Vivir con el VIH desde el nacimiento

En su día

Los bebés de madres seropositivas no solían sobrevivir mucho tiempo hasta que la investigación médica desarrolló un tratamiento innovador en la década de 1980. Este medicamento -conocido entonces como terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA) y ahora denominado simplemente TAR- revolucionó el tratamiento de las personas seropositivas.

"Al principio no había tratamiento", explica el Dr. Pat Tookey, que dirigía el Estudio Nacional del VIH en el Embarazo y la Infancia (NSHPC). "Los bebés solían aparecer con una enfermedad sintomática y morían".

La introducción de la TARGA significó que el riesgo de que una madre seropositiva transmitiera el virus al feto se redujo del 20-30% a menos del 1%. También significó que los bebés seropositivos podían sobrevivir hasta la infancia y, de hecho, hasta la adolescencia y más allá.

Capa de secreto

Este variado grupo de jóvenes ha existido bajo un manto de secretismo, su confidencialidad ferozmente protegida por los médicos.

La mayoría son ahora adolescentes o veinteañeros y no muestran signos de estar menos sanos que sus compañeros. Algunos tienen la confianza suficiente para hablar de sus experiencias.

"Crecí sin contarle a nadie que era seropositivo", dice Andrew Pulsipher, que a sus 34 años es uno de los supervivientes perinatales del VIH de más edad. "Sólo lo sabían unos pocos familiares fuera de nuestra familia inmediata y un par de amigos íntimos. Así pude tener una infancia lo más normal posible".

Esto creaba varias dificultades. A los niños no se les comunicaba su diagnóstico hasta que comprendían la importancia de la confidencialidad, lo que podía ocurrir tan tarde como a los 8 o 9 años. Los padres tenían que idear formas innovadoras de darles la medicación sin decirles para qué servía.

Resentimiento

Es comprensible que algunos niños crecieran resentidos por la gran cantidad de comprimidos que tenían que tomar día tras día y se hartaran de los efectos secundarios.

"Son como siete pastillas las que tengo que tomar", dice Siomara Cruz, de 21 años. "Si las tomo por la mañana, cuando llego al trabajo estoy a punto de tirarme al suelo. Pero luego lo intento por la noche, y no puedo dormir porque estoy muy enferma".

Otros entraron en un periodo de negación en el que sólo querían llevar una vida normal. Los fármacos eran un recordatorio constante de su enfermedad. Estos factores les llevaron a dejar la medicación cuando tuvieron más autonomía sobre sus vidas.

Otra complicación es la asunción de riesgos sexuales. Las personas que nacen con el VIH tienen que plantearse cómo decir a sus parejas sexuales previstas que tienen una infección de transmisión sexual, aunque nunca antes hayan sido sexualmente activas. Esto suele ocurrir en un momento en que pierden el contacto con los pediatras que les han atendido toda la vida y son trasladados a servicios para adultos.

Esperanza para el futuro

No todas las personas que nacen con el VIH lo ven como una experiencia negativa. Martha, de 20 años, dice que se le abrieron muchas oportunidades. "He hablado en tres conferencias internacionales sobre el sida, me he presentado en tres conferencias de la Asociación Infantil contra el VIH(CHIVA), me he reunido con parlamentarios, he sido mentora de otros jóvenes nacidos con el VIH y he escrito artículos en revistas para Positively UK (un grupo de apoyo dirigido por iguales para personas seropositivas de todo el Reino Unido)."

En algunos aspectos, el futuro es optimista. El programa de cribado de enfermedades infecciosas en el embarazo (IDPS, por sus siglas en inglés) del Servicio Nacional de Salud (NHS ) ha dado lugar a un descenso espectacular del número de bebés nacidos con VIH.La proporción de mujeres embarazadas que transmiten el virus a sus bebés fue del 0,27%, con solo siete bebés infectados nacidos en este periodo de mujeres diagnosticadas con VIH.

Al mismo tiempo, se ha informado de que un niño que recibió terapia antirretrovírica cuando era bebé, seguida de tratamiento intermitente, se encuentra en remisión a largo plazo.

"Plantea la interesante idea de que quizá el tratamiento no sea para toda la vida", afirmó Linda-Gail Bekker, presidenta de la Sociedad Internacional del Sida. "Pero está claro que es un fenómeno poco frecuente".

Independientemente de los avances que se desarrollen en el campo médico en el futuro, el mayor cambio tiene que venir de la actitud de la sociedad hacia las personas seropositivas. Las personas que nacen con el VIH reflejan el mismo perfil de población que las personas seronegativas. No quieren que se les defina por su estado serológico. Comparten las mismas esperanzas, sueños y aspiraciones. Quieren enamorarse, tener una familia y alcanzar la seguridad económica.

Si la sociedad fuera capaz de equiparar la seropositividad a otras enfermedades de larga duración, como la diabetes o la hipertensión, se eliminaría el estigma y se permitiría a las personas acceder al apoyo que necesitan y llevar una vida lo más normal posible.

El príncipe Harry, que lanzó la campaña #FeelNoShame en 2014 con las cantantes Nicole Scherzinger y Paloma Faith, dijo que a través de la educación esperaba mejorar la concienciación sobre la enfermedad con el objetivo mundial de acabar con la epidemia de sida para 2030.

"El VIH debe tratarse exactamente igual que cualquier otra enfermedad", afirmó, "y entre todos esperamos poder erradicar el estigma y dar a estos jóvenes la oportunidad de levantarse".