Cómo afrontar el aislamiento después de un derrame cerebral

Elizabeth Kiss se estaba preparando para la boda de su primo cuando sufrió un derrame cerebral. En el hospital, los médicos le dijeron que esperaban que tuviera que quedarse seis semanas y entrar en rehabilitación por el derrame. Para sorpresa de todos, se fue a casa después de solo dos semanas, y ya podía caminar y hablar cuando se fue.

"No sabía dónde encajaba"

Kiss, que tenía 13 años en ese momento, se recuperó durante las vacaciones de verano y regresó a la escuela a tiempo parcial. Pero al regresar, su vida social cambió drásticamente. "Todos eran o muy comprensivos, o no sabían cómo tratarme y no me hablaban. Perdí bastantes amigos en ese tiempo porque no sabía dónde encajaba debido a lo que sucedió."

Las personas que sufren un derrame cerebral generalmente no están a punto de presentar sus exámenes de GCSE, pero para más de un millón de personas que lidian con los efectos de un derrame cerebral, el aislamiento es una experiencia casi universal, independientemente de su demografía. Sufrir un derrame cerebral a menudo afecta la forma en que te mueves y hablas, haciéndote destacar no solo de la forma en que eras, sino también en público. Algunas personas pueden perder su capacidad para trabajar o participar en sus actividades diarias o sociales normales, aislándolas de los demás.

A informe de la Stroke Association last year found that only 60% of survivors in the East Midlands, the South West and the East of England were satisfied with the support they got, and people in Northern Ireland, Scotland and Wales reported that support was even worse there.

Los recortes en los presupuestos locales del NHS y de atención social han dejado a muchas personas luchando por acceder a servicios y apoyo después de un accidente cerebrovascular, y las fuerzas laborales de salud y atención social mermadas no pueden apoyarlos. Para aquellos que enfrentan la vida después de un accidente cerebrovascular, se necesita mucha más inversión.

Enfrentando la soledad

Kiss perdió el movimiento en su lado izquierdo y descubrió que realmente no le gustaba la forma en que el derrame cerebral afectó su voz. "Mi voz era muy monótona por un tiempo. No quería hablar," explica. "Hacía señales con las manos - pulgar hacia arriba, pulgar hacia abajo - movía mucho la cabeza. Era muy agotador hablar."

She recalls feeling that when she was with friends, it would 'bring the mood down', that people were 'looking after her'. She also found that the stroke, and coping with the stroke, gave her cambios de humor. She became deprimido, y su confianza se desplomó. "Simplemente no quería levantarme de la cama y me negaba a ir a la escuela, diciendo 'No quiero estar aquí'", dice Kiss.

When she felt stressed or lonely, Kiss found that listening to music and walking her dogs helped her cope. She saw a consejero during the depression, and says that going to a support group for people who needed to build their confidence helped her 'massively'.

Kiss, now 18, is currently studying for a diploma in art and design and is thinking of going on to an apprenticeship. She works as an ambassador for the Stroke Association, y dice que conocer a otros jóvenes a través de la organización benéfica que habían pasado por un derrame cerebral la hizo sentir menos sola. Dice que ella y su familia ahora pueden mirar atrás a su recuperación con sentido del humor.

Buscando apoyo

Jennifer Crow es una terapeuta ocupacional especialista clínica en accidentes cerebrovasculares en el Imperial College Healthcare NHS Trust. Ella dice que experiencias como las de Kiss son muy comunes. "Un sobreviviente de un accidente cerebrovascular de 23 años con el que trabajo ya no socializa con amigos porque se siente avergonzado y apenado por haber tenido un accidente cerebrovascular.

"Otro sobreviviente de un derrame cerebral me contó que después de asistir a una boda recientemente, se sintió tan agotado que durmió un día entero después. El mismo hombre también ha dejado de ir a su pub local porque tiene miedo de que alguien pueda derribarlo accidentalmente."

Terapeutas ocupacionales

Crow dijo que los terapeutas ocupacionales (TO) pueden ayudar con el aislamiento. Pueden hacer una derivación a un terapeuta comunitario para ofrecer 'exposición gradual' a entornos concurridos y practicar la movilidad al aire libre. También pueden identificar servicios locales de acompañamiento a los que la persona puede acudir.

OTs put stroke survivors in touch with local stroke support groups run by organisations such as Headway, Stroke Association or the NHS for in-person meetings or phone support. If you have a stroke, the DVLA rules that you cannot drive for a month after the event, so OTs can reduce the impact of this temporary ban by providing the person with a list of wheelchair-accessible cab companies or Dial-A-Ride that the person can use during the licence suspension.

Mantenerse social

En casa, los sobrevivientes de un derrame cerebral pueden conectarse con otros en línea registrándose en el nuevo sitio web de The Stroke Association, 'My Stroke Guide'. En particular, la sección de 'Foros' es un buen lugar para hacer preguntas o escribir sobre las frustraciones específicas que se enfrentan después de un derrame cerebral.

Y, como mencionó Kiss, pasar tiempo con otras personas que también han experimentado un derrame cerebral puede crear un sentido de conexión. Indicar a amigos y familiares información que les ayude a entender el derrame cerebral puede ayudarles a apoyarte y comprender tus necesidades.