Malas noticias

Las "malas noticias" se han definido como cualquier información que afecte negativa y seriamente a la visión que un individuo tiene de su futuro; que una noticia sea mala o no sólo puede estar en el ojo del que la ve.¹ La noticia puede ser un cáncer, pero también puede ser la enfermedad de Parkinson, la artritis reumatoide, la esquizofrenia, la psoriasis, la diabetes o cualquier otra enfermedad que altere la vida. También puede tratarse de un hijo con una enfermedad grave. Un estudio reveló que el 50% de los padres no estaban satisfechos con la forma en que se les informó sobre la sordera congénita de su hijo.²

Comunicar bien las malas noticias es una habilidad esencial para todos los médicos, ya que es algo que harán cientos, si no miles, de veces en su carrera profesional. Históricamente se le ha prestado poca atención en la formación médica.³ Sin embargo, esto está cambiando. Las habilidades de consulta en general y las habilidades específicas necesarias para dar malas noticias son ahora una parte fundamental del plan de estudios de la facultad de medicina. Se ha demostrado que una mala comunicación, sobre todo con los pacientes oncológicos, se asocia a peores resultados clínicos y psicosociales, como un peor control del dolor, una peor adherencia al tratamiento, confusión sobre el pronóstico e insatisfacción por no participar en la toma de decisiones.⁴ Para el clínico, las dificultades de comunicación conllevan una peor satisfacción laboral y mayores niveles de estrés, además de subyacer a una elevada proporción de quejas.

Los estudios sugieren que hay una serie de factores, aparte de los conocimientos deficientes, que pueden afectar a la capacidad de un médico para dar malas noticias con sensibilidad, como el agotamiento y la fatiga, las dificultades personales, las creencias conductuales y las actitudes subjetivas, como el miedo personal a la muerte.^{5 6} Una revisión sistemática y un metaanálisis han demostrado que la asistencia a un curso de formación en habilidades de comunicación tiene un efecto moderado sobre el comportamiento y las actitudes comunicativas, pero hay un vacío en la investigación, con pocos estudios que investiguen los resultados en los pacientes; se necesitan más estudios en la práctica clínica.⁷ La necesidad de formación puede no ser inmediatamente obvia para los profesionales sanitarios implicados.⁸

Dar malas noticias es una habilidad compleja ya que, además del componente verbal, también requiere la capacidad de reconocer y responder a las emociones del paciente, lidiando con el estrés que crean las malas noticias y aún así ser capaz de involucrar al paciente en cualquier decisión y mantener la esperanza donde puede haber poca. También es probable que se trate de una consulta triádica en la que estén presentes los familiares. SPIKES es un protocolo de seis pasos que ha demostrado mejorar la confianza de los médicos que lo utilizan cuando dan malas noticias a pacientes con cáncer:¹

• Prepararla entrevista.

• Evaluación de la percepcióndel paciente.

• Obtener la invitacióndel paciente, ya que rehuir la información es un mecanismo psicológico válido de afrontamiento.

• Dar conocimientose información al paciente.

• Abordar las emocionesdel paciente con una respuesta empática.

• Tener una estrategiay resumir.

Otros han elaborado vías similares diseñadas para ayudar al clínico, como el protocolo BREAKS.⁹

¿Es realmente una mala noticia?

• Lo que puede considerarse una mala noticia para el médico, puede no serlo para el paciente o sus padres.

• Los pacientes a los que se diagnostica la enfermedad de Parkinson temían padecer una enfermedad de motoneurona. Los pacientes con cáncer de colon tratable temían tener cáncer de páncreas.

• Los padres de niños con afecciones genéticas, como el síndrome de Down, a menudo afirman sentirse más disgustados y angustiados por el hecho de que el médico que les da el diagnóstico lo trate como una "mala noticia" que por el diagnóstico en sí.¹⁰

• Orientación de organizaciones creadas para padres de niños con síndrome de Down¹¹ dan los siguientes consejos para informar a los padres de su diagnóstico después del parto:

  • Procura que la madre esté acompañada de otro adulto cuando le informes del diagnóstico de su hijo.

  • Piense en su lenguaje corporal: es tan poderoso como lo que se dice.

  • No se anticipe ni prejuzgue: es común pensar que los padres sentirán que necesitan llorar la pérdida del hijo que esperaban; no siempre es así.

  • No asumas que un padre está en negación porque no reacciona con lágrimas o en estado de shock o de la manera que esperas.

  • Escuchar activamente.

  • Si no conoces las respuestas a sus preguntas, sé sincero e intenta averiguarlo.

  • Trátelos primero como padres y a su hijo como un bebé. No todas las conversaciones tienen que girar en torno al diagnóstico.

• Los diagnósticos prenatales deben darse de forma objetiva, con actitudes positivas hacia la enfermedad y sin juicios personales. Los diagnósticos postnatales deben ir precedidos de felicitaciones por el nacimiento del bebé y de la oportunidad de hablar o reunirse con otros padres.¹²

Preparar la consulta

• Lo ideal es dar las malas noticias en persona y no por teléfono. Puede ser conveniente pedir a un recepcionista que llame al paciente y concierte una cita.

• Es posible que al paciente le guste ir acompañado de su cónyuge o de alguien cercano. Los pacientes consideran que la noticia se ha dado con más sensibilidad cuando se sugiere que alguien les acompañe, ya que les avisa de que se prevé una conversación seria.⁴

• Asegúrate de disponer de tiempo protegido. Esto puede significar apagar pitidos o teléfonos móviles. Puede significar concertar una cita más larga de lo habitual. Si ocurre durante una consulta en la que se va con retraso, hágalo más tarde. Puede pedir al paciente que vuelva en un futuro próximo para hablar más del asunto, pero no parezca apresurado ni demasiado ansioso por seguir adelante. Para usted puede ser un día más de trabajo, pero para el paciente y su familia es un día crucial en sus vidas.

• Conozca los hechos con la mayor profundidad posible. Por ejemplo, el tipo exacto de tumor y su estadio, así como cuestiones más generales sobre la enfermedad. Esto se aplica no sólo al cáncer, sino a todas las enfermedades que entran en la categoría de malas noticias, incluida la insuficiencia cardíaca, una enfermedad que, según los pacientes, se comunica especialmente mal.⁴

• Cada vez más, en un SNS más fracturado, los médicos de cabecera se encuentran en una situación en la que tienen que informar a un paciente de malas noticias -por ejemplo, el resultado anormal de una exploración- sin un conocimiento adecuado de cuáles podrían ser los siguientes pasos y sobre el tratamiento y el pronóstico. En este caso, lo mejor es ser honesto y admitir las limitaciones de sus conocimientos, asegurándoles que los especialistas dispondrán de esa información.

• Es posible que piense que se trata de un momento tan íntimo que no desea que estén presentes un residente o un estudiante de medicina. Sin embargo, si pueden ser discretos, podría ser una importante oportunidad de aprendizaje. Del mismo modo, si puede grabar la consulta en vídeo de acuerdo con las normas para el análisis de consultas, podría ser una excelente herramienta de aprendizaje para usted y para los demás, pero la cuestión de obtener el consentimiento firmado puede hacerle sentir incómodo. La necesidad de formar a los jóvenes debe sopesarse con las necesidades de cada paciente.¹³ Haz lo que consideres adecuado para esa persona en ese momento.

Comunicación

• Estructure la consulta, utilizando uno de los protocolos mencionados anteriormente si le sirve de ayuda.

• Encuentre el punto de partida del paciente. Determinar lo que ya sabe y lo que le han hecho esperar.

• Utilice un lenguaje que el paciente entienda y déle muchas oportunidades de interrumpirle si quiere que le aclare algo. El nivel de comprensión dependerá de la educación del paciente, pero evite la jerga, los términos técnicos y las abreviaturas. Es frecuente que los pacientes se quejen de que el personal médico les ha hablado en un lenguaje que no entienden.

• Cortar y comprobar": hacer pausas y comprobar la comprensión; por ejemplo, preguntar al paciente si quiere repasar lo que va a decir a su cónyuge.

• Pensar en cómo hablan los amigos puede ser útil. El test "¿Habría dicho eso un amigo?" puede reducir la ansiedad y ayudarte a desarrollar un estilo de comunicación más sensible.¹⁴

• Una advertencia para prepararles puede ser útil. Un estudio ha demostrado que utilizar una negativa al dar malas noticias tiene un menor impacto emocional, por lo que puede ser mejor decir: "Me temo que la noticia no es buena" en lugar de "Me temo que es una noticia bastante mala".

• Considere cuántos detalles puede querer conocer el paciente. Lea las señales sutiles. En caso de duda, pregunte sin rodeos. Tenga en cuenta el nivel educativo. Un metaanálisis reveló que las mujeres, los pacientes jóvenes y los pacientes con un nivel educativo más alto querían recibir la máxima información posible.¹⁵ En comparación con los pacientes de los hospitales occidentales, los pacientes de los hospitales de Asia oriental preferían que sus familiares estuvieran presentes cuando recibían malas noticias. También se demostró que preferían menos que se hablara de su esperanza de vida que los pacientes occidentales.¹⁶ Es importante reconocer que las personas de distintos orígenes culturales pueden tener preferencias diferentes y que éstas deben tenerse en cuenta, aunque no deben hacerse suposiciones.

• Observe al paciente y vea cómo está afrontando la situación. Hay pruebas emergentes de que reducir la respuesta emocional de un paciente con sólo unas palabras de empatía puede mejorar su recuerdo de la información, por lo que hay que abordar su respuesta emocional antes de proporcionar más información médica.¹⁷ En concreto, hay que centrarse en tranquilizar al paciente y ofrecerle apoyo continuo con frases como: "Pase lo que pase, no le defraudaremos; no se quedará solo". "Estaré contigo hasta el final". "Estudiaremos tus opciones y trabajaremos juntos en esto".

• Los pacientes varían en cuanto a la sinceridad que desean; habrá que hacer una evaluación individual. Los pacientes perciben que hablar directamente representa honestidad y fiabilidad.⁴ Sea sincero sobre lo que no sabe.

• Como médico de cabecera, es posible que no pueda dar cifras exactas sobre las tasas de supervivencia, pero el paciente puede volver a preguntarle después de una consulta con el especialista. Asegúrese de que entienden la naturaleza del riesgo y la probabilidad y lo que significan estas cifras. Se tiende a interpretar cualquier tasa de supervivencia superior al 50% como una curación segura y cualquier tasa inferior al 50% como una muerte segura. Una tasa de curación del 95% significa que 1 de cada 20 personas morirá de la enfermedad. Una mortalidad del 80% significa que 1 de cada 5 personas sobrevivirá. No hay certeza sobre el resultado.

• La toma de decisiones éticas y el reconocimiento de la autonomía del paciente varían de un país a otro y de una cultura a otra, y es posible que deban tenerse en cuenta tanto en el caso de los pacientes no británicos como en el de los médicos de fuera del Reino Unido.^{18 19}

Conclusión de la consulta

• Si procede, explique lo que ocurre en la reunión multidisciplinar (MDT), ya que, de lo contrario, al paciente puede parecerle que simplemente se produce un retraso.²⁰

• Termine con un resumen y acuerde un plan para los siguientes pasos, incluida una nueva cita. No espere tratarlo todo en una sola consulta. Si ha habido mucha información que transmitir, habrá que repetirla o aclararla en el futuro.

• Si procede, informar a otros colegas implicados en la atención, incluidos los consultores.

Las consultas para "dar malas noticias" no suelen producirse todos los días, por lo que son una buena oportunidad para reflexionar e identificar futuras necesidades de aprendizaje.

Dar malas noticias es una experiencia emocional tanto para el médico como para el paciente, así que tómese un momento para reconocerlo antes de pasar a la siguiente consulta.

Evitar escollos

Hay trampas para incautos que deberían poder evitarse:

• No evite ver al paciente ni le deje esperando ansiosamente noticias. La anticipación puede ser peor que la peor realidad. Trata a los demás como te gustaría que te trataran a ti.

• Lee las notas. Infórmate bien antes de empezar.

• Necesitas intimidad y que no te interrumpan ni molesten.

• Sea objetivo pero comprensivo. Muéstrese siempre empático y sin prejuicios, independientemente de lo que piense sobre si el estilo de vida de la persona es responsable de su cirrosis o cáncer de pulmón.

• Si el paciente no parece estar superando la situación, prepárate para poner fin a la consulta. Esté atento a todas las señales, verbales o de otro tipo. Averigüe con el paciente si quiere dejar la conversación para más adelante, cuando se sienta preparado. Tal vez le gustaría que usted hablara con otra persona o que alguien le acompañara en la próxima reunión.

• Si le preguntan: "¿Cuánto me queda de vida?", tenga cuidado, porque es poco probable que acierte.

• Decir que no se puede hacer nada puede hacer que el paciente pierda toda esperanza; sea optimista pero no prometa el éxito ni nada que pueda no cumplirse.

• El material escrito puede ser útil.

• Ten en cuenta la legislación relativa al consentimiento. No se deje presionar por un familiar que le diga, por ejemplo: "Si es cáncer no debe saberlo o le mataría". Es su deber comunicar la información al paciente y es él quien debe decidir a quién quiere decírselo, si es que quiere decírselo a alguien. Si se le pide que hable de la enfermedad con una tercera persona interesada (por ejemplo, familiares o cuidadores que no sean los padres o tutores de un niño), debe contar con el consentimiento del paciente si está en condiciones de darlo.²¹

• Si el paciente "carece de capacidad" en virtud de la Ley de Capacidad Mental, usted debe actuar en interés del paciente. Debe tener en cuenta todos los factores, incluidas las opiniones de los cuidadores, las personas con poderes notariales duraderos, los representantes designados por el tribunal y cualquier persona que el paciente haya indicado previamente que debe ser consultada sobre sus opiniones.
  

Gestión de acontecimientos adversos²²

Tener que comunicar a un paciente o a su familiar que ha sido objeto de un acontecimiento adverso es una conversación difícil de mantener y de hacer bien. Los médicos tienen el deber de ser sinceros cuando las cosas van mal.

Utilizando habilidades similares a las utilizadas para dar malas noticias, asegúrese de presentar una disculpa oportuna y genuina; esto no constituye una admisión de responsabilidad. Facilite los hechos tal como se conocen y asegúrele que se está tomando la situación en serio. Ofrezca apoyo práctico y emocional y explique los pasos siguientes para mantener informada a la persona.

Sé objetivo. No culpe a nadie. Tome notas completas.