Viviendo con el VIH desde el nacimiento

En aquel entonces

Los bebés nacidos de madres seropositivas no solían sobrevivir mucho tiempo hasta que la investigación médica desarrolló un tratamiento innovador en la década de 1980. Este medicamento, entonces conocido como terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA) y ahora simplemente llamado TAR, revolucionó el manejo de las personas seropositivas.

"No había tratamiento en los primeros días," dijo Dr Pat Tookey quien solía gestionar el Estudio Nacional de VIH en el Embarazo y la Infancia (NSHPC). "Los bebés solían aparecer con una enfermedad sintomática y morir."

La introducción de la terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA) significó que el riesgo de que una madre seropositiva transmitiera el virus a su bebé no nacido se redujo de Del 20-30% a menos del 1%. También significaba que los bebés con VIH positivo podían sobrevivir hasta la infancia e incluso hasta la adolescencia y más allá.

Capa de secreto

Este diverso grupo de jóvenes ha existido bajo un manto de secreto, su confidencialidad ferozmente protegida por los médicos.

La mayoría ahora están en su adolescencia tardía o en sus veintes y no muestran signos de ser menos saludables que sus compañeros. Algunos tienen la confianza suficiente para hablar sobre sus experiencias.

"Crecí diciendo muy raramente a las personas que era VIH positivo," dijo Andrew Pulsipher, quien a los 34 años se considera uno de los sobrevivientes perinatales de VIH más antiguos. "Solo unos pocos miembros de la familia fuera de nuestra familia inmediata y un par de amigos cercanos lo sabían. Esto era para permitir una infancia lo más normal posible para mí."

Esto creó varias dificultades. A los niños no se les decía su diagnóstico hasta que comprendían la importancia de la confidencialidad, lo cual podía ser tan tarde como a los 8 o 9 años. Los padres tenían que idear formas innovadoras de darles la medicación sin decirles para qué era.

Resentimiento

Es comprensible que algunos niños crecieran resentidos por la gran cantidad de tabletas que tenían que tomar día tras día y se hartaran de los efectos secundarios.

"Es como si tuviera que tomar siete pastillas", dijo el joven de 21 años Siomara Cruz.. "Si los tomo por la mañana, cuando llego al trabajo estoy listo para empezar. Pero luego lo intento por la noche, y no puedo dormir porque me siento muy mal."

Otros entraron en un período de negación en el que solo querían llevar una vida normal. Los medicamentos eran un recordatorio constante de su condición. Estos factores los llevaron a dejar de tomar la medicación cuando tenían más autonomía sobre sus vidas.

Otra complicación es el riesgo sexual. Las personas nacidas con VIH deben considerar cómo informar a sus posibles parejas sexuales que tienen una infección de transmisión sexual, incluso si nunca han sido sexualmente activas antes. Esto a menudo ocurre en un momento en que están perdiendo contacto con los pediatras que los han cuidado toda su vida, y están transferido a servicios para adultos.

Esperanza para el futuro

No todas las personas nacidas con VIH lo ven como una experiencia negativa. Martha, de 20 años, dijo que se le abrieron muchas oportunidades. "He hablado en tres conferencias internacionales sobre el SIDA, presentado en tres asociaciones de VIH infantil (CHIVA) conferencias, he conocido a diputados, he sido mentor para otros jóvenes nacidos con VIH y he escrito artículos para revistas Positively UK (un grupo de apoyo dirigido por pares para personas con VIH en todo el Reino Unido)."

En algunos aspectos, el futuro es optimista. El Programa de Detección de Enfermedades Infecciosas en el Embarazo del NHS (IDPS) ha resultado en una caída dramática en el número de bebés nacidos con VIH. Se logró un nuevo récord mínimo en 2012-2014, TLa proporción de mujeres embarazadas que transmiten el virus a sus bebés fue del 0.27%, con solo siete bebés infectados nacidos en este período de mujeres diagnosticadas con VIH.

Al mismo tiempo, se ha informado que un niño que recibió ART cuando era bebé, seguido de un tratamiento intermitente, está en remisión a largo plazo.

"Sí plantea la interesante noción de que tal vez el tratamiento no sea para toda la vida," dijo Linda-Gail Bekker, presidente de la Sociedad Internacional del SIDA. "Pero claramente es un fenómeno raro."

No importa qué avances se desarrollen en el campo médico en el futuro, el mayor cambio debe provenir de la actitud de la sociedad hacia las personas seropositivas. Las personas nacidas con VIH reflejan el mismo perfil poblacional que las personas seronegativas. No quieren ser definidos por su estado serológico. Comparten las mismas esperanzas, sueños y aspiraciones. Quieren enamorarse, tener una familia y lograr seguridad financiera.

Si la sociedad pudiera ver la positividad al VIH al mismo nivel que otras condiciones a largo plazo como la diabetes y la hipertensión, esto ayudaría a eliminar el estigma y permitiría a las personas acceder al apoyo que necesitan y llevar una vida lo más normal posible.

Príncipe Harry, lanzando la campaña #FeelNoShame en 2014 con las cantantes Nicole Scherzinger y Paloma Faith, dijo que a través de la educación esperaba mejorar la conciencia sobre la enfermedad con un objetivo global de poner fin a la epidemia de SIDA para 2030.

"El VIH necesita ser tratado exactamente igual que cualquier otra enfermedad," dijo él, "y entre nosotros, con suerte, podemos erradicar el estigma y dar a estos jóvenes la oportunidad de levantarse."