Vivir con una enfermedad neuronal motora - La historia de Louise

"Como médico que ha atendido a muchas personas con EMN, esta enfermedad era mi mayor temor". - Dra. Louise Jordan, de Derbyshire.

¿Qué es la enfermedad de la motoneurona?

La enfermedad de la motoneurona, o EMN, es una enfermedad que daña progresivamente los nervios que hacen que los músculos se muevan. Para los 5.000 adultos del Reino Unido con ^EMN1, los síntomas se desarrollan rápidamente y acaban siendo mortales.

Pero para quienes padecen EMN, la vida no termina tras el diagnóstico, como demostró Louise, de Derbyshire. En junio de 2023, tuvimos el privilegio de hablar con Louise, una dedicada defensora del apoyo y la investigación de la EMN hasta el final, que estaba deseosa de compartir su historia, concienciar y apoyar la investigación para encontrar una cura.

La historia de Louise

Desde la creación de la organización benéfica Helen's Trust y la participación en el llamamiento 7 historias de Rob Burrow hasta los paseos patrocinados, maratones, conciertos y mañanas de café, Louise y su pareja, hijos, amigos y colegas aportan su granito de arena para mejorar los cuidados y financiar la investigación.

Louise Jordan supo desde muy pequeña que quería ser médico: "Creo que me influyó nuestra propia consulta de medicina general de Epsom, sólo para mujeres -algo muy inusual en los años sesenta- y, por supuesto, la película MASH".

La médica de cabecera se trasladó a Peak District y crió a sus dos hijos, Sam y Fin, con su marido Nigel, hasta que este falleció tristemente de un tumor cerebral en 2011.

"Era un hombre maravilloso y se le echa mucho de menos. Estoy muy contenta de haber podido cuidarle en casa. He tenido la increíble suerte de volver a encontrar el amor en mi compañero Rob. Llevamos juntos ocho años y tenemos seis hijos entre los dos".

En 2021, su vida dio un vuelco cuando le dijeron que tenía EMN. Aquí nos cuenta su historia.

Louise y su compañero Rob

Notar que algo iba mal

"Durante la pandemia de COVID-19 en 2020 trabajé como médico de cabecera a tiempo completo. A principios de verano, noté cierta dificultad para hablar, pero lo achaqué a la agotadora carga de trabajo provocada por la pandemia. Como mi habla se volvía más arrastrada, consulté a un colega de mi difunto marido que se puso a investigarlo en septiembre de 2020.

En octubre de 2021, me dijo que creía que padecía una forma de EMN llamada esclerosis lateral primaria (ELP). Para esas Navidades, había perdido por completo la capacidad de hablar y tenía algunas dificultades para tragar".

Ser diagnosticado después de 12-18 meses

"Como médico que ha atendido a muchas personas con EMN, esta enfermedad era mi mayor temor, ya que sabía demasiado sobre lo sombrío del diagnóstico actual".

El diagnóstico de Louise tardó entre 12 y 18 meses. Esta enfermedad es muy difícil de diagnosticar y, por lo general, primero se descartan otras afecciones. Sin embargo, para Louise, el retraso en el diagnóstico de una enfermedad incurable y terminal puede ser una bendición, aunque señala que existe una delgada línea entre la ignorancia pacífica y la frustración de no saber.

"Al principio, mi consultor me tranquilizó diciéndome que no parecía ser EMN. Cuando me dijo que creía que lo era, se trataba de una consulta telefónica para la que había hecho un hueco en mi apretada agenda quirúrgica, y tuve que colgarle el teléfono y atender inmediatamente al siguiente paciente. No fue hasta esa tarde, cuando se lo conté a Rob, cuando me di cuenta de la enormidad de lo que eso significaba, sobre todo para Rob.

"Fue muy angustioso, entre otras cosas porque, con mi falta de habla, llorar es muy feo. No se lo dijimos a nadie hasta tres meses después porque sabíamos que nos causaría mucha angustia y dolor. Queríamos asegurarnos de que estábamos en una situación mejor y de que todo estaba en orden".

Afrontar mis retos diarios

Como la EMN afecta progresivamente a los movimientos musculares, Louise se da cuenta ahora de que todo le lleva mucho más tiempo, como lavarse, vestirse e incluso prepararse una taza de té.

"Pensar que hace un año llegaba al trabajo antes de las 7.30 de la mañana todos los días es ahora inconcebible. Me duelen mucho los hombros, que empeoran cuando nuestro exuberante cachorro me tira, y eso me perturba el sueño. Tengo debilidad en la mano derecha y ya no puedo escribir. Como tengo problemas para tragar, sigo una dieta muy blanda y, aun así, a menudo me atraganto. Ya no puedo chupar, por lo que no puedo utilizar pajitas, ni soplar, por lo que no puedo tocar la flauta ni utilizar el silbato para perros.

"Me tiemblan mucho las piernas y, aunque todavía puedo andar, soy muy inestable y sufro muchas caídas. Cada vez dependo más de Rob para que me ayude, me sostenga y me levante. Babeo constantemente y no me funciona el lado derecho de la cara.

"Como he perdido el habla, la gente suele pensar que soy sorda o estúpida, lo cual es frustrante y a menudo humillante. He tenido que superar muchos problemas. ¿Cómo puedo entrar en un edificio con interfono? ¿Cómo pido un café en un autoservicio o incluso en una cafetería normal? ¿Cómo tramitar el seguro, el banco, los servicios públicos cuando a Rob, que llama por mí, le dicen que necesitan mi permiso verbal? ¿Cómo llamo al 999 si estoy sola? ¿O para pedir ayuda si se me avería el coche? ¿Cómo hablo con mi madre de 92 años, que no domina los mensajes de texto? La lista es interminable, y hemos dado muchas vueltas".

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Encontrar el apoyo adecuado para mí

Louise se encuentra en la posición única de haber trabajado tanto con la ENM en su carrera antes de su diagnóstico. Sin embargo, cree que esto puede suponer ahora un reto adicional a la hora de conseguir su propio apoyo.

Por ejemplo, Louise acude al consultor del Sheffield MND Care Centre, pero aún no se ha sentido capaz de ponerse en contacto con un coordinador de MND Care.

"Creo que la gente da por sentado que sé lo que hay que hacer por haber trabajado con esta enfermedad y se siente un poco intimidada a la hora de tender la mano, o quizá yo creo que debería saber lo que hay que hacer y no lo hago.

"En Derbyshire, tengo un logopeda comunitario que me ha ayudado a conseguir una ayuda para la comunicación llamada SpeakUnique que me permite pregrabar mi voz. También estoy recibiendo un apoyo fantástico del equipo de cuidados paliativos del hospicio local y en breve veré al fisioterapeuta y al terapeuta ocupacional de la comunidad."

Añade que la Motor Neurone Disease Association (MNDA ) es una gran fuente de apoyo, pero Louise no ha utilizado sus servicios comunitarios, ya que personalmente le costaría mezclarse con otras personas que inevitablemente muestran la progresión de la enfermedad.

Cada persona es diferente, y la MNDA puede ayudar de muchas maneras a las personas con EMN y a sus seres queridos: desde recursos informativos para niños hasta servicios de equipamiento y asesoramiento financiero.

Mi pareja y cuidador

"Tengo la gran suerte de que Rob está sano y en forma, y por eso no recibo ningún otro servicio de asistencia social, pero soy muy consciente de que sin él podría necesitar esos cuidados adicionales.

"Rob ha dejado de trabajar para cuidarme y lleva más de 18 meses sin recibir ingresos. Ha vendido su coche para generar algo de dinero, pero la prestación británica para cuidadores sigue siendo criminalmente difícil de solicitar y actualmente no ha recibido ni un céntimo."

Al hablar de otros retos a los que se enfrenta Rob como su cuidador y pareja, Louise añade que mientras los amigos y la familia tienden a ocultarle su angustia, ellos se lo guardan todo para Rob. "Para él es una gran carga con la que tiene que lidiar".

Para saber más

1. MNDA: ¿Qué es la EMN?