Cuidados al final de la vida: apoyo médico, emocional y espiritual

¿Qué son los cuidados al final de la vida y qué son los cuidados paliativos?

Hay mucha confusión en torno a los cuidados paliativos y los cuidados al final de la vida. Para empezar, aunque relacionados, estos dos términos no describen lo mismo: son distintos.

Recibir cuidados paliativos no significa necesariamente que te estés muriendo, sino que este tipo de cuidados son para personas con enfermedades incurables, muchas de las cuales podrían vivir o vivirán muchos años o décadas más. Se trata de hacer la vida lo más llevadera y lo mejor posible.

Los cuidados al final de la vida son una forma de cuidados paliativos que se reciben cuando se acerca el final de la vida: ofrecen apoyo y son amplios y holísticos.

¿Cuándo empiezan los cuidados al final de la vida?

Desde el punto de vista sanitario, los cuidados al final de la vida pueden recomendarse si es probable que muera en los próximos 12 meses, aunque a veces a los médicos les resulte difícil predecirlo con exactitud. Los cuidados al final de la vida pueden durar unas horas, días, semanas, meses o a veces más de un año; la única norma es que empiecen cuando usted los necesite.

¿Quién presta los cuidados al final de la vida?

Los cuidados al final de la vida no sólo tienen lugar en un hospital u hospicio con médicos y enfermeras. Dependiendo de sus necesidades y de su plan de cuidados, puede recibir distintas formas de atención en casa, por teléfono o en centros de día especializados. Toda una serie de especialistas y no especialistas pueden prestar cuidados al final de la vida.

Entre los especialistas hay médicos y enfermeras de cuidados paliativos -como las enfermeras Marie Curie y Macmillan-, pero también asesores, trabajadores sociales, terapeutas de duelo, logopedas, cuidadores religiosos o espirituales y muchos otros.

Los no especialistas son personas de su comunidad que desempeñan distintas funciones en su asistencia. Entre ellos están las enfermeras de distrito y de consulta, los médicos de cabecera y los farmacéuticos.

Esto debería dar una idea de lo variados y personalizados que pueden ser los servicios de atención al final de la vida.

¿Qué servicios existen para los cuidados al final de la vida?

A continuación presentamos dos importantes formas de asistencia que ilustran la gama de servicios disponibles.

• Hospicios: los hospicios son espacios sanitarios especializados en cuidados paliativos y al final de la vida. Sin embargo, los cuidados paliativos van más allá de las camas y el tratamiento médico.

• Doulas para el final de la vida: aparte de sus necesidades médicas, las doulas ofrecen atención emocional y espiritual, y pueden hacerlo dentro o fuera del entorno del hospicio.

En el punto de mira: cuidados paliativos

En los hospicios, los cuidados paliativos especializados y los cuidados al final de la vida corren a cargo de un equipo multidisciplinar, formado por personas que desempeñan distintas funciones en el cuidado de una persona. Entre ellos hay médicos, enfermeros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, terapeutas complementarios, consejeros y capellanes.

Jodie Morris es subdirectora de enfermería y cuidados del hospicio de Myton. Explica cómo los hospicios ofrecen mucho más que tratamiento médico:

"Los hospicios son lugares felices, llenos de amor y risas, donde las familias pueden crear recuerdos especiales y pasar tiempo de calidad con sus seres queridos. No se trata sólo de medicina, sino de todo lo que es importante para el paciente, su familia y sus amigos. Adoptamos un enfoque holístico y vemos a la persona, no a su enfermedad.

Selección de pacientes para Cuidados al final de la vida

Salud de los mayores

Lo que debe saber sobre los cuidados al final de la vida

¿Qué son los cuidados paliativos? ¿Quién los proporciona, en qué consisten y cómo se accede a ellos? Analizamos los servicios asistenciales que permiten a los enfermos terminales vivir con comodidad y dignidad las últimas semanas y meses de vida.

por Sally Turner

"En Myton ofrecemos apoyo desde el momento en que se informa a una persona de que su enfermedad no tiene cura hasta el final de su vida. Ofrecemos este servicio gratuito en nuestros tres hospicios, en la comunidad a través de nuestro servicio Myton en casa y como servicio ambulatorio:

• Nuestros servicios ambulatorios ayudan a las personas a vivir bien durante más tiempo con su enfermedad terminal. Esto puede incluir la planificación anticipada de cuidados, asesoramiento, terapia de linfoedema, terapia complementaria como masajes para la relajación, fisioterapia y terapia ocupacional.

• Nuestros servicios de hospitalización para enfermos terminales - proporcionan control de síntomas y cuidados al final de la vida.

• Nuestros servicios de cuidados paliativos a domicilio ofrecen atención y apoyo a las personas en su propio hogar en las últimas semanas y días de vida.

• Nuestro servicio de apoyo al duelo se ocupa del bienestar de familiares y amigos tras la muerte de un ser querido.

Ir más allá

Jodie describe cómo el personal y los voluntarios de Myton hacen todo lo posible por velar por el bienestar de sus pacientes, acogiendo a sus queridas mascotas y organizando celebraciones de cumpleaños, bodas y bautizos en sus hospicios, a menudo con muy poca antelación.

Boda de Kerry y David

Destacamos: una doula para el final de la vida

Una doula del final de la vida, a veces llamada doula de la muerte o comadrona de la muerte, es una especialista no médica formada para proporcionar apoyo emocional y espiritual a los enfermos terminales. Según la International End of Life Doula Association, una doula "mantiene el espacio para el tipo de experiencia de la muerte que honra a la persona que es y ha sido en su vida^".1

Alessandra Olanow es doula especializada en el final de la vida y autora de Hello Grief: Estaré a tu lado. Explica cómo una doula puede ser una presencia reconfortante y positiva:

"Las doulas están ahí para permitir a la persona moribunda ser quien es, y para permitirle ser algo más que viejo o enfermo. Una doula escucha profundamente las preocupaciones, los miedos, las esperanzas y las historias de vida del moribundo y de sus seres queridos para aportarles paz al final de la vida."

Hay muchas cosas que una doula puede hacer, incluyendo:

• Ser un compañero y una fuente de consuelo.

• Ofrecer apoyo emocional a la persona cuidada y a sus seres queridos.

• Mantén conversaciones que ayuden a que la muerte parezca menos aterradora y solitaria.

• Proporcionar apoyo práctico: por ejemplo, pasear al perro, proporcionar cuidados, preparar comidas y hacer recados.

• Ser un punto de contacto para los demás equipos asistenciales.

• Permitir a los cuidadores familiares tomarse un descanso.

• Defender los deseos del receptor de los cuidados: por ejemplo, asegurarse de que se siguen los rituales religiosos o culturales deseados durante el final de la vida o después de la muerte.

Las doulas pueden visitar a las personas en casa o en un centro como un hospicio o una residencia de ancianos. Alessandra trabaja como voluntaria en la planta de cuidados paliativos de un hospital de Nueva York. Añade que formarse como doula al final de la vida le ha ayudado a apreciar la vida: "Solía evitar pensar en la muerte y en morir; era algo que me daba miedo. Ahora elijo vivir mi vida sabiendo que cada día es un regalo".

Consejos de Alessandra para superar una pérdida

Si su ser querido se acerca a la muerte, una doula para el final de la vida no tiene por qué desaparecer en el momento en que haya fallecido. También pueden apoyarle en su duelo, ofreciéndole orientación y consuelo.

Alessandra comparte este consejo de su experiencia ayudando con el duelo: "Permítase el tiempo y el espacio que necesite sin expectativas. Existe la idea errónea de que el duelo tiene un calendario y que hay una forma determinada de vivirlo. Pero no es así. Cada uno vive el duelo a su propio ritmo y eso está bien.

"Puede ser útil tener una salida creativa para expresar los abrumadores sentimientos de pérdida. Cuando perdí a mi madre, empecé a dibujar mis sentimientos; esos dibujos se convirtieron en mi libro, Hello Grief. Espero que ayude a otros a procesar su propio duelo".

Para saber más

1. Asociación internacional de doulas para el final de la vida: ¿Qué es una doula al final de la vida?