Cómo es estar en lista de espera para un trasplante de órganos

Lisa padece colangitis biliar primaria, una rara enfermedad autoinmune del hígado cuyos síntomas son ictericia y picor. Se la diagnosticaron por primera vez hace 11 años, tras el nacimiento de su hija, y hasta hace muy poco pudo controlar la enfermedad con medicación.

Por desgracia, su estado se deterioró y fue incluida en la lista de espera urgente para un trasplante de hígado en julio de 2018.

"No quería contarle nada a Lily sobre los resultados de las pruebas hasta que estuviera en la lista porque estaba todo muy en el aire", dice. "Pero ella me ha visto tomar pastillas toda la vida y ha reaccionado muy bien; se ha limitado a lidiar con ello".

La escasez de donantes

Lisa es una de las cerca de 6.000 personas que actualmente están en la lista de espera de trasplantes del Reino Unido. Aunque el número de trasplantes está aumentando -en 2017/18 se realizaron más que nunca-, sigue habiendo una necesidad urgente de más donantes. El año pasado, 411 personas murieron mientras esperaban un trasplante.

Según Anthony Clarkson, director interino de donación y trasplante de órganos de NHS Blood and Transplant, muchas de esas vidas se habrían salvado si más personas hubieran accedido a donar.

"Para las personas en lista de espera para un trasplante, se han agotado todas las demás opciones y un trasplante que les salve la vida es su única esperanza", explica. "Dependen de la increíble generosidad de una familia que apoya la donación de órganos en un momento de dolor diciendo "sí" a la donación de órganos".

Aunque estas personas presentan síntomas diferentes según su enfermedad, todas experimentan la tensión de esperar para saber si recibirán una llamada. Algunos recibirán un trasplante en pocas horas, pero otros pueden esperar décadas.

NHS Blood and Transplant gestiona el Registro de Donantes de Órganos del NHS y el Registro Nacional de Trasplantes, lo que les permite emparejar a los donantes adecuados con las personas que esperan un trasplante. En la mayoría de los casos, la donación tiene lugar tras el fallecimiento del donante, aunque en algunas circunstancias es posible donar en vida.

Cómo apoyar la donación de órganos

Dado que sus órganos y tejidos sólo pueden utilizarse con su consentimiento, hay un par de pasos que debe seguir si desea donarlos. En primer lugar, puede inscribirse en el Registro de Donantes de Órganos del SNS, un proceso sencillo que no le llevará más de dos minutos. En segundo lugar, comunique sus deseos a un familiar o amigo íntimo.

"Si quieres ser donante de órganos, necesitas el apoyo de tu familia. Decirle a tu familia lo que quieres facilita las cosas en un momento difícil", dice Clarkson.

Aunque hay escasez de donantes de todos los orígenes, es especialmente necesario que haya más personas negras y asiáticas que apoyen la donación.

"Los órganos se emparejan por grupo sanguíneo y tipo de tejido, y las personas del mismo origen étnico tienen más probabilidades de ser compatibles. Una de cada cinco personas que murieron en la lista de espera de trasplantes el año pasado pertenecía a una minoría negra, asiática o étnica", afirma Clarkson.

También se necesitan donantes de más edad. De las personas que se inscribieron en el Registro de Donantes de Órganos del SNS el año pasado, sólo el 27% tenía más de 50 años. Sin embargo, de las personas que fallecen en circunstancias en las que pueden ser remitidas para donación, el 72% pertenece a esta franja de edad.

Salvar y cambiar vidas

Actualmente, el gobierno británico está estudiando una legislación de "exclusión voluntaria" para la donación de órganos. Esto significaría que todo el mundo sería considerado donante potencial, a menos que haya declarado específicamente lo contrario o pertenezca a uno de los grupos excluidos. El motivo es claro: a pesar del abrumador apoyo público a la donación de órganos (el 82% afirma que consideraría donar sus órganos), sólo el 37% de la población británica se ha registrado.

El nuevo sistema, que se asemejaría al que ya existe en Gales, podría implantarse en abril de 2020.

"Apoyamos toda actividad que aumente la disponibilidad de órganos donados para trasplantes que salvan vidas y acogemos con satisfacción el compromiso del Gobierno con la donación de órganos", afirma Clarkson. "NHS Blood and Transplant trabajará con el Gobierno para garantizar que cualquier cambio se aplique con éxito. Sea cual sea el sistema implantado, siempre será importante que la gente hable con su familia sobre la donación de órganos."

Lisa, que pertenece al grupo sanguíneo O positivo, no ha recibido ninguna llamada de trasplante hasta ahora. Sin embargo, se mantiene positiva en un momento innegablemente difícil.

"Estaba bien, mucho más fuerte mentalmente, después de la segunda ronda de evaluaciones, cuando hablas con la gente con más detalle sobre lo que significan todos los resultados", dice.

Historias como la suya dejan claro que inscribirse en el registro de donantes de órganos no es ni mucho menos una decisión trivial. De hecho, al donar tus órganos cuando fallezcas, podrías salvar o transformar la vida de hasta nueve personas, y ayudar a aún más gente donando tejidos.

"Sólo pedimos a la gente que se haga esta pregunta: Si aceptarías un órgano si lo necesitaras, ¿no deberías estar dispuesto a donarlo?", dice Clarkson.