenciales. "Pero seguirá contando con el apoyo del equipo de cuidados paliativos".

Los aspectos positivos de la intervención precoz

Es comprensible que no todas las personas con un diagnóstico terminal se sientan preparadas para explorar sus opciones de cuidados en un primer momento. "A veces la gente se muestra reacia a acceder a los cuidados paliativos, o puede no sentirse preparada para hablar de ello", coincide la Dra. Ann Donnelly, que ha trabajado en cuidados al final de la vida tanto en hospitales como en hospicios. "Pero mantener esas conversaciones desde el principio puede ser extremadamente beneficioso".

"Realmente depende de cómo se encuentre la persona y de cómo se sienta la información que pueda asimilar", coincide Pearce. "Los cuidados paliativos consisten en intentar hablar con la persona sobre lo que es importante para ella, lo que le importa, lo que le gustaría saber, lo que le preocupa o sobre lo que necesita más información".

Tener acceso a los servicios de cuidados paliativos significa también que los especialistas pueden planificar el tratamiento y el estado del paciente en función de sus circunstancias específicas. "Esto puede incluir la prescripción de medicamentos o equipos que pueda necesitar más adelante, de modo que estén disponibles rápidamente si los necesita", explica el Dr. Donnelly. "También suelen incluirte en una lista especial de cuidados paliativos en la consulta de tu médico de cabecera, lo que significa que cualquier llamada será rápida, incluso fuera del horario laboral".

Hay otras formas prácticas en las que el equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes, por ejemplo informándoles sobre las ayudas económicas disponibles. "Si el estado del paciente indica que se encuentra en los tres últimos meses de vida, puede acceder a una ayuda económica", explica Pearce.

Los equipos de cuidados paliativos también podrán hablar o facilitar información sobre dónde obtener ayuda para tomar decisiones importantes, como órdenes de no reanimación, testamentos y poderes notariales, y podrán ayudar a los pacientes y sus familias a planificar eventualidades que quizá no hayan considerado.

En resumen, todos los servicios prestados por el equipo de cuidados paliativos están ahí para hacer que la vida del paciente sea lo más fácil y agradable posible y para garantizar que se respeten sus deseos.

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por Sarah Malik

¿Dónde puedo encontrar información sobre cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos suelen ser un tema planteado por el especialista o el médico de cabecera. Pero si no está seguro de dónde buscar ayuda, el médico de cabecera (o la enfermera especializada, si la tiene) es un buen primer puerto de escala. Ellos podrán informarle de los servicios disponibles en su zona, ya que la naturaleza exacta y la disponibilidad de los servicios pueden variar.

Los cuidados disponibles también pueden variar en función del estado del paciente: pueden intervenir distintos especialistas, como terapeutas ocupacionales o fisioterapeutas, para garantizar que el paciente recibe todo el apoyo que necesita.

La línea de información y apoyo Marie Curie (0800 090 2309) puede ayudarle con información sobre todos los aspectos relacionados con el final de la vida o el duelo, tanto si tiene dudas o preocupaciones prácticas, emocionales o económicas, como si sólo quiere hablar con alguien. También hay enfermeras disponibles.

Opciones para el final de la vida

En los últimos días o semanas de vida, cuando un paciente puede necesitar un apoyo más intensivo, es importante pensar y discutir dónde se sentiría más cómodo para pasar sus últimos días. Puede ser en un hospital, en un hospicio o en casa.

Aunque es difícil, es una buena idea mantener una conversación sobre esta elección desde el principio, cuando el paciente es capaz de expresar lo que preferiría. En función de las necesidades médicas, el equipo de cuidados paliativos se esforzará por satisfacer los deseos de los pacientes.

Atención domiciliaria al final de la vida

Muchos pacientes expresan su preferencia por pasar sus últimos días en su domicilio. Es posible que un equipo de profesionales sanitarios tenga que evaluar las necesidades y la idoneidad del paciente, y hacer todo lo posible para que sea una opción práctica para él. Los cuidados al final de la vida pueden ser facilitados por un hospicio o a través de enfermeras comunitarias y su médico de cabecera.

Los enfermeros especialistas suelen supervisar a un paciente en su domicilio y se comunican con el equipo más amplio que se ocupa de su atención, incluidos el médico de cabecera y la enfermera de distrito. Ofrecen asesoramiento especializado cuando existen necesidades complejas.

Hospicio

Como un hospicio está especialmente diseñado para apoyar a las personas al final de la vida, puede ofrecer muchos servicios que ayuden a los pacientes en su cuidado. "Los hospicios suelen ofrecer cuidados paliativos de día para un apoyo continuado de enfermería, medicina y atención sanitaria complementaria. Esto puede implicar estancias hospitalarias para el tratamiento de síntomas, descanso o cuidados al final de la vida. La atención prestada incluye apoyo no sólo al paciente, sino también a sus seres queridos", explica el Dr. Donnelly.

Hospital

A veces, los cuidados al final de la vida deben administrarse en un entorno hospitalario. "Normalmente, los hospitales están reservados a los cuidados intensivos, pero todos los miembros del personal se esforzarán por ofrecer un tratamiento compasivo de los síntomas y cuidados al final de la vida cuando sea necesario", afirma el Dr. Donnelly.

Conversaciones difíciles

Es importante que las personas con un diagnóstico terminal se sientan respetadas, y puede que inicialmente no deseen acceder a los cuidados paliativos o hablar de ellos. A algunas personas les gusta tener todos los datos a su disposición, otras pueden preferir esperar un poco hasta que surjan las necesidades.

Algunos pacientes pueden sentirse reticentes a mantener conversaciones difíciles con sus seres queridos. Lo importante es preparar lo que se quiere decir para que se discutan los hechos incluso cuando surjan emociones. Este viaje no es fácil para todos los implicados, pero cuando se afrontan juntos la carga se alivia para todos.

COVID-19

La pandemia actual puede significar que ciertos servicios tengan que gestionarse de forma diferente, o que se establezca un nuevo protocolo para algunos hospitales y hospicios.

Cuando se trata de visitar a un paciente en un hospital u hospicio, cada organización tiene una política diferente. Esto suele deberse a los distintos riesgos de exposición vírica. No obstante, el personal se esforzará por reunir a las personas siempre que sea posible. Esto incluye el uso de i-phones y iPad, así como las visitas cara a cara con el EPI adecuado.

"Aunque la comunicación es más difícil, no dejamos de aprender para mejorar la experiencia de los pacientes y sus seres queridos", explica el Dr. Donnelly.