Discapacidad en la infancia

¿Cuáles son las distintas discapacidades en los niños?

Este artículo le dará una visión general de algunas de las cuestiones relacionadas con el niño discapacitado. Se trata de un tema amplio: siga los enlaces para obtener más detalles sobre cada uno de los temas. Sin embargo, antes de abordar estas cuestiones, es importante establecer el significado de ciertos términos:

• Deficiencia: es una pérdida o anomalía de la fisiología o de una estructura anatómica. En el modelo médico, puede compararse con la etiología, por ejemplo, un globo ocular largo.

• Discapacidad: es una restricción o pérdida de capacidad debida a un impedimento para realizar una actividad de una manera o en un rango considerado normal para un ser humano de esa etapa de desarrollo. En el modelo médico, sería la patología, por ejemplo, la miopía.

• Minusvalía: es la desventaja para un individuo, derivada de una discapacidad, que limita o impide la consecución de los objetivos deseados (una discapacidad no compensada). Puede asimilarse a la presentación clínica, por ejemplo, una agudeza visual deficiente. Obsérvese que la desventaja puede ser algo relativo, derivado de las barreras (por ejemplo, actitudinales, físicas, sociales) que afectan a las personas con deficiencias y/o mala salud. ¹ Así pues, utilizando nuestro ejemplo, la deficiencia visual puede superarse con gafas.

• Problemas de aprendizaje ² - antiguamente se denominaba deficiencia mental o retraso mental. Puede dividirse en dos grupos:
  

  • A un niño con dificultades generales de aprendizaje le resulta más difícil aprender, comprender y hacer cosas en comparación con otros niños de su misma edad. El grado de discapacidad puede variar mucho.

  • Un niño con un trastorno específico del aprendizaje encuentra difícil una cosa concreta, pero se desenvuelve bien en todo lo demás, por ejemplo, tiene dificultades para leer.

• Necesidades educativas especiales: este término se acuñó por primera vez en 1981 e incluye a los niños con dificultades de aprendizaje, que pueden ser consecuencia de una discapacidad física o sensorial, un problema emocional o de comportamiento o un retraso en el desarrollo. La prestación especial es lo que una autoridad educativa proporciona para satisfacer las necesidades especiales.

Al considerar el retraso del desarrollo y la posible discapacidad del niño, conviene recordar que el desarrollo no avanza de forma lineal, sino en etapas desiguales. Cada etapa abrirá posibilidades para otras "corrientes" de desarrollo (así, si la motricidad gruesa era un poco lenta, puede haber estado ocultando un desarrollo más avanzado de la motricidad fina). Estas "corrientes" -aunque todas están interrelacionadas- se desarrollan a ritmos diferentes y, en un niño por lo demás normal, es útil recordárselo a uno mismo y a los padres una vez que se han excluido otras afecciones más preocupantes.

Además, la salud general del niño contribuye a su desarrollo global. Así, por ejemplo, las repetidas ausencias escolares debidas a infecciones torácicas en un niño con fibrosis quística deberán tenerse en cuenta a la hora de considerar su aparente retraso en la lectura.

Por último, no hay que olvidar el cuadro familiar más amplio: un niño que camina despacio es menos preocupante en una familia de niños que caminan despacio, aunque es importante no dejar que los antecedentes familiares sean demasiado tranquilizadores como para pasar por alto un diagnóstico.

¿Qué incidencia tienen las discapacidades en los niños?(Epidemiología)

La discapacidad infantil es una nueva prioridad sanitaria mundial. Para responder a la necesidad de disponer de información comparable a escala internacional sobre la frecuencia y la situación de los niños con discapacidad, UNICEF introdujo el test de las Diez preguntas sobre discapacidad.^{3 4} Los niños y jóvenes con discapacidad constituyen entre el 4 y el 6,5% de la población en muchos países.⁵

En el Reino Unido, el 9% de los menores de 18 años son discapacitados.⁶ utilizando una definición gubernamental. La definición consiste en si la persona padece una afección o enfermedad física o mental que ha durado o se prevé que dure 12 meses o más y si la afección y/o enfermedad reduce su capacidad para realizar las actividades cotidianas. Una persona que responde afirmativamente a ambas preguntas se considera discapacitada.

Es difícil encontrar cifras de prevalencia históricas comparables, pero parece que la incidencia de la discapacidad entre niños y adolescentes ha aumentado en los últimos treinta años:

• Se debe, al menos en parte, a los avances médicos y sociales que permiten sobrevivir a los niños gravemente discapacitados, además de prolongar su esperanza de vida.

• También han aumentado las tasas de diagnóstico de la mayoría de las afecciones que causan discapacidad infantil. Por ejemplo, los trastornos del espectro autista (TEA) están ahora mucho más reconocidos y diagnosticados que hace treinta años, aunque parece probable que su prevalencia global no haya cambiado realmente.⁷

• También es probable que se haya producido un aumento de las notificaciones de discapacidad gracias a un mayor conocimiento entre la población general y los profesionales de la medicina, la enseñanza y la asistencia social.

Presentación de discapacidades

Las discapacidades pueden manifestarse de diversas maneras:

• Antenatalmente o al nacer si hay anomalías físicas.

• En el primer año de vida en caso de discapacidad motora o de aprendizaje grave.

• En el segundo o tercer año de vida en caso de dificultades moderadas de aprendizaje, trastorno del lenguaje o autismo.

• Tras un traumatismo craneal.

Gama de discapacidades

Es evidente que existe un amplio espectro de discapacidades que pueden afectar a los niños. A grandes rasgos, pueden clasificarse en discapacidades físicas y de aprendizaje, aunque a menudo ambas se solapan.

Discapacidad física

Hay muchas discapacidades físicas que pueden afectar a los niños, como el retraso en la marcha, la sordera o las deficiencias visuales. La parálisis cerebral (PC) es la discapacidad física más frecuente en la infancia.⁸ Aproximadamente entre 2 y 3,5 de cada 1.000 niños nacen con esta afección en los países desarrollados. La parálisis cerebral engloba un amplio grupo de trastornos motores no progresivos secundarios a lesiones o anomalías cerebrales que aparecen en las primeras etapas del desarrollo. Los equipos de adaptación, como la movilidad eléctrica y la introducción de sistemas de comunicación aumentativa como el lenguaje de signos y los tableros con imágenes, pueden tener efectos impresionantes y generalizados en las habilidades sociales, lingüísticas y lúdicas, además de fomentar el movimiento independiente.

Hay otras afecciones que tradicionalmente no se consideran discapacidades, pero que son crónicas por naturaleza y, por tanto, pueden repercutir en el desarrollo del niño de forma más sutil (por ejemplo, por los días perdidos en la escuela, la incapacidad para participar plenamente en actividades físicas o la necesidad de tomar medicación con regularidad). Por ejemplo, el asma o la diabetes.

Problemas de aprendizaje

Puede deberse a factores genéticos, a una infección antes del nacimiento, a una lesión cerebral al nacer, a una infección cerebral, a una lesión cerebral después del nacimiento o a una razón desconocida.² De nuevo, hay una lista significativa de afecciones asociadas, siendo quizá la más conocida el síndrome de Down. Los efectos pueden ser de gran alcance, con problemas de habla y comunicación que pueden dar lugar a (o estar asociados con) problemas de comportamiento. Los problemas físicos asociados son frecuentes. El estigma asociado a algunas de estas enfermedades supone una carga adicional para una familia que ya tiene que hacer frente a importantes tensiones. Véase "Afrontar la discapacidad y las enfermedades crónicas", más adelante.

Tratamiento y gestión de una discapacidad

El desarrollo del niño discapacitado y sus futuras oportunidades en la vida, incluidas las de sus hermanos, dependen en gran medida del apoyo y los servicios que reciban el niño discapacitado y su familia durante los primeros años tras el diagnóstico.

• El diagnóstico es el primer paso a tener en cuenta en la gestión de estos casos. Un profesional superior debe adoptar un enfoque sensible. Algunos niños nunca recibirán un diagnóstico específico y tendrán una descripción más general, como "retraso global del desarrollo". Esto puede ser muy problemático para las familias, ya que el acceso a ayudas como las prestaciones puede estar supeditado a un diagnóstico concreto.

• La gestión médica puede realizarse en casa, en la comunidad o en el entorno hospitalario.

• Puede ser necesario el asesoramiento genético.

• Los niños con dificultades complejas pueden necesitar una aportación multiprofesional. Los miembros del equipo pueden ser un pediatra del desarrollo, un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional, un logopeda, un psicólogo, un profesor de necesidades especiales, un trabajador social y un visitador médico de enlace.

• La prestación de muchos servicios está organizada por los servicios sociales. Puede tratarse de guarderías preescolares, cuidado de relevo, ayuda a domicilio, asesoramiento sobre prestaciones y evaluación para recibir servicios al salir de la escuela.

• La educación es crucial, tanto sobre la naturaleza del problema como sobre las estrategias de gestión. Es posible que a las familias les espere un largo camino físico y emocional; deben sentirse implicadas en el proceso en todas sus fases y sólo podrán hacerlo si disponen de información suficiente y adecuada.

• Los organismos de voluntariado también pueden desempeñar un valioso papel de apoyo y suministro de información.

• Deben existir trabajadores clave que presten un apoyo continuo, faciliten la información necesaria, mejoren la comunicación y coordinen las intervenciones de varios organismos.

Afrontar la discapacidad y la enfermedad crónica

La reacción inicial

Cuando se espera un bebé, se espera que sea perfecto. A menos que se trate de una familia con antecedentes de afecciones genéticas, la reacción inicial de la familia puede ser similar a la de duelo:

• Conmoción y confusión.

• Miedo.

• Pérdida.

• Ira.

• Culpabilidad.

La forma en que se comunique la noticia influirá en la manera en que la familia asuma la situación y en su capacidad para afrontarla. Conviene recordar que la conmoción inicial puede hacer que los padres no sean receptivos a la información facilitada y que sea necesario darles la información varias veces antes de que puedan aceptarla.

Efectos en la familia

Habrá implicaciones importantes para toda la familia. Los padres tendrán que asumir mucha información nueva, además de tener que hacer frente a las dificultades emocionales de adaptarse a la noticia. También tendrán que enfrentarse repentinamente a la toma de decisiones importantes durante las distintas etapas de la enfermedad de su hijo. A medida que pase una etapa, habrá que seguir adaptándose emocional y prácticamente a la siguiente y habrá que tomar más decisiones. Con esto puede haber:

• Aislamiento social:
  "La discapacidad y la minusvalía se producen por cambios físicos y psicológicos de la persona discapacitada y por la respuesta de la sociedad ante ellos. La forma en que la sociedad ve a las personas con discapacidad puede agravar su condición".⁹
  

  • Los cuidados que necesita el niño pueden consumir mucho tiempo y ser agotadores, lo que da a los padres menos oportunidades de dedicarse a las actividades familiares normales. El entorno del niño también contribuye a su capacidad para participar en la vida.⁵ Las influencias sociales, legislativas y otras influencias externas ejercen una poderosa influencia en el día a día de las personas con discapacidad y sus familias.

  • Las necesidades del niño discapacitado pueden ser muy distintas a las de un niño sin discapacidad, por lo que hay menos que compartir con otros padres de niños de edad similar.

  • Las familias con hijos discapacitados también pueden sufrir actitudes negativas por parte de los demás, lo que conduce a la exclusión social de toda la familia, incluidos los hermanos.

  • La comunidad cultural a la que pertenece el niño puede dar respuestas diferentes a la discapacidad; los padres pueden tener que hacer frente a creencias negativas y estigmatizadoras adicionales sobre las causas de la discapacidad, además de gestionar la situación dentro de la familia.¹⁰

• Implicaciones financieras:
  

  • Los niños discapacitados tienen más probabilidades de vivir en la pobreza que los no discapacitados. Además, la pobreza aumenta el riesgo de que un niño tenga una deficiencia, por ejemplo, mayor riesgo de bebés con bajo peso al nacer entre las familias con bajos ingresos.

  • Los padres pueden tener más dificultades para mantener un empleo a tiempo completo.

  • La vivienda puede ser inadecuada para las necesidades del niño.

  • Aumenta el gasto en las necesidades básicas del niño. A ello se suma a menudo un mayor gasto en transporte y aparcamiento cuando se acude a varias consultas de profesionales sanitarios.

• Implicaciones para los hermanos:
  

  • Los efectos de un hermano gravemente enfermo o discapacitado pueden manifestarse de diversas maneras. Algunos niños se vuelven protectores y comprensivos. Otros pueden experimentar celos, vergüenza, sensación de abandono, de explotación (por ejemplo, tener que hacerse cargo de las tareas domésticas), culpa o miedo.

  • Los niños también sufren un duelo, que puede manifestarse de diversas maneras, dependiendo de la edad del niño. Por regla general, cuanto más pequeño es el niño, más fisiológica es la respuesta. Así, un niño pequeño puede dejar de comer, mientras que un niño mayor puede experimentar cambios de humor salvajes u optar por aislarse.

El desarrollo del individuo

La experiencia vital de la persona con su discapacidad se verá muy influida por sus propios atributos personales, su entorno familiar y social y el nivel de atención que reciba. Conviene recordar que puede haber mayores niveles de necesidad en momentos clave de la vida de la persona, como el inicio de la escuela, la pubertad...¹¹ y el abandono de los servicios infantiles.

Las necesidades educativas del niño serán un motivo de especial preocupación para los padres. Puede ser necesario un Plan de Educación, Salud y Atención (que sustituyó a las Declaraciones de Necesidades Educativas Especiales (NEE) en 2014).¹² y puede que haya que considerar una escolarización especial. Se ha demostrado que el apoyo del SNS a los niños que permanecen en la escuela ordinaria es valioso pero desigual, con un informe de Ofsted de 2021 que afirma que hay "diferentes interpretaciones y prácticas entre los profesionales, las escuelas y las autoridades locales tanto en la identificación como en la provisión de NEE" y que los recortes de financiación pueden afectar a la provisión de asistentes de enseñanza para aquellos con necesidades educativas especiales.¹³ La orientación nacional sigue siendo deficiente en ciertos aspectos y quienes participan en la educación del niño (profesores y personal asociado) se benefician de estrechos vínculos con el personal sanitario.

El pronóstico a largo plazo para estos niños sigue siendo variable, dependiendo de la naturaleza del problema. Algunos niños sufrirán un rápido deterioro físico y una muerte prematura; otros, como los que padecen parálisis cerebral (PC), llevarán consigo su discapacidad hasta la edad adulta. Algunas habilidades siguen aumentando; pocas se deterioran. Sin embargo, el comportamiento problemático tiende a permanecer igual, en el mejor de los casos, si no a deteriorarse y, del mismo modo, las deficiencias sociales no muestran mejoras en ausencia de una intervención intensiva.