Aunque los pacientes y sus seres queridos a veces pueden mostrarse reacios a explorar servicios, contar con el cuidado adecuado en el momento adecuado puede marcar toda la diferencia durante el final de la vida.

¿Quién proporciona cuidados al final de la vida?

Además de los cuidadores y los miembros de la familia, muchas personas pueden estar involucradas en proporcionar cuidados al final de la vida, incluyendo el médico de cabecera del paciente, el personal del hospital, enfermeras, enfermeras especialistas, el personal del hospicio, otros profesionales de la salud y consejeros. El nivel de atención brindado por cada uno de estos profesionales variará dependiendo de las necesidades y deseos del paciente.

Aunque las palabras 'cuidados paliativos' suelen asociarse con la muerte y el morir, deberían asociarse con la calidad de vida. 'Paliativo' simplemente describe el cuidado físico, psicológico y social que está diseñado para aliviar los síntomas durante una enfermedad que limita la vida. El objetivo es ayudar a los pacientes a vivir la vida al máximo, a pesar de sus desafíos.

El cuidado paliativo generalmente se ofrece a los pacientes cuando los médicos sienten que probablemente han entrado en los últimos 12 meses de sus vidas. Pero también está disponible para aquellos que aún reciben tratamiento, para ayudar a apoyar y manejar su dolor y otros aspectos de su condición. Y este cuidado puede continuar durante un año o más.

"Someone who has, say, a neurological condition like enfermedad de las neuronas motoras may well live 2-3 years more," explains Julie Pearce, Marie Curie Chief Nurse, Executive Director of Quality & Caring Services. "But there will still be support available from the palliative care team."

Understandably not everybody with a terminal diagnosis feels ready to explore their care options at first. "People are reluctant sometimes to access palliative care, or may not feel ready to hablar de ello," agrees la Dra. Ann Donnelly, quien ha trabajado en cuidados al final de la vida tanto en hospitales como en hospicios. "Pero tener esas conversaciones desde el principio puede ser extremadamente beneficioso."

"Realmente depende de cómo esté alguien y cómo se sienta en cuanto a la información que pueda asimilar," coincide la Sra. Pearce. "El cuidado paliativo trata de hablar con una persona sobre lo que es importante para ella, lo que importa, lo que le gustaría saber, las cosas que podrían preocuparle o sobre las que podría necesitar más información."

Tener acceso a servicios de cuidados paliativos también significa que los especialistas pueden planificar con anticipación tu tratamiento y condición, en tus circunstancias específicas. "Esto podría incluir la prescripción de medicamentos o equipos que puedas necesitar más adelante, para que estén disponibles rápidamente si es necesario," explica el Dr. Donnelly. "También, por lo general, te pondrán en una lista especial de cuidados paliativos en la consulta de tu médico de cabecera, lo que significa que cualquier llamada será priorizada, incluso fuera del horario."

Hay otras formas prácticas en las que el equipo de cuidados paliativos podrá apoyar a los pacientes, por ejemplo, asesorando sobre la ayuda financiera que pueda estar disponible. "Si la condición de un paciente sugiere que está en los últimos tres meses de vida, es posible que pueda acceder a apoyo financiero", explica la Sra. Pearce.

Los equipos de cuidados paliativos también podrán discutir o proporcionar información sobre dónde obtener ayuda con decisiones importantes como órdenes de No Resucitar, Testamentos y Poderes Notariales, y pueden ayudar a los pacientes y sus familias a planificar eventualidades que quizás no hayan considerado.

En resumen, todos los servicios proporcionados por el equipo de cuidados paliativos están ahí para hacer la vida del paciente lo más fácil y placentera posible y para asegurar que se respeten sus deseos.

El cuidado paliativo a menudo será algo que su especialista o médico de cabecera mencionará. Pero si no está seguro de dónde buscar ayuda, el médico de cabecera (o la enfermera especialista si tiene una) es un buen primer punto de contacto. Ellos podrán informarle sobre los servicios disponibles en su área, ya que la naturaleza exacta y la disponibilidad de los servicios pueden variar.

La atención disponible también puede variar debido a la condición del paciente; diferentes especialistas, como terapeutas ocupacionales o fisioterapeutas, pueden estar involucrados para garantizar que el paciente reciba todo lo necesario para apoyarlo.

El Marie Curie Information and Support line (0800 090 2309) can help with information about all aspects of end of life or grieving, whether you have practical, emotional or financial questions or concerns, or if you just want someone to talk to. Nurses are also available to talk to on the line.

En los últimos días o semanas de vida, cuando un paciente puede necesitar un apoyo más intensivo, es importante pensar y discutir dónde se sentiría más cómodo para pasar sus últimos días. Esto puede ser en un hospital, un hospicio o en casa.

Aunque es difícil, es una buena idea tener una conversación sobre esta elección desde el principio, cuando un paciente puede expresar lo que preferiría. Dependiendo de la necesidad médica, el equipo de cuidados paliativos trabajará arduamente para cumplir los deseos de los pacientes.

Cuidado al final de la vida en el hogar

Muchos pacientes expresan su preferencia por pasar sus últimos días en su hogar. Un equipo de profesionales de la salud puede necesitar evaluar las necesidades y la idoneidad del paciente, y hacer todo lo posible para que esto sea una opción práctica para los pacientes. El cuidado al final de la vida puede ser facilitado por un hospicio, o a través de enfermeras comunitarias y su médico de cabecera.

Los enfermeros especialistas generalmente supervisarán a un paciente en su hogar y se comunicarán con el equipo más amplio que cuida del paciente, incluyendo al médico de cabecera y al enfermero de distrito. Proporcionan asesoramiento especializado donde existen necesidades complejas.

Hospicio

Como un hospicio está especialmente diseñado para apoyar a las personas al final de la vida, puede ofrecer muchos servicios que ayudan a los pacientes con su cuidado. "Los hospicios a menudo ofrecen hospicio diurno para apoyo continuo de enfermería, médico y de atención complementaria. Esto puede implicar estancias hospitalarias para el manejo de síntomas, respiro o cuidado al final de la vida. El cuidado proporcionado incluye apoyo no solo para el paciente, sino también para sus seres queridos," explica el Dr. Donnelly.

Hospital

A veces, la atención al final de la vida tendrá que administrarse en un entorno hospitalario. "Normalmente, los hospitales están reservados para la atención aguda, pero encontrará que todos los miembros del personal se esforzarán por proporcionar un manejo compasivo de los síntomas y atención al final de la vida donde sea necesario," dice el Dr. Donnelly.

Es importante que las personas con un diagnóstico terminal se sientan respetadas, y es posible que no deseen acceder o hablar sobre cuidados paliativos inicialmente. A algunas personas les gusta tener todos los hechos a su disposición, otras pueden preferir esperar un poco hasta que surjan las necesidades.

Algunos pacientes pueden sentirse reacios a tener conversaciones difíciles con sus seres queridos. Lo importante es preparar lo que deseas decir para que los hechos se discutan incluso cuando surjan emociones. Este viaje no es fácil para todos los involucrados, pero cuando se enfrenta juntos, la carga se alivia para todos.

La pandemia actual puede significar que ciertos servicios tengan que gestionarse de manera diferente, o que se implementen nuevos protocolos en algunos hospitales y hospicios.

Cuando se trata de visitar a un paciente en un hospital o hospicio, las organizaciones individuales tendrán diferentes políticas. Esto se debe a menudo a los variados riesgos de exposición viral. Sin embargo, el personal se esforzará por reunir a las personas cuando sea posible. Esto incluye el uso de iPhones y iPads, así como visitas presenciales con el equipo de protección personal adecuado.

"Aunque la comunicación es más desafiante, estamos aprendiendo todo el tiempo para hacer de esto una mejor experiencia para los pacientes y sus seres queridos," explica el Dr. Donnelly.