Lo que debe saber sobre los cuidados al final de la vida

Saber cuál es la mejor manera de gestionar los cuidados al final de la vida de un ser querido es una cuestión delicada en un momento en que la más pequeña de las decisiones puede parecer abrumadora. Los equipos de cuidados paliativos ofrecen apoyo y asesoramiento durante este proceso a las personas (y sus familias) que viven con una enfermedad incurable, cuando están muriendo y en duelo.

Los cuidados paliativos se utilizan a menudo como término genérico, considerando "final de la vida" el último año de vida. Implican pensar en lo que es importante para cada persona (atención individual y holística), evaluar y tratar los síntomas físicos (por ejemplo, dolor, falta de aire, enfermedad), así como proporcionar apoyo espiritual (significado y conexión con los demás), preocupaciones sociales (quién eres y qué haces) y cuestiones emocionales y psicológicas (tus sentimientos y cómo los gestionas).

Jennie y Gib

Gib estuvo ingresado en el hospicio de St Ann en Heald Green, Cheshire, en 2015, tras una batalla de dos años contra el cáncer.

"Mi guapísimo Gib tenía 41 años cuando falleció tras luchar valientemente contra el cáncer todo el tiempo que pudo", cuenta su compañera Jennie. "Los dos teníamos ideas preconcebidas sobre los cuidados paliativos y al principio Gib era muy reacio a ir. Al fin y al cabo, la gente se muere allí y yo pensaba que sería horrible. Sin embargo, cuando fui a echar un vistazo, el personal era increíble y las habitaciones familiares eran preciosas. Volví a casa y le dije a Gib que no había de qué preocuparse".

Jennie tiene dos hijas, Phoebe y Lila, que entonces tenían seis y dos años. "Yo no podría haber cuidado de Gib como lo hizo el equipo del hospicio en esas últimas semanas", continúa. "Tener a Gib en casa mientras se moría e intentar que la vida de las niñas fuera lo más normal posible habría sido muy difícil".

"El final de la vida de Gib podría haber sido una experiencia muy distinta, pero el hospicio les permitió conservar recuerdos más positivos de él. Las enfermeras captaron muy pronto su sentido del humor y bromeaban un poco con él cuando podía hablar. Siempre fueron respetuosas, pero nunca pesimistas", añade.

Selección de pacientes para Cuidados al final de la vida

Salud de los mayores

Cuidados al final de la vida: apoyo médico, emocional y espiritual

Los cuidados al final de la vida pueden ser variados, holísticos y llenos de amor. Analizamos dos servicios de atención al final de la vida -hospicios y doulas- que muestran cómo pueden atenderse las necesidades médicas, emocionales y espirituales en distintos entornos.

por Amberley Davis

Opciones asistenciales

Los cuidados paliativos los prestan equipos sanitarios y sociales en hospitales, residencias y hospicios, así como en la comunidad y en los domicilios de las personas. El tipo de cuidados se basa en las necesidades individuales, que pueden cambiar con el tiempo.

Carole Walford, directora clínica de Hospice UK, explica: "La gente suele pensar que los hospicios o los equipos especializados en cuidados paliativos son los únicos servicios, pero los cuidados paliativos y al final de la vida tienen que ver con un enfoque de la atención, además de con un servicio concreto en sí."

La derivación se rige por criterios y directrices locales, pero suele basarse en el lugar de residencia de la persona, quién es su médico de cabecera y cuáles son sus necesidades de cuidados paliativos.

"Por ejemplo, alguien puede ver a una enfermera de cuidados paliativos en el hospital y cuando vuelve a casa es atendido por el médico de cabecera, las enfermeras comunitarias y los servicios sociales, además del equipo de cuidados paliativos", prosigue Walford.

¿Quién paga?

En el Reino Unido, los cuidados paliativos son proporcionados gratuitamente por los equipos de cuidados paliativos del NHS (incluidos varios hospicios del NHS) y por hospicios benéficos. Estas organizaciones benéficas reciben una parte de su financiación del NHS, pero dependen en gran medida del apoyo de las comunidades locales, incluidas donaciones y legados.

"Sin embargo, sabemos que los problemas económicos pueden ser un motivo de preocupación", reconoce Walford. "Por ejemplo, el impacto económico de ser cuidador o estar de baja por enfermedad. A veces las personas necesitan ingresar en una residencia, por lo que su situación económica puede ser relevante a la hora de determinar su contribución". Así que, aunque el apoyo, los cuidados o el ingreso en un hospicio o unidad de cuidados paliativos son gratuitos, una de las formas en que estos equipos pueden ayudar es asesorando sobre cuestiones económicas."

Planificación anticipada de la atención sanitaria

Una persona puede documentar de varias formas las decisiones que ha tomado sobre su atención futura o indicar quién puede hablar en su nombre en caso de incapacidad. El proceso ayuda a garantizar que reciban una atención médica coherente con sus valores, objetivos y preferencias.

"Esto se llama planificación anticipada de la asistencia", explica Walford. "Y sabemos por lo que nos cuentan las personas que poder pensar, discutir, decidir y documentar estas opciones y decisiones por adelantado puede ser útil".

La planificación anticipada de la asistencia sanitaria (PAA ) incluye el poder notarial duradero (LPA), las decisiones anticipadas (anteriormente conocidas como directivas anticipadas) y las declaraciones anticipadas. El Gold Standards Framework explica cómo gestionar el proceso en cinco sencillos pasos.

En algunas zonas del mundo, la planificación anticipada de la atención se conoce como planificación personalizada de la atención o atención anticipada, pero ACP es el término reconocido internacionalmente y utilizado en más de 40 países, y está en consonancia con la Ley de Capacidad Mental del Reino Unido de 2005.

Cuidados paliativos

El sector de los hospicios atiende cada año en el Reino Unido a más de 200.000 adultos y niños con enfermedades terminales o que limitan su vida. Los centros de cuidados paliativos ofrecen una amplia gama de servicios que van más allá de la atención hospitalaria, por ejemplo en el hogar o en guarderías, como clínicas de disnea, fisioterapia y terapia ocupacional. También ofrecen asesoramiento en caso de duelo, atención médica para controlar los síntomas y apoyo de trabajadores sociales.

Hospice UK cree en una ética de compasión y dignidad para el individuo en todos los entornos de cuidados paliativos.

"Al fin y al cabo, los cuidados paliativos tratan de cómo podemos, como sociedad, vivir bien hasta la muerte", afirma Walford. "Iniciativas como la campaña Morir Importa nos permiten, como sociedad, hacerlo fomentando conversaciones más abiertas sobre la muerte y la agonía y animando a la gente a hacer planes para el final de la vida."

Jennie añade: "El equipo de cuidados paliativos hizo que todo fuera lo menos doloroso posible para todos nosotros, desde las grandes decisiones hasta las cosas más pequeñas que realmente marcaron la diferencia. Para cualquiera que se encuentre en una situación similar, es horrible tener que pasar por esto, pero hay tanto apoyo increíble ahí fuera que puede ayudarte a superarlo."